Wenn Sie jemanden mit Fibromyalgie lieben, leiden Sie unter starken Schmerzen, die von Tag zu Tag und von Stunde zu Stunde variieren. Wir können das nicht vorhersagen. Deshalb möchten wir Sie bitten zu verstehen, dass manchmal Dinge in letzter Minute abgesagt werden müssen, und das belastet uns genauso wie Sie.
Wir möchten Sie wissen lassen, dass wir lernen müssen, unseren Körper mit seinen Einschränkungen zu akzeptieren, und das ist nicht einfach. Fibromyalgie ist nicht heilbar, aber wir versuchen täglich, die Symptome zu lindern. Wir bitten darum, nicht darunter zu leiden.
Oft fühlen wir uns überfordert und können nicht mehr Stress bewältigen. Wenn möglich, belasten Sie meinen Körper nicht zusätzlich.
Obwohl wir gut sehen, fühlen wir uns nicht gut. Wir haben gelernt, die meiste Zeit mit ständigen Schmerzen zu leben. Wenn Sie uns glücklich sehen, heißt das nicht unbedingt, dass wir kein Problem haben; wir kümmern uns einfach darum. Manche Leute denken, wir können nicht so schlecht sein, wenn es uns gut geht. Die Schmerzen sind es nicht. Es ist eine chronische, „unsichtbare“ Krankheit, und es ist nicht leicht für uns, sie zu haben.
Bitte haben Sie Verständnis, denn wir können nicht arbeiten und sind nicht vage. Unsere Müdigkeit und Schmerzen sind unvorhersehbar, und deshalb müssen wir unseren Lebensstil anpassen. Was einfach und leicht erscheint, ist nichts für uns und kann uns große Müdigkeit und Schmerzen bereiten. Es ist nicht unbedingt etwas, das wir gestern getan haben; wir können es heute tun, aber das heißt nicht, dass wir es nicht tun können.
Manchmal sind wir depressiv. Wer wäre nicht depressiv aufgrund starker und anhaltender Schmerzen? Depressionen treten nachweislich bei Fibromyalgie genauso häufig auf wie bei anderen chronischen Schmerzerkrankungen. Depressiv zu sein tut uns weh, aber wir sind depressiv wegen der Schmerzen und der Unfähigkeit, das zu tun, was wir früher getan haben. Wir fühlen uns auch schlecht, wenn wir keine Unterstützung und kein Verständnis von Ärzten, Familie und Freunden bekommen. Bitte verstehen Sie mich und lindern Sie mit Ihrer Unterstützung und Hilfe meine Schmerzen.
Auch wenn wir die Nacht durchschlafen, bekommen wir nicht genug Ruhe. Menschen mit Fibromyalgie haben eine schlechte Schlafqualität, was bei schlechtem Schlaf zu den schlimmsten Schmerzen des Tages führt.
Es fällt uns nicht leicht, lange in derselben Position zu verharren (selbst auf dem Sitz). Es bereitet uns große Schwierigkeiten und braucht Zeit, um uns zu erholen. Warum nicht einige Aktivitäten aufgeben? Wir wissen, dass uns das schaden würde. Manchmal sind uns die Folgen sehr bewusst.
Wir machen uns keine Sorgen, wenn wir manchmal einfache Dinge vergessen: was wir sagen, den Namen einer Person oder ein falsches Wort. Das sind kognitive Probleme, die Teil der Fibromyalgie sind, besonders an Tagen mit starken Schmerzen. Es ist seltsam für uns beide. Aber wir lachen zusammen und bewahren unseren Humor.
Die meisten Menschen mit Fibromyalgie kennen diese Krankheit sehr gut, manche Ärzte und andere, weil wir uns selbst weiterbilden mussten, um unseren Körper zu verstehen. Wenn Sie mir also eine „Heilung“ anbieten, tun Sie es bitte nicht. Nicht, weil ich Ihre Hilfe oder Verbesserung nicht schätze, sondern weil ich mich gut informiere und vieles ausprobiert habe.
Wir sind sehr glücklich, wenn wir einen Tag mit wenig oder gar keinen Schmerzen haben, wenn wir schlafen, wenn wir etwas tun, was wir lange nicht getan haben, wenn wir verstehen.
Wir schätzen wirklich alles, was Sie für mich getan haben und tun können. Auch Ihre Bemühungen, mich zu informieren und zu verstehen. Die kleinen Dinge bedeuten mir viel, und ich brauche Ihre Hilfe. Seien Sie sanft und geduldig. Denken Sie daran, dass ich in diesem stets müden Körper immer bin. Ich versuche zu lernen, von Tag zu Tag mit meinen neuen Grenzen zu leben und die Hoffnung für morgen zu bewahren. Helfen Sie mir zu lachen und die Wunder zu sehen, die Gott uns schenkt.
