Lorsqu’on reçoit un diagnostic de fibromyalgie, l’une des premières questions qui nous vient à l’esprit est : « Cette maladie est-elle progressive ? »
De nombreux médecins ont mené des recherches pour déterminer si la fibromyalgie était une maladie progressive, comme la sclérose en plaques ou le lupus. Cependant, le débat reste ouvert et de nombreux médecins affirment que la fibromyalgie n’est pas progressive. Si c’est le cas, comment expliquer que beaucoup d’entre nous semblent traverser six étapes très différentes, comme le décrit Angela Wise dans un article ? Elle pense qu’il existe effectivement des étapes dans la fibromyalgie.
Étape 1
Vous commencez à ressentir plus de douleurs et de fatigue qu’auparavant et vous ne comprenez pas ce qui se passe. Vous pouvez travailler et tenir le coup, mais vous savez que quelque chose ne va pas. Vous commencez à vous renseigner et à consulter un médecin.
Étape 2
Vous avez souvent mal et vous prenez des anti-inflammatoires et/ou des analgésiques, mais vous ne ressentez pas beaucoup de soulagement. Vous commencez à accepter que cela va durer un certain temps. Vous avez souvent mal et vous êtes épuisé presque tous les jours, mais vous continuez à travailler, à passer du temps avec vos amis et votre famille et à profiter de quelques bons moments.
Étape 3
Vous avez constamment mal et vous êtes constamment fatigué. Vous vous demandez si vous pourrez un jour retrouver une vie normale. Vous envisagez d’arrêter de travailler car vous n’avez plus la même énergie. Arrivé à la maison, vous ne pouvez plus que vous reposer. Vous commencez à refuser les invitations de vos amis et de votre famille pour vous reposer et être en forme pour le travail le lendemain. Vous vous sentez de plus en plus seul. Les gens commencent à penser que vous vous plaignez trop. Cette étape peut durer longtemps, voire des années.
Étape 4
Vous avez constamment mal, les jours où vous vous sentez bien sont rares. Vous prenez plus de congés maladie que vous ne travaillez. Vous passez beaucoup de temps au lit. Quand vous avez un bon jour, vous en profitez au maximum, sachant que vous paierez le prix le lendemain. À ce stade, vos amis commencent à faire des projets sans vous, ils connaissent déjà vos excuses et sont presque certains que vous ne participerez pas. Les gens commencent à penser que vous utilisez la fibromyalgie comme excuse pour ne rien faire, car aux stades 1 à 3, vous étiez capable de faire beaucoup plus qu’aujourd’hui. Vous vous sentez seule, isolée, anxieuse, émotionnellement instable et triste. Ce stade peut durer des années.
Stade 5
Vous avez déjà quitté votre emploi ou été licenciée pour raisons de santé. Vous vous posez de nombreuses questions sur l’invalidité permanente et les démarches à suivre. Vous avez peut-être quelqu’un qui s’occupe de vous et vous passez beaucoup de temps au lit, même si vous profitez pleinement de ces rares jours où vous vous sentez bien. Vous avez beaucoup de douleurs, vous pleurez souvent et vous vous sentez prisonnière de votre propre corps. À ce stade, vous avez déjà expliqué à vos amis que recevoir une invitation est toujours agréable, même si vous ne pouvez pas y aller. Vous constatez que les seules personnes qui peuvent vous comprendre sont celles qui vivent la même situation, mais vous souhaitez que vos amis et votre famille puissent vous comprendre aussi.
Stade 6 (Stade final)
Vous attendez peut-être encore votre pension d’invalidité. Vous ne pouvez plus travailler. La fibromyalgie est désormais omniprésente dans votre vie ; la plupart de vos amis sont eux-mêmes atteints de fibromyalgie. Tout ce que vous faites vous demande beaucoup d’énergie, y compris les tâches quotidiennes simples que vous preniez pour acquises aux premiers stades : aller aux toilettes, se laver les cheveux, prendre une douche, s’habiller, se chausser. Les vêtements ou les cheveux qui touchent votre peau vous irritent, vous n’avez ni l’énergie ni la motivation de vous maquiller avant de sortir ni de garder une maison propre. Avec tous les médicaments que vous prenez ou que vous avez essayés, vous souffrez de nombreux effets secondaires et de douleurs constantes.
Vous êtes une personne comme les autres et vous appréciez encore certaines choses, comme regarder la télévision. Vous essayez donc de vous tenir au courant des dernières nouvelles concernant la fibromyalgie, espérant qu’un remède soit bientôt trouvé. La plupart de vos anciens amis ne sont plus là, car ils ont leurs propres occupations et leur famille. Vous avez besoin de beaucoup de repos. Il est facile de se sentir débordée à ce stade, car les tâches s’accumulent : factures, linge, vaisselle. Vous essayez de faire des petites choses chaque jour, vous vous forcez pour ne pas avoir le sentiment d’avoir gâché votre journée au lit. Vous vous sentez coupable de ne plus pouvoir contribuer aux tâches ménagères. Vos enfants, votre conjoint ou votre famille font tout pour vous, plus que jamais. Ils le font avec gentillesse, mais vous vous sentez malgré tout un fardeau. Vous avez des difficultés à vous souvenir des choses, vous oubliez les noms et les dates, et vous perdez le fil de vos pensées en pleine conversation. À ce stade de la maladie, vous savez probablement plus sur la fibromyalgie que votre propre médecin, et vous êtes sceptique face à chaque nouveau traitement. Vous êtes découragé(e), car la situation reste inchangée, les résultats sont toujours les mêmes et rien ne semble vraiment vous soulager.
