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Si amas a alguien que padece fibromialgia, recuerda que sufre un dolor intenso que varía de un día a otro y de una hora a otra.

Si amas a alguien con fibromialgia, experimentas un dolor intenso que varía de día en día y de hora en hora. No podemos predecirlo. Por eso queremos que entiendas que a veces hay que cancelar cosas a último momento y eso nos molesta tanto como a ti.

Queremos que sepas que tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. La fibromialgia no se cura, pero tratamos de aliviar los síntomas cada día. Pedimos no sufrir por ello.

Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos soportar más estrés del que tenemos. Si es posible, no añadas estrés extra a mi cuerpo.

Aunque vemos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayor parte del tiempo. Cuando nos ves felices, no significa necesariamente que no tengamos un problema, simplemente nos ocupamos de ello. Algunas personas piensan que no podemos ser tan malos si somos buenos. El dolor no lo es. Es una enfermedad crónica “invisible” y no es fácil para nosotros tenerla.

Por favor, comprendan, porque no podemos trabajar y no somos vagos. Nuestro cansancio y dolor son impredecibles y, por eso, tenemos que adaptar nuestro modo de vida. Lo que parece sencillo y fácil de hacer no es para nosotros y puede causarnos mucho cansancio y dolor. No es necesariamente algo que hicimos ayer, lo podemos hacer hoy, pero eso tampoco significa que no podamos hacerlo.

A veces estamos deprimidos. ¿Quién no se deprimiría por un dolor fuerte y constante? Se ha comprobado que la depresión se da con la misma frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra afección de dolor crónico. Estar deprimido nos duele, pero nos deprime el dolor y la incapacidad de hacer lo que solíamos hacer. También nos sentimos mal cuando no hay apoyo y comprensión de médicos, familiares y amigos. Por favor, comprendanme, con su apoyo y ayuda, alivien mi dolor.

Aunque dormimos toda la noche, no descansamos lo suficiente. Las personas con fibromialgia tienen una mala calidad de sueño, lo que provoca los peores dolores del día cuando duermen mal.

Para nosotros no es fácil permanecer en la misma posición (aunque sea en los asientos) durante mucho tiempo. Nos causa muchos problemas y nos lleva tiempo recuperarnos. Por qué no dejar algunas actividades, sabemos que ese factor nos perjudicaría. A veces sabemos muy bien las consecuencias que esto traerá.

No nos volvemos locos si a veces olvidamos cosas sencillas, lo que decimos, el nombre de alguien o la palabra equivocada. Son cuestiones cognitivas que forman parte de la fibromialgia, sobre todo en los días en los que tenemos mucho dolor. Es algo extraño para ti y para mí. Pero nos reímos juntos y nos ayuda a mantener el sentido del humor.

La mayoría de las personas con fibromialgia conocemos muy bien esta enfermedad, algunos médicos y otros porque nos hemos tenido que educar para entender nuestro cuerpo. Así que por favor si me ofreces una “cura” no lo hagas. No porque no aprecie tu ayuda o mejora, sino porque me mantengo informada y he probado muchas cosas.

Somos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando dormimos, cuando hacemos algo que hacía tiempo que no hacíamos, cuando entendemos.

Apreciamos mucho todo lo que has hecho y puedes hacer por mí. Incluidos tus esfuerzos por informar y comprender. Las pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito tu ayuda. Sé amable y paciente. Recuerda que en este cuerpo siempre cansado, yo siempre lo estoy. Intento aprender a vivir el día a día con mis nuevos límites y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las maravillas que Dios nos regala.

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