Si vous aimez une personne atteinte de fibromyalgie, ressentez une douleur intense qui varie d’un jour à l’autre et d’une heure à l’autre. Nous ne pouvons pas le prévoir. Nous tenons donc à vous faire comprendre que parfois, il faut annuler des choses à la dernière minute, ce qui nous perturbe autant que vous.
Sachez qu’il faut apprendre à accepter son corps avec ses limites, et ce n’est pas facile. La fibromyalgie ne se guérit pas, mais nous essayons de soulager les symptômes chaque jour. Nous demandons à ne pas en souffrir.
Nous nous sentons souvent dépassés et incapables de gérer plus de stress que nécessaire. Si possible, n’ajoutez pas de stress supplémentaire à mon corps.
Même si nous voyons bien, nous ne nous sentons pas bien. Nous avons appris à vivre avec une douleur constante la plupart du temps. Nous voir heureux ne signifie pas nécessairement que nous n’avons pas de problème, nous le gérons simplement. Certains pensent que nous ne pouvons pas être si mal si nous sommes en forme. La douleur, elle, ne l’est pas. C’est une maladie chronique « invisible » et il est difficile pour nous d’en souffrir.
Merci de votre compréhension, car nous ne pouvons pas travailler et nous ne sommes pas imprévisibles. Notre fatigue et nos douleurs sont imprévisibles et, pour cette raison, nous devons adapter notre mode de vie. Ce qui semble simple et facile à faire ne l’est pas et peut nous causer beaucoup de fatigue et de douleur. Ce n’est pas forcément quelque chose que nous avons fait hier, nous pouvons le faire aujourd’hui, mais cela ne signifie pas que nous ne pouvons pas le faire non plus.
Il nous arrive d’être déprimés. Qui ne serait pas déprimé par une douleur intense et constante ? La dépression est aussi fréquente dans la fibromyalgie que dans toute autre douleur chronique. Être déprimé nous fait mal, mais nous le sommes par la douleur et l’incapacité de faire ce que nous faisions auparavant. Nous nous sentons également mal lorsqu’il n’y a pas de soutien et de compréhension de la part des médecins, de la famille et des amis. Je vous prie de me comprendre et, avec votre soutien et votre aide, soulagez ma douleur.
Même si nous dormons toute la nuit, nous ne nous reposons pas suffisamment. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont un sommeil de mauvaise qualité, ce qui provoque les pires douleurs de la journée lorsqu’elles dorment mal.
Pour nous, il n’est pas facile de rester longtemps dans la même position (même assises). Cela nous cause beaucoup de problèmes et demande du temps pour récupérer. Pourquoi ne pas abandonner certaines activités ? Nous savons que cela nous serait préjudiciable. Parfois, nous connaissons très bien les conséquences que cela entraînera.
On ne devient pas fou si on oublie parfois des choses simples, ce qu’on dit, le nom de quelqu’un ou un mot inapproprié. Ce sont des problèmes cognitifs inhérents à la fibromyalgie, surtout les jours où on a beaucoup mal. C’est étrange pour vous et moi. Mais nous rions ensemble et nous aidons à garder le sens de l’humour.
La plupart des personnes atteintes de fibromyalgie connaissent très bien cette maladie, certains médecins et d’autres parce que nous avons dû nous former pour comprendre notre corps. Alors, si vous me proposez un « remède », ne le faites pas. Non pas que je n’apprécie pas votre aide ou votre amélioration, mais parce que je me tiens informé et que j’ai essayé de nombreuses solutions.
Nous sommes très heureux de passer une journée sans douleur, voire sans douleur, pendant notre sommeil, de faire quelque chose que nous n’avons pas fait depuis longtemps, de comprendre.
Nous apprécions vraiment tout ce que vous avez fait et pouvez faire pour moi, notamment vos efforts pour m’informer et me comprendre. Les petites choses comptent beaucoup pour moi et j’ai besoin de votre aide. Soyez doux et patients. N’oubliez pas que dans ce corps toujours fatigué, je suis toujours là. J’essaie d’apprendre à vivre au jour le jour avec mes nouvelles limites et à garder espoir pour demain. Aidez-moi à rire et à voir les merveilles que Dieu nous offre.
