Se ama alguém com fibromialgia, sinta uma dor intensa que varia de dia para dia e de hora para hora. Não podemos prever isso. Assim, queremos que entenda que, por vezes, as coisas precisam de ser canceladas à última hora e isso incomoda-nos tanto quanto a si.
Queremos que saiba que temos de aprender a aceitar o nosso corpo com as suas limitações, e isso não é fácil. A fibromialgia não tem cura, mas tentamos aliviar os sintomas todos os dias. Pedimos para não sofrer com isso.
Muitas vezes sentimo-nos sobrecarregados e não conseguimos lidar com mais stress do que já conseguimos. Se possível, não adicione stress extra ao meu corpo.
Embora vejamos bem, não nos sentimos bem. Aprendemos a viver com dores constantes a maior parte do tempo. Quando nos vê felizes, isso não significa necessariamente que não temos um problema, apenas cuidamos dele. Algumas pessoas acham que não podemos ser assim tão maus se formos bons. A dor não é. É uma doença crónica “invisível” e não é fácil para nós tê-la.
Por favor, entenda, porque não podemos trabalhar e não somos vagos. O nosso cansaço e dor são imprevisíveis e, por isso, temos de adaptar o nosso estilo de vida. O que parece simples e fácil de fazer não é para nós e pode causar-nos muito cansaço e dor. Não é necessariamente algo que fizemos ontem, podemos fazer hoje, mas isso não significa que não possamos fazer também.
Por vezes ficamos deprimidos. Quem não ficaria deprimido por uma dor forte e constante? Verificou-se que a depressão ocorre com a mesma frequência na fibromialgia como em qualquer outra condição de dor crónica. Estar deprimido magoa-nos, mas ficamos deprimidos pela dor e pela incapacidade de fazer o que costumávamos fazer. Também nos sentimos mal quando não há apoio e compreensão por parte dos médicos, familiares e amigos. Por favor, compreenda-me, com o seu apoio e ajuda, alivie a minha dor.
Embora durmamos a noite toda, não descansamos o suficiente. As pessoas com fibromialgia têm má qualidade de sono, o que provoca as piores dores do dia quando dormem mal.
Para nós, não é fácil permanecer na mesma posição (mesmo nos assentos) durante muito tempo. Causa-nos muitos problemas e leva tempo para se recuperar. Porque não abandonar algumas atividades, sabemos que este fator nos prejudicaria. Por vezes sabemos muito bem as consequências que isso trará.
Não enlouquecemos se, por vezes, nos esquecemos de coisas simples, do que dizemos, do nome de alguém ou da palavra errada. São problemas cognitivos que fazem parte da fibromialgia, especialmente nos dias em que sentimos muitas dores. É uma coisa estranha para ti e para mim. Mas rimos juntos e ajudamos a manter o nosso sentido de humor.
A maioria das pessoas com fibromialgia conhece muito bem esta doença, alguns médicos e outros porque tivemos de nos educar para compreender o nosso corpo. Por isso, por favor, se me oferecer uma “cura”, não o faça. Não porque não aprecie a sua ajuda ou melhoria, mas porque me mantenho informado e já experimentei muitas coisas.
Ficamos muito felizes quando temos um dia com pouca ou nenhuma dor ao dormir, quando fazemos algo que já não fazíamos há muito tempo, quando compreendemos.
Apreciamos muito tudo o que fez e pode fazer por mim. Incluindo os seus esforços para informar e compreender. As pequenas coisas significam muito para mim e preciso da sua ajuda. Seja amável e paciente. Lembre-se que neste corpo sempre cansado, eu estou sempre. Tento aprender a viver dia a dia com os meus novos limites e a manter a esperança no amanhã. Ajudai-me a rir e a ver as maravilhas que Deus nos dá.
