Wenn Sie jemanden mit Fibromyalgie lieben, leiden Sie unter starken Schmerzen, die von Tag zu Tag und von Stunde zu Stunde variieren. Wir können das nicht vorhersagen. Deshalb möchten wir Sie bitten, Verständnis dafür zu haben, dass manchmal Dinge in letzter Minute abgesagt werden müssen, und das belastet uns genauso wie Sie.
Wir möchten Sie wissen lassen, dass wir lernen müssen, unseren Körper mit seinen Grenzen zu akzeptieren, und das ist nicht einfach. Es gibt keine Heilung für Fibromyalgie, aber wir versuchen täglich, die Symptome zu lindern. Wir bitten darum, nicht darunter zu leiden.
Oft fühlen wir uns überfordert und können mit noch mehr Stress nicht umgehen. Wenn möglich, belasten wir unseren Körper nicht zusätzlich.
Obwohl wir gut sehen, fühlen wir uns nicht gut. Wir haben gelernt, die meiste Zeit mit ständigen Schmerzen zu leben. Wenn Sie uns glücklich sehen, bedeutet das nicht unbedingt, dass wir keine Probleme haben; wir beschäftigen uns nur damit. Manche Leute denken, dass es uns nicht so schlecht gehen kann, wenn es uns gut geht. Schmerzen sind keine „unsichtbare“ chronische Krankheit, und es ist nicht leicht für uns, sie zu haben.
Bitte haben Sie Verständnis, denn wir können nicht arbeiten und sind nicht faul. Unsere Müdigkeit und Schmerzen sind unvorhersehbar, deshalb müssen wir unseren Lebensstil anpassen. Etwas, das einfach und leicht erscheint, ist nichts für uns und kann uns große Müdigkeit und Schmerzen bereiten. Nicht unbedingt etwas, das wir gestern getan haben, wir können es heute tun, aber das heißt nicht, dass wir es nicht tun können.
Manchmal sind wir depressiv. Wer wäre nicht depressiv aufgrund starker und anhaltender Schmerzen? Es wurde festgestellt, dass Depressionen bei Fibromyalgie genauso häufig auftreten wie bei anderen chronischen Schmerzerkrankungen. Es schmerzt uns, depressiv zu sein, aber wir sind depressiv wegen der Schmerzen und der Unfähigkeit, das zu tun, was wir gewohnt sind. Wir fühlen uns auch schlecht, wenn wir keine Unterstützung oder kein Verständnis von Ärzten, Familie und Freunden bekommen. Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass Ihre Unterstützung und Ihre Hilfe meine Schmerzen lindern können.
Kleben Sie diesen Aufkleber an Ihr Auto und machen Sie darauf aufmerksam. Denn viele Menschen da draußen betrachten unsere Krankheit nicht als Behinderung, weil sie es nicht wissen. – Klicken Sie hier, um Ihren Behindertenaufkleber für Ihr Auto zu erhalten.
Wir schlafen zwar die ganze Nacht, kommen aber nicht ausreichend zur Ruhe. Menschen mit Fibromyalgie haben eine schlechte Schlafqualität, was die schlimmsten Schmerzen am Tag zu einem schlechten Schlaf führt.
Es fällt uns nicht leicht, lange in einer Position zu verharren (selbst auf dem Sitz). Das bereitet uns viele Probleme und wir brauchen Zeit, um uns zu erholen. Warum nicht Aktivitäten aufgeben? Wir wissen, dass uns das schadet. Manchmal ist es gut zu wissen, welche Folgen das hat.
Wir machen uns keine Sorgen, wenn wir manchmal einfache Dinge vergessen, was wir sagen, den Namen einer Person oder ein falsches Wort aussprechen. Das sind kognitive Probleme, die Teil der Fibromyalgie sind, besonders an Tagen mit starken Schmerzen. Es ist seltsam für uns. Aber wir lachen zusammen und bewahren unseren Humor.
Die meisten Menschen mit Fibromyalgie sind mit dieser Erkrankung bestens vertraut – manche Ärzte und andere, weil wir gezwungen waren, uns selbst zu bilden, um unseren Körper zu verstehen. Also, bitte, wenn Sie mir eine „Heilung“ anbieten, tun Sie es nicht. Nicht, weil ich Ihre Hilfe nicht schätze, sondern weil ich mich informiere und vieles ausprobiert habe.
Wir sind sehr glücklich, wenn wir einen Tag ohne oder mit wenig Beschwerden haben, wenn wir schlafen, wenn wir etwas tun, was wir lange nicht geschafft haben, wenn wir es verstehen.
Wir schätzen wirklich alles, was Sie für mich getan haben und tun können; auch Ihre Bemühungen, mich zu informieren und zu verstehen. Die kleinen Dinge bedeuten mir viel, und ich brauche Ihre Hilfe. Seien Sie freundlich und geduldig. Denken Sie daran, dass ich in diesem noch müden Körper still bin. Ich versuche, Tag für Tag mit meinen neuen Grenzen zu leben und die Hoffnung für morgen zu bewahren. Helfen Sie mir zu lachen und die wunderbaren Dinge zu sehen, die Gott uns schenkt.
