Ciò che devi sapere sulla fibromialgia: la fibromialgia non è una malattia nuova. Nel 1815, un chirurgo dell’Università di Edimburgo, William Balfour, descrisse la fibromialgia. Nel tempo, è stata descritta come artrite cronica, mialgia o fibrosite.
A differenza delle malattie, sindromi come la fibromialgia non hanno una causa nota, ma sono un insieme di segni e sintomi che, sfortunatamente, per il paziente sono presenti contemporaneamente.
Anche l’artrite reumatoide e il lupus sono sindromi. La maggior parte dei sintomi e dei problemi emotivi associati alla fibromialgia non sono di origine psicologica. Questo non è un disturbo “tutto è nella tua mente”.
Nel 1987, l’American Medical Association ha riconosciuto la fibromialgia come una vera condizione fisica e una delle principali cause di disabilità. La fibromialgia può essere invalidante e deprimente, interrompendo le più semplici attività quotidiane. -Cosa sai di me:
1. Il mio dolore – Il mio dolore non è il tuo dolore. Non è causato da un’infiammazione. Prendere i tuoi farmaci per l’artrite non mi aiuta. Non posso lavorare perché il mio corpo non riesce a resistere. Non è un dolore che rimane in una sola parte del corpo. Oggi è sulla mia spalla, ma domani potrebbe essere su un piede, o forse è scomparso. Il mio dolore è causato da segnali che raggiungono il mio cervello in modo errato, forse a causa di disturbi del sonno. Questo non è molto ben compreso, ma è autentico.
2. La mia stanchezza: non mi sento solo molto stanco. Sono molto esausto. Vorrei partecipare ad attività fisiche, ma non posso. Per favore, non prenderla sul personale. Se mi hai visto fare shopping ieri, ma oggi non posso fare a meno di pulire il giardino, non è perché non voglio. Pago il prezzo per aver stressato i miei muscoli oltre la loro capacità.
3. I miei problemi di concentrazione. Tutti noi che soffriamo di fibromialgia chiamiamo questi problemi “fibro fog”. Potrei non ricordare il tuo nome, ma posso ricordare il tuo viso. Potresti non ricordare cosa ho promesso di fare per te, anche se me l’hai detto qualche secondo prima. Il mio problema non ha nulla a che fare con l’età, ma potrebbe essere correlato al disturbo del sonno. Non ho una memoria selettiva. Ci sono giorni in cui non ho nemmeno una memoria a breve termine.
4. La mia goffaggine: se mi alzo o corro dietro alla folla, non correrò dietro a te. Non ho il controllo dei miei muscoli per farlo. Se sei dietro di me su una scala, sii paziente. Oggigiorno, affronto la vita un passo alla volta.
5. La mia sensibilità: non riesco a restare qui! Ciò potrebbe essere dovuto a determinati fattori come luce intensa, rumore molto forte o basso, odori. La fibromialgia è stata definita “il disturbo che peggiora tutto”.
6. La mia intolleranza: non sopporto né il caldo né l’umidità. Se sono un uomo, sudo copiosamente. Se sono anche una donna. E non sorprenderti se mi muovo senza controllo quando fa freddo. Inoltre, non sopporto il freddo. Il mio termostato interno è rotto e nessuno sa come ripararlo.
7. La mia depressione: sì, ci sono giorni in cui preferirei restare a letto, a casa o morire. Il dolore intenso è implacabile e può causare depressione. Il tuo sincero interesse e la tua comprensione possono tirarmi fuori dall’abisso.
8. Il mio stress: il mio corpo non riesce a gestire bene lo stress. Se devo smettere di lavorare, lavorare part-time o delegare le mie responsabilità a casa, non è perché sono pigro. Lo stress quotidiano può aggravare i miei sintomi e rendermi completamente inabile.
9. Il mio peso: potrei essere sovrappeso o magro. In entrambi i casi, non è stata una mia scelta. Il mio corpo non è il tuo corpo. Il mio appetito è influenzato e nessuno sa come risolvere il problema.
10. Il mio bisogno di terapia: se ho bisogno di un massaggio quotidiano, non invidiarmi. Il mio massaggio non è il tuo massaggio. Considera cosa può fare un massaggio sul mio corpo se il dolore in una gamba la scorsa settimana ora lo sento in tutto il corpo. Il massaggio può essere molto doloroso; ma ne ho bisogno. Un massaggio regolare può aiutare, almeno per un po’.
11. I miei giorni buoni: se mi vedi sorridere e funzionare normalmente, non pensare che io stia bene. Soffro di dolore cronico e stanchezza che non ha cura. Posso avere i miei giorni buoni, settimane o persino mesi. In effetti, è il buongiorno che mi consente di andare avanti.
12. La mia individualità: anche coloro che soffrono di fibromialgia non sono uguali. Ciò significa che potrei non avere tutti i sintomi menzionati.
Potrei avere emicranie, dolori ai fianchi, alle spalle o alle ginocchia, ma non ho esattamente lo stesso dolore di qualcuno con questo disturbo. Spero che questo ti aiuti a capirmi, ma se hai ancora domande sul mio dolore, sulla tua libreria, sulla tua biblioteca o su Internet, hanno buoni libri e articoli sulla fibromialgia. Nota dell’autore: questa lettera si basa su conversazioni con donne e uomini con fibromialgia in tutto il mondo. Questo non rappresenta nessuna delle 10 milioni di persone con fibromialgia nel mondo, ma può aiutare le persone sane a capire quanto possa essere devastante questa condizione. Per favore, non togliermi questo dolore