Om du älskar någon med fibromyalgi upplever du intensiv smärta som varierar från dag till dag och från timme till timme. Vi kan inte förutse det. Så vi vill att du ska förstå att ibland måste saker ställas in i sista minuten och det stör oss lika mycket som du.
Vi vill att du ska veta att vi måste lära oss att acceptera våra kroppar med sina begränsningar, och det är inte lätt. Det finns inget botemedel mot fibromyalgi, men vi försöker lindra symtomen varje dag. Vi ber om att inte lida av detta.
Många gånger känner vi oss överväldigade och kan inte hantera mer stress än vi gör. Om möjligt, lägg inte mer stress på vår kropp.
Även om vi ser bra mår vi inte bra. Vi har lärt oss att leva med konstant smärta för det mesta. När du ser oss lyckliga betyder det inte nödvändigtvis att vi inte har problem, vi hanterar bara det. Vissa människor tror att vi inte kan vara så dåliga om vi är bra. Smärta är inte det, det är en “osynlig” kronisk sjukdom och det är inte lätt för oss att ha den.
Förstå, för vi kan inte arbeta och vi är inte lata. Vår trötthet och smärta är oförutsägbara och det är därför vi måste göra justeringar i vår livsstil. Något som verkar enkelt och lätt att göra är inte för oss och kan orsaka oss mycket trötthet och smärta. Inte nödvändigtvis något vi gjorde igår, vi kan göra det idag, men det betyder inte att vi inte kan göra det heller.
Ibland är vi deprimerade. Vem skulle inte bli deprimerad av stark och konstant smärta? Det har visat sig att depression förekommer lika ofta vid fibromyalgi som vid alla andra kroniska smärttillstånd. Det gör ont för oss att vara deprimerade, men vi blir deprimerade av smärtan och oförmågan att göra det vi har använt. Vi mår också dåligt när det inte finns något stöd eller förståelse från läkare, familj och vänner. Förstå, med ert stöd och er hjälp kan vi minska min smärta.
Låt oss sätta detta klistermärke på din bil och sprida medvetenheten. Så många människor där ute anser inte att vår sjukdom är funktionsnedsatt, eftersom de inte vet om det. – Klicka här för att få ditt funktionsnedsättningsklistermärke till din bil
Medan vi sover hela natten vilar vi inte tillräckligt. Personer med fibromyalgi har dålig sömnkvalitet, vilket gör att den värsta dagsmärtan sover dåligt.
För oss är det inte lätt att stanna kvar i en position (även i en stol) under lång tid. Det orsakar många problem och det tar tid att återhämta sig. Varför inte lämna vissa aktiviteter, vi vet att denna faktor skulle skada oss. Ibland är det bra att veta vilka konsekvenser det kommer att medföra.
Vi blir inte galna om vi ibland glömmer enkla saker, vad vi säger, någons namn eller uttalar fel ord. Det här är kognitiva problem som är en del av fibromyalgi, särskilt på dagar då vi har mycket ont. Det är konstigt för dig och mig. Men vi skrattar tillsammans och hjälper till att behålla vår humor.
De flesta med fibromyalgi är väl bekanta med detta tillstånd, vissa läkare och andra för att vi har tvingats utbilda oss för att förstå våra kroppar. Så snälla, om ni erbjuder mig ett “botemedel”, gör det inte. Inte för att jag inte uppskattar er hjälp eller inte, utan för att jag håller mig informerad och har provat många saker.
Vi är väldigt glada när vi har en dag med lite eller ingen skada, när vi sover, när vi gör något vi inte har åstadkommit på länge, när vi förstår det.
Vi uppskattar verkligen allt du har gjort och kan göra för mig; inklusive dina ansträngningar att informera och förstå. De små sakerna betyder mycket för mig och jag behöver din hjälp. Var snäll och tålmodig. Kom ihåg att i denna fortfarande trötta kropp är jag stilla. Jag försöker lära mig att leva dag för dag med mina nya gränser och hålla hoppet för morgondagen. Hjälp mig att skratta och se de underbara saker som Gud ger oss.
