On dit souvent que plus de 90 % des personnes atteintes de fibromyalgie sont des femmes, mais des études plus récentes suggèrent que la fibromyalgie chez les hommes est beaucoup plus fréquente qu’on ne le pensait auparavant.
Pourquoi moins d’hommes sont diagnostiqués avec la fibromyalgie
La cause de la fibromyalgie est inconnue : les antécédents familiaux peuvent jouer un rôle chez certaines personnes, certains gènes pouvant les rendre plus susceptibles. La fibromyalgie peut être déclenchée par un traumatisme physique (comme un accident de voiture), un stress émotionnel ou certaines infections, selon la Mayo Clinic. Souvent, les symptômes de la fibromyalgie se développent progressivement sans événement déclencheur apparent. Quant à savoir pourquoi la fibromyalgie est parfois négligée chez les hommes, les experts soupçonnent plusieurs raisons :
Il n’existe pas de test unique pour détecter la fibromyalgie
Pour diagnostiquer la fibromyalgie, il faut souffrir de douleurs diffuses depuis plus de trois mois, sans autre affection médicale sous-jacente pouvant en être la cause, selon l’American College of Rheumatology. Il n’existe pas de test de laboratoire pour confirmer le diagnostic, mais votre médecin peut prescrire des analyses de sang et des examens d’imagerie afin d’éliminer d’autres problèmes de santé pouvant être confondus avec la fibromyalgie. Pour en savoir plus sur le diagnostic de la fibromyalgie, cliquez ici. Les médecins évalueront également la gravité et la durée d’autres symptômes évocateurs de la fibromyalgie, tels que la fatigue, les troubles de l’humeur, les troubles du sommeil et les troubles cognitifs. « Ces symptômes sont généralement constants », explique Nilanjana Bose, MD, MBA, rhumatologue au Rheumatology Center of Houston, au Texas. « Il est rare qu’une personne atteinte de fibromyalgie ne présente aucun trouble de l’humeur ou du sommeil et souffre uniquement de fatigue. » Lorsque certains médecins examinent des patients masculins souffrant de douleurs, ils peuvent être moins enclins à s’enquérir d’autres symptômes de la fibromyalgie, tout simplement parce que, traditionnellement, ils ont été formés à diagnostiquer plus fréquemment cette maladie chez les femmes. « Il peut exister un biais inconscient de la part du professionnel de santé », explique le Dr Bose. Auparavant, les critères diagnostiques de la fibromyalgie incluaient un examen des points douloureux, au cours duquel les médecins vérifiaient la sensibilité de 18 points précis sur le corps du patient. Pour poser officiellement le diagnostic de fibromyalgie, au moins 11 de ces 18 points devaient être sensibles. Bien que les critères aient évolué et que les points douloureux ne soient plus le seul critère de diagnostic, les femmes présentent généralement plus de points douloureux que les hommes, explique le Dr Rajat Bhatt, rhumatologue chez Prime Rheumatology PLLC à Richmond, au Texas. De ce fait, les hommes ont également eu plus de difficultés à réussir ce test traditionnel.
Les stéréotypes de genre peuvent jouer un rôle
Bien que cela ne soit pas vrai pour tous, en général, « les hommes ont tendance à être plus stoïques face à leur douleur », explique le Dr Bhatt, « et moins enclins à exprimer leurs problèmes de santé ». Le Dr Bose confirme : les hommes peuvent avoir l’impression qu’ils « ne sont pas censés se plaindre de la douleur », ce qui peut retarder, voire empêcher, le diagnostic de fibromyalgie. Une enquête publiée dans l’ American Journal of Men’s Health a révélé que les hommes étaient plus susceptibles d’attendre jusqu’à six mois avant de consulter leur médecin traitant pour parler de fibromyalgie. Une des raisons évoquées : la croyance sociale répandue qu’un homme doit paraître fort et « faire face ».
Symptômes de la fibromyalgie chez les hommes
Les données scientifiques restent floues quant à savoir si les symptômes de la fibromyalgie diffèrent entre les hommes et les femmes. Une étude publiée dans la revue Pain Medicine , par exemple, a révélé que les femmes rapportaient une plus grande sensibilité à la douleur, tandis que les hommes faisaient état d’une invalidité plus importante et d’une durée des symptômes plus longue. Certaines recherches suggèrent que les hommes présentent des symptômes moins nombreux et plus légers que les femmes, d’autres études suggèrent le contraire, et d’autres encore indiquent peu de différences entre les sexes. Ce que l’on sait, c’est que la douleur chronique et diffuse est le principal symptôme de la fibromyalgie ; elle est souvent décrite comme une douleur sourde et constante qui se manifeste des deux côtés du corps, au-dessus et en dessous de la taille. La fatigue chronique, les troubles du sommeil et les problèmes de mémoire ou de concentration – souvent appelés « brouillard fibromyalgique » – sont également fréquents, de même que la dépression et les maux de tête. L’accumulation de ces symptômes peut être très frustrante, voire invalidante. Certains jours, Harold P. peut soulever près de 45 kg ; d’autres jours, il a du mal à soulever 4 litres de lait, comme il l’a confié dans une publication Facebook sur CreakyJoints. Ses problèmes de mémoire peuvent être très handicapants : « Ai-je vraiment pris ce médicament ? Ai-je utilisé du shampoing ou me suis-je simplement mouillé les cheveux ? Je perds le fil de mes pensées en essayant de comprendre », explique-t-il. Il souffre souvent, ce qui le rend irritable : « Même le simple fait d’être touché peut être douloureux. »
La stigmatisation de la fibromyalgie chez les hommes
L’impact de la fibromyalgie sur la santé physique est difficile à gérer, quel que soit le sexe ou le genre. Mais les recherches suggèrent que les hommes atteints de fibromyalgie ressentent également un lourd fardeau sur leur bien-être mental, leurs relations et leur carrière, en partie à cause des attentes sociales et culturelles. Dans une enquête nationale menée auprès de 800 hommes atteints de fibromyalgie, la quasi-totalité a déclaré que la dépression était leur principal symptôme. Plus de la moitié des répondants (54 %) ont rapporté des répercussions négatives sur leurs relations familiales et amicales, expliquant que même si leurs proches essayaient généralement de les soutenir, ils ne comprenaient souvent pas la maladie et ses effets. De nombreux membres de CreakyJoints font part de ce même sentiment, expliquant comment leurs employeurs ne les ont pas soutenus, voire comment leurs propres familles pensaient qu’ils exagéraient leurs symptômes. Lorsque Will L. a reçu son diagnostic de fibromyalgie à 54 ans, il s’est senti trahi : « Je suis un homme imposant, 1,88 m et 104 kg, avec une barbe. » « J’ai l’air beaucoup plus fort et en meilleure santé que je ne le suis », a-t-il partagé sur Facebook. En raison de ses symptômes et de la nature physique de son métier, Will ne peut plus travailler comme avant et craint non seulement de perdre sa brillante carrière, mais aussi le regard des autres. « J’ai peur qu’on me prenne pour un fainéant alors que j’ai l’air en pleine forme », confie-t-il. Si quelqu’un lui demande comment il va, il ment : « J’ai compris que dire la vérité les met mal à l’aise », explique-t-il. « Je me sens souvent honteux, jugé et ignoré. »
Comment la fibromyalgie est-elle traitée ?
Le traitement de la fibromyalgie repose sur une combinaison de médicaments et d’autosoins visant à minimiser les symptômes et à améliorer l’état de santé général. Il n’existe pas de traitement miracle pour tous les symptômes de la fibromyalgie, ni pour chaque personne. « Le traitement est personnalisé et ne tient pas compte du sexe ou du genre », explique le Dr Bose. Consultez votre professionnel de santé pour déterminer le traitement le plus adapté à votre situation. Vous trouverez plus d’informations sur le traitement de la fibromyalgie ici. Il peut notamment inclure une combinaison de médicaments pour soulager la douleur et améliorer le sommeil.
- Analgésiques en vente libre ou sur ordonnance
- Antidépresseurs : des médicaments tels que la duloxétine (Cymbalta) et le milnacipran (Savella) peuvent aider à soulager la douleur et la fatigue associées à la fibromyalgie.
- Médicaments antiépileptiques : Les médicaments contre l’épilepsie peuvent contribuer à réduire certains types de douleurs, comme la gabapentine (Neurontin) pour soulager les symptômes de la fibromyalgie et la prégabaline (Lyrica), approuvée par la FDA pour le traitement de la fibromyalgie.
La physiothérapie contribue à améliorer la force, la souplesse et l’endurance. La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) permet de traiter la dépression sous-jacente et d’atténuer l’impact de la fibromyalgie sur votre qualité de vie. La TCC est une forme de psychothérapie visant à modifier les comportements et les pensées. Pour en savoir plus sur la TCC et son utilisation dans le traitement des douleurs chroniques, cliquez ici. Des changements de mode de vie peuvent contribuer à améliorer les symptômes et le fonctionnement au quotidien. Voici quelques conseils d’autosoins :
- Prenez le temps de vous détendre chaque jour. Les exercices de respiration profonde et la méditation contribuent à réduire le stress qui peut déclencher des symptômes, recommande l’American College of Rheumatology.
- Dormez suffisamment. Couchez-vous et levez-vous à la même heure chaque jour et limitez les siestes. Cela vous aidera à instaurer un rythme de sommeil régulier, permettant à votre corps de se reposer suffisamment pour se régénérer, tant physiquement que mentalement.
- Restez actif. L’exercice peut être difficile au début, mais commencez doucement et augmentez-le progressivement, en intégrant petit à petit des activités physiques quotidiennes à votre routine, comme la marche, la natation ou les étirements. L’exercice régulier réduit souvent la douleur et la fatigue. À mesure que les symptômes de la fibromyalgie diminuent, augmentez progressivement l’intensité de votre activité physique.
- Connaissez vos limites. « Quel que soit votre travail ou votre famille, soyez bienveillant envers vous-même », conseille Paul G., membre de CreakyJoints. « Les hommes doivent comprendre qu’ils peuvent parler ouvertement de leur maladie et de leurs limitations. » Si vous en faites trop les jours où vous vous sentez bien, vous risquez d’avoir plus de jours difficiles. Maintenez un niveau d’activité constant. Pour en savoir plus sur la gestion de l’énergie en cas de fibromyalgie, cliquez ici.
