Hvis du elsker en person med fibromyalgi, oplever du intense smerter, der varierer fra dag til dag og fra time til time. Vi kan ikke forudsige det. Så vi vil gerne have dig til at forstå, at nogle gange skal ting aflyses i sidste øjeblik, og det generer os lige så meget, som du gør.
Vi vil gerne have dig til at vide, at vi skal lære at acceptere vores kroppe med deres begrænsninger, og det er ikke let. Der er ingen kur mod fibromyalgi, men vi forsøger at lindre symptomerne hver dag. Vi beder om ikke at lide under det.
Mange gange føler vi os overvældede og kan ikke klare mere stress, end vi gør. Hvis det er muligt, så undgå at tilføje mere stress til vores krop.
Selvom vi ser godt, har vi det ikke godt. Vi har lært at leve med konstant smerte det meste af tiden. Når vi ser os glade, betyder det ikke nødvendigvis, at vi ikke har problemer, vi håndterer det kun. Nogle mennesker tror, at vi ikke kan være så dårlige, hvis vi har det godt. Smerte er ikke en “usynlig” kronisk sygdom, og det er ikke let for os at have den.
Forstå venligst, for vi kan ikke arbejde, og vi er ikke dovne. Vores træthed og smerte er uforudsigelige, og derfor er vi nødt til at foretage justeringer i vores livsstil. Noget, der virker simpelt og nemt at gøre, er ikke for os og kan forårsage os megen træthed og smerte. Det er ikke nødvendigvis noget, vi gjorde i går, vi kan gøre det i dag, men det betyder heller ikke, at vi ikke kan gøre det.
Nogle gange er vi deprimerede. Hvem ville ikke være deprimeret af stærke og konstante smerter? Det har vist sig, at depression forekommer med samme hyppighed ved fibromyalgi som ved enhver anden kronisk smertetilstand. Det gør ondt på os at være deprimerede, men vi er deprimerede af smerten og manglende evne til at gøre det, vi har brugt. Vi har det også dårligt, når der ikke er støtte eller forståelse fra læger, familie og venner. Forstå venligst, at med din støtte og din hjælp kan vi mindske vores smerte.
Lad os sætte dette klistermærke på din bil og sprede bevidstheden. Da mange mennesker derude ikke anser vores sygdom for at være handicap, fordi de ikke ved det. – Klik her for at få dit handicapklistermærke til din bil
Mens vi sover hele natten, hviler vi ikke nok. Mennesker med fibromyalgi har dårlig søvnkvalitet, hvilket gør, at selv de værste døgnsmerter sover dårligt.
For os er det ikke let at blive i én stilling (selv siddepladser) i lang tid. Det forårsager os mange problemer, og det tager tid at komme os. Hvorfor ikke opgive nogle aktiviteter, vi ved, at denne faktor kan skade os. Nogle gange er det godt at kende konsekvenserne.
Vi bliver ikke vanvittige, hvis vi nogle gange glemmer simple ting, hvad vi siger, en persons navn eller udtaler det forkerte ord. Dette er kognitive problemer, der er en del af fibromyalgi, især på dage, hvor vi har mange smerter. Det er mærkeligt for dig og mig. Men vi griner sammen og hjælper med at bevare vores humoristiske sans.
De fleste mennesker med fibromyalgi er meget bekendt med denne tilstand, nogle læger og andre fordi vi har været tvunget til at uddanne os selv til at forstå vores kroppe. Så hvis du tilbyder mig en “kur”, så gør det ikke. Ikke fordi jeg ikke sætter pris på din hjælp eller ej, men fordi jeg holder mig informeret og har prøvet mange ting.
Vi er meget glade, når vi har en dag med lidt eller ingen skade, når vi sover, når vi gør noget, som vi ikke har opnået i lang tid, når vi forstår det.
Vi sætter virkelig pris på alt, hvad du har gjort og kan gøre for mig; inklusive din indsats for at informere og forstå. De små ting betyder meget for mig, og jeg har brug for din hjælp. Vær venlig og tålmodig. Husk, at i denne stadig trætte krop er jeg stille. Jeg prøver at lære at leve dag for dag med mine nye grænser og bevare håbet for i morgen. Hjælp mig med at grine og se de vidunderlige ting, som Gud giver os.
