Si vous aimez une personne atteinte de fibromyalgie, vous ressentez une douleur intense qui varie d’un jour à l’autre et d’une heure à l’autre. Nous ne pouvons pas prédire cela. Nous tenons donc à vous faire comprendre que parfois, il faut annuler des choses à la dernière minute, ce qui nous perturbe autant que vous.
Nous tenons à vous dire qu’il faut apprendre à accepter son corps avec ses limites, et ce n’est pas facile. Il n’existe pas de remède contre la fibromyalgie, mais nous essayons de soulager les symptômes chaque jour. Nous vous demandons de ne pas souffrir de cela.
Nous nous sentons souvent dépassés et incapables de gérer plus de stress que nécessaire. Si possible, évitez d’ajouter du stress à mon corps.
Même si nous voyons bien, nous ne nous sentons pas bien. Nous avons appris à vivre avec une douleur constante la plupart du temps. Nous voir heureux ne signifie pas nécessairement que nous n’avons pas de problèmes, nous les gérons simplement. Certaines personnes pensent que nous ne pouvons pas être si mal si nous sommes en bonne santé. La douleur n’est pas une maladie chronique « invisible » et il est difficile pour nous d’en souffrir.
Merci de votre compréhension, car nous ne pouvons pas travailler et nous ne sommes pas paresseux. Notre fatigue et nos douleurs sont imprévisibles, c’est pourquoi nous devons adapter notre mode de vie. Ce qui semble simple et facile à faire ne nous convient pas et peut nous causer beaucoup de fatigue et de douleur. Ce n’est pas forcément quelque chose que nous avons fait hier, nous pouvons le faire aujourd’hui, mais cela ne signifie pas que nous ne pouvons pas le faire non plus.
Il nous arrive d’être déprimés. Qui ne serait pas déprimé par une douleur intense et constante ? Il a été constaté que la dépression est aussi fréquente dans la fibromyalgie que dans toute autre douleur chronique. Être déprimé est douloureux, mais nous le sommes par la douleur et l’incapacité de faire ce que nous faisions auparavant. Nous nous sentons également mal lorsqu’il n’y a pas de soutien ou de compréhension de la part des médecins, de la famille et des amis. Sachez qu’avec votre soutien et votre aide, ma douleur peut être atténuée.
Apposez cet autocollant sur votre voiture et sensibilisez-nous. Beaucoup de gens ne considèrent pas notre maladie comme un handicap, car ils l’ignorent. – Cliquez ici pour obtenir votre vignette handicap pour votre voiture
Bien que nous dormions toute la nuit, nous ne nous reposons pas suffisamment. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont un sommeil de mauvaise qualité, ce qui rend les douleurs diurnes les plus intenses difficiles à gérer.
Il est difficile pour nous de rester longtemps dans la même position (même assise). Cela nous cause de nombreux problèmes et nous prend du temps à récupérer. Pourquoi ne pas abandonner certaines activités ? Nous savons que cela nous serait préjudiciable. Il est parfois bon d’en connaître les conséquences.
On ne devient pas fou si l’on oublie parfois des choses simples, ce que l’on dit, le nom de quelqu’un ou si l’on prononce un mot incorrectement. Ce sont des problèmes cognitifs inhérents à la fibromyalgie, surtout les jours où l’on souffre beaucoup. C’est étrange pour vous et moi. Mais nous rions ensemble et nous aidons à garder le sens de l’humour.
La plupart des personnes atteintes de fibromyalgie connaissent bien cette maladie, certains médecins et d’autres parce que nous avons été obligés de nous former pour comprendre notre corps. Alors, s’il vous plaît, si vous me proposez un « remède », ne le faites pas. Non pas que je n’apprécie pas votre aide, mais parce que je me tiens informé et que j’ai essayé de nombreuses choses.
Nous sommes très heureux de passer une journée sans problème, ou presque, lorsque nous dormons, lorsque nous faisons quelque chose que nous n’avons pas accompli depuis longtemps et que nous le comprenons.
Nous apprécions vraiment tout ce que vous avez fait et pouvez faire pour moi, y compris vos efforts pour m’informer et me comprendre. Les petites choses comptent beaucoup pour moi et j’ai besoin de votre aide. Soyez bienveillant et patient. N’oubliez pas que, dans ce corps encore fatigué, je suis immobile. J’essaie d’apprendre à vivre au jour le jour avec mes nouvelles limites et de garder espoir pour demain. Aidez-moi à rire et à voir les merveilles que Dieu nous donne.
