Cet article s’adresse aux proches et à l’entourage des personnes atteintes de fibromyalgie.
Bien que la fibromyalgie soit discrète, elle est bien réelle. Nombreux sont ceux qui pensent qu’une personne n’est pas vraiment malade si elle n’en a pas l’air. Une personne atteinte de fibromyalgie peut être en pleine santé (en apparence), mais présenter intérieurement une multitude de symptômes terribles.
La fibromyalgie est une maladie difficile à comprendre. Bien qu’il n’existe pas de remède, elle peut être gérée pour améliorer sa qualité de vie. Chaque cas étant différent, les traitements, tels que l’exercice, les médicaments ou les thérapies, ne sont pas toujours efficaces. Il faut constamment chercher la solution la plus adaptée à ses besoins.
Ne vous laissez pas tromper par les apparences. Les proches peuvent souvent penser que la personne atteinte de fibromyalgie ne fait pas assez d’efforts pour se sentir mieux, car elle ne mange pas bien ou ne fait pas assez d’exercice. En réalité, chaque effort, aussi minime soit-il, représente un travail ou un sacrifice bien plus important que celui qu’il en coûterait pour rétablir la santé.
La fibromyalgie n’est pas un problème psychologique. Beaucoup pensent qu’il est impossible d’avoir autant de symptômes déchirants et que leurs examens médicaux ne révèlent rien. Ils attribuent donc souvent cette affection à un problème psychologique. Il est important de savoir qu’il existe suffisamment de preuves scientifiques pour prouver qu’il s’agit d’une maladie réelle.
Avec la fibromyalgie, la vie peut changer du tout au tout. Il est naturel qu’une personne atteinte de fibromyalgie ne puisse plus faire les mêmes choses qu’avant, ou qu’elle ait besoin d’une aide importante de ses proches pour y parvenir. Cela peut impliquer de modifier ses habitudes ou de devoir changer d’emploi.
Les fluctuations du niveau d’activité sont normales. Une personne atteinte de fibromyalgie peut être très active un jour, tandis qu’un autre jour, elle peut même rester au lit. La personne n’est pas paresseuse ni ne fait semblant d’éviter le travail. Il y aura des jours où l’énergie sera très faible. La fibromyalgie est une maladie avec des hauts et des bas.
La personne atteinte de fibromyalgie vit dans une souffrance permanente. Même si vous ne l’exprimez pas constamment, vous ressentez constamment de la douleur dans tout votre corps, de l’épuisement, et de nombreux stimuli externes, tels que les odeurs, le bruit, la lumière, la météo et d’autres facteurs, peuvent aggraver votre inconfort. Essayez de vous mettre à sa place en permanence afin de pouvoir la comprendre.
Parfois, la personne atteinte de fibromyalgie évite le contact physique. Vous pouvez ressentir une douleur intense lors de stimuli non douloureux, comme les poignées de main, les tapes dans le dos, les attouchements sur les bras et les épaules, et même une forte étreinte, en général, tout contact provoquant des frottements. Personne ne devrait se sentir offensé si, à tout moment, il s’agit d’éviter ce type d’intimité.
La fatigue liée à la fibromyalgie n’est pas une simple fatigue. Il ne s’agit pas seulement d’un épuisement physique, mais aussi mental, qui ne s’améliore pas avec le repos et peut assommer la personne alitée pendant plusieurs jours. La personne se sent épuisée, épuisée ou à bout de forces.
La personne atteinte de fibromyalgie n’est ni antisociale ni apathique. Il lui arrive souvent de refuser des invitations ou d’arrêter d’assister à des réunions, par épuisement, par crise ou par manque d’énergie. Elle craint que certaines activités ne déclenchent une poussée, ce qui pourrait aggraver tous ses symptômes.
La fibromyalgie entraîne des troubles cognitifs. La personne oublie des choses (parfois insignifiantes, parfois importantes) et a des difficultés de concentration. C’est ce qu’on appelle la fibromyalgie. Elle provoque souvent des pertes d’objets ou une sensation de désorientation.
Éviter le stress est essentiel pour la personne atteinte de fibromyalgie. Il a été démontré que le stress aggrave les symptômes de la fibromyalgie, augmentant la douleur, la fatigue et le mal-être. Essayez de créer un environnement calme à la maison et d’éviter les situations et les facteurs de stress.
La personne atteinte de fibromyalgie a tendance à s’isoler. Cela ne signifie pas que vous souhaitez mettre fin à votre vie sociale ou que vous ne vous appréciez plus. Au contraire, essayez de la comprendre et de maintenir le contact avec elle, en lui montrant votre affection et votre soutien lorsque vous en avez besoin. Proposez-lui votre aide pour une tâche que vous ne pouvez pas faire seul, comme faire les courses ou aller chercher les enfants à l’école.
Le soutien et la compréhension de sa famille peuvent l’aider à se sentir mieux. Bien que vous ne puissiez pas faire grand-chose face à la maladie, ne la traitez pas comme si de rien n’était. Cette attitude peut être perçue comme de l’apathie ou du désintérêt, ce qui peut nuire à votre relation avec elle et à votre santé physique et émotionnelle.
Au contraire, aidez-la dans les tâches ménagères qui peuvent demander beaucoup d’efforts, comme l’entretien des vêtements. Soyez bien informé. Si vous ne savez toujours pas ce qu’est cette maladie, consultez Internet : de nombreuses sources d’information existent à ce sujet et vous permettront d’aider votre proche à mieux la gérer. Accompagnez-le à ses rendez-vous médicaux. C’est l’une des meilleures façons de lui témoigner votre soutien.
De plus, vous l’accompagnerez tout au long de son traitement, tout en comprenant son état et ses progrès. Une bonne communication est essentielle au sein de la famille. La fibromyalgie suscite des émotions chez le patient comme chez les autres membres de la famille. Il est essentiel de les exprimer sainement afin d’éviter le ressentiment et les attitudes hostiles qui ne peuvent qu’aggraver les symptômes ou provoquer une crise chez le patient. J’espère que ces conseils simples seront utiles à tous ceux qui ont un proche atteint de fibromyalgie ou d’une autre maladie chronique douloureuse.
