Dit bericht is bedoeld voor familieleden en de mensen om je heen met fibromyalgie.
Hoewel fibromyalgie niet opvalt, is het wel degelijk reëel. Veel mensen denken dat iemand pas echt ziek is als hij er ziek uitziet. Als je fibromyalgie hebt, kan de persoon er (aan de buitenkant) gezond uitzien, maar van binnen een reeks vreselijke symptomen hebben.
Fibromyalgie is een moeilijk te begrijpen ziekte. Hoewel er geen genezing is, kan het wel behandeld worden om een goede kwaliteit van leven te behouden. Omdat alle gevallen anders zijn, werken behandelingen zoals oefeningen, medicijnen of therapieën niet voor iedereen even goed. Het is een constante zoektocht om te vinden wat het beste voor je werkt.
Laat de schijn je niet bedriegen. Vaak hebben familieleden de indruk dat de persoon met fibromyalgie niet genoeg moeite doet om zich beter te voelen, omdat hij of zij niet gezond eet of te weinig beweegt. De waarheid is dat elke inspanning, hoe klein ook, een veel grotere klus of opoffering is dan het zou kosten om iemand gezond te maken.
Fibromyalgie is geen psychisch probleem. Veel mensen denken dat het onmogelijk is om zoveel hartverscheurende symptomen te hebben en dat er niets uit hun medische onderzoeken naar voren komt, dus schrijven ze deze aandoening vaak toe aan een probleem met een psychologische oorzaak. En het is belangrijk om te weten dat er voldoende wetenschappelijk bewijs is om aan te tonen dat het een echte aandoening is.
Bij fibromyalgie kan het leven compleet veranderen. Het is normaal dat iemand met fibromyalgie niet meer dezelfde dingen kan doen als voorheen, of dat hij of zij veel hulp van familieleden nodig heeft om ze te kunnen doen. Dit kan variëren van het aanpassen van gewoonten tot het moeten veranderen van baan.
Schommelingen in activiteitsniveau zijn normaal. Iemand met fibromyalgie kan een dag erg actief zijn, terwijl hij of zij een andere dag misschien niet eens uit bed komt. De persoon is niet lui of doet alsof hij of zij werk vermijdt. Er zullen dagen zijn waarop je energieniveau erg laag is. Fibromyalgie is een ziekte met veel ups en downs.
Iemand met fibromyalgie leeft in permanent lijden. Zelfs als je het niet constant uit, voel je altijd pijn in je hele lichaam, uitputting en veel externe prikkels, zoals geuren, lawaai, licht, het weer en andere factoren, kunnen je ongemak verergeren. Probeer je constant in hem te verplaatsen, zodat je hem kunt begrijpen.
Soms vermijdt iemand met fibromyalgie fysiek contact. Je kunt veel pijn ervaren bij niet-pijnlijke prikkels zoals handgrepen, klappen op de rug, aanrakingen op armen en schouders, en zelfs bij een stevige knuffel, in het algemeen elke aanraking die wrijving of wrijving veroorzaakt. Niemand zou beledigd moeten zijn als het op enig moment gaat om het vermijden van dit soort intimiteit.
De vermoeidheid van fibromyalgie is niet zomaar een uitputtingsslag. Het is niet alleen fysieke uitputting, maar ook mentale uitputting, die niet verbetert met rust en iemand dagenlang in bed kan houden. De persoon voelt zich uitgeput, uitgeput of uitgeput.
Iemand met fibromyalgie is niet antisociaal of apathisch. Vaak weigeren ze uitnodigingen of komen ze niet naar vergaderingen, omdat ze uitgeput zijn, een crisis doormaken of omdat ze door een beperkte hoeveelheid energie bang zijn dat bepaalde activiteiten een uitbraak kunnen veroorzaken, waardoor al hun symptomen van het ene op het andere moment kunnen verergeren.
Fibromyalgie veroorzaakt cognitieve problemen. De persoon vergeet dingen (soms kleine, soms belangrijke) en heeft moeite met concentreren; dit staat bekend als fibronebinisme. Het zorgt er vaak voor dat ze dingen kwijtraken of zich gedesoriënteerd voelen.
Het vermijden van stress is essentieel voor iemand met fibromyalgie. Het is aangetoond dat stress de symptomen van fibromyalgie verergert, waardoor hun pijn, vermoeidheid en malaise toenemen. Probeer thuis een rustige omgeving te creëren en vermijd situaties en stressfactoren.
Iemand met fibromyalgie voelt zich vaak geïsoleerd. Dit betekent niet dat je je sociale leven wilt beëindigen of dat je jezelf niet meer waardeert. Integendeel, probeer hem/haar te begrijpen en contact met hem/haar te houden, en laat zien dat je hem/haar genegenheid en steun geeft wanneer je die nodig hebt. Bied je hulp aan bij een taak die je op een gegeven moment niet meer alleen kunt doen, zoals boodschappen doen of kinderen van school halen.
De steun en het begrip van familieleden kunnen hem/haar een beter gevoel geven. Hoewel je weinig aan de ziekte kunt doen, moet je er niet mee omgaan alsof er niets is gebeurd. Deze houding kan namelijk worden opgevat als apathie of desinteresse, waardoor je het gevoel krijgt dat het je niets kan schelen. Dit heeft invloed op zowel je relatie met jou als je fysieke en emotionele gezondheid.
Help hem/haar juist met huishoudelijke taken die veel moeite kunnen kosten, zoals het verwijderen van rommel. Wees goed geïnformeerd. Als u nog steeds niet weet wat deze ziekte inhoudt, kijk dan op internet. Er zijn talloze informatiebronnen over de ziekte, waarmee u uw dierbare kunt helpen er beter mee om te gaan. Ga met hem mee naar zijn medische afspraken. Dit is een van de beste manieren om uw steun te tonen.
Bovendien steunt u hem bij het voltooien van de behandelingen, terwijl u tegelijkertijd inzicht hebt in zijn toestand en de voortgang ervan. Goede communicatie is essentieel binnen het gezin. Fibromyalgie roept gevoelens op, zowel bij de patiënt als bij de andere familieleden. Het is essentieel om deze gevoelens op een gezonde manier te uiten om wrok en vijandige houdingen te voorkomen, die de symptomen alleen maar kunnen verergeren of een crisis bij de patiënt kunnen veroorzaken. Ik hoop dat deze eenvoudige tips iedereen zullen bereiken die een dierbare heeft die fibromyalgie of een andere chronische pijnaandoening heeft.
