Se ami qualcuno con fibromialgia, provi un dolore intenso che varia di giorno in giorno e di ora in ora. Non possiamo prevederlo. Quindi vogliamo che tu capisca che a volte le cose devono essere annullate all’ultimo minuto e questo ci infastidisce tanto quanto te.
Vogliamo che tu sappia che dobbiamo imparare ad accettare il nostro corpo con i suoi limiti, e non è facile. La fibromialgia non può essere curata, ma cerchiamo di alleviare i sintomi ogni giorno. Chiediamo di non soffrirne.
Spesso ci sentiamo sopraffatti e non riusciamo a gestire più stress di quanto facciamo. Se possibile, non aggiungere ulteriore stress al mio corpo.
Anche se vediamo bene, non ci sentiamo bene. Abbiamo imparato a convivere con un dolore costante la maggior parte del tempo. Quando ci vedi felici, non significa necessariamente che non abbiamo un problema, ce ne prendiamo semplicemente cura. Alcune persone pensano che non possiamo essere così cattivi se siamo buoni. Il dolore non lo è. È una malattia cronica “invisibile” e non è facile per noi averla.
Per favore, capisci, perché non possiamo lavorare e non siamo vaghi. La nostra stanchezza e il nostro dolore sono imprevedibili e, per questo motivo, dobbiamo adattare il nostro stile di vita. Ciò che sembra semplice e facile da fare non fa per noi e può causarci molta stanchezza e dolore. Non è necessariamente qualcosa che abbiamo fatto ieri, possiamo farlo oggi, ma ciò non significa che non possiamo farlo.
A volte siamo depressi. Chi non sarebbe depresso da un dolore forte e costante? È stato scoperto che la depressione si verifica con la stessa frequenza nella fibromialgia come in qualsiasi altra condizione di dolore cronico. Essere depressi ci fa male, ma siamo depressi dal dolore e dall’incapacità di fare ciò che facevamo prima. Ci sentiamo anche male quando non c’è supporto e comprensione da parte di medici, familiari e amici. Per favore, capiscimi, con il tuo supporto e aiuto, allevia il mio dolore.
Mentre dormiamo tutta la notte, non riposiamo abbastanza. Le persone con fibromialgia hanno una scarsa qualità del sonno, che causa i dolori peggiori della giornata quando dormono male.
Per noi, non è facile rimanere nella stessa posizione (anche sui sedili) per molto tempo. Ci causa molti problemi e ci vuole tempo per riprenderci. Perché non abbandonare alcune attività, sappiamo che quel fattore ci danneggerebbe. A volte sappiamo molto bene le conseguenze che ciò comporterà.
Non impazziamo se a volte dimentichiamo cose semplici, cosa diciamo, il nome di qualcuno o la parola sbagliata. Questi sono problemi cognitivi che fanno parte della fibromialgia, soprattutto nei giorni in cui abbiamo molto dolore. È una cosa strana per te e me. Ma ridiamo insieme e ci aiutiamo a mantenere il nostro senso dell’umorismo.
La maggior parte delle persone con fibromialgia conosce molto bene questa malattia, alcuni dottori e altri perché abbiamo dovuto istruirci per capire il nostro corpo. Quindi per favore se mi offri una “cura” non farlo. Non perché non apprezzi il tuo aiuto o il tuo miglioramento, ma perché mi tengo informato e ho provato molte cose.
Siamo molto felici quando abbiamo una giornata con poco o nessun dolore quando dormiamo, quando facciamo qualcosa che non facciamo da molto tempo, quando capiamo.
Apprezziamo davvero tutto quello che hai fatto e puoi fare per me. Inclusi i tuoi sforzi per informare e capire. Le piccole cose significano molto per me e ho bisogno del tuo aiuto. Sii gentile e paziente. Ricorda che in questo corpo sempre stanco, io sono sempre. Cerco di imparare a vivere giorno per giorno con i miei nuovi limiti e di mantenere la speranza per il domani. Aiutami a ridere e a vedere le meraviglie che Dio ci dà.