Hvad er fibromyalgi?
Når du første gang hører ordene “du har fibromyalgi”, er der sandsynligvis mange tanker, følelser og sindstilstande, der strømmer gennem dit sind.
Du undrer dig måske over, hvad det er, hvorfor du har det, om du nogensinde vil få det bedre, og hvordan dit liv vil være nu. Du bekymrer dig måske om, hvordan dette vil påvirke dit job, din familie, dine hobbyer, dit liv.
Du føler måske endda en smule lettelse over endelig at have et navn at sætte på alle disse frustrerende symptomer. Du sørger måske over
dit tidligere liv og føler, at du aldrig vil være den samme person igen.
Du vil sandsynligvis føle en stor kombination af mange følelser på én gang, og med en god grund.
Ingen af disse følelser er forkerte, og ingen af disse følelser er heller rigtige. Der er simpelthen ikke noget rigtigt eller forkert. Hver og en af os skal håndtere vores diagnose på vores egen måde. Ligesom hver og en af os derefter skal behandle og lære at leve med denne
sygdom på vores egen måde.
Hvem får fibromyalgi?
Fibromyalgi er en af de mest almindelige typer af kroniske smertelidelser. Det estimeres, at mellem 200 og 400 millioner mennesker verden over har fibromyalgi.
Det er kendt, at flere kvinder er ramt af fibromyalgi end mænd, og de fleste diagnosticeres i en alder af 30 år eller ældre. Men det er vigtigt at huske, at der er mænd med fibromyalgi, og der er børn og teenagere med fibromyalgi. Afvis ikke dine symptomer eller din elskedes, fordi du eller de ikke passer ind i de typiske kriterier for en person med denne sygdom.
Hvad er fibromyalgi præcist?
Ifølge The Mayo Clinic “mener forskere, at fibromyalgi forstærker smertefulde fornemmelser ved at påvirke den måde, din hjerne behandler smertesignaler på.” Det er også blevet konstateret, at “gentagen nervestimulering får hjernen hos personer med fibromyalgi til at ændre sig.
Denne ændring involverer en unormal stigning i niveauet af visse kemikalier i hjernen, der signalerer smerte
(neurotransmittere). Derudover ser hjernens smertereceptorer ud til at udvikle en slags hukommelse om smerten og
blive mere følsomme, hvilket betyder, at de kan overreagere på smertesignaler.”
Hvad betyder dette? Kort sagt føler vi mere smerte end den gennemsnitlige raske person. Vores krop fortolker tryk som smerte; vores krop fortolker let smerte som ekstrem smerte. Vores krop føler endda smerte, når der slet ikke er nogen
grund til det.
Når det er sagt, kan mange andre symptomer ikke forklares af dette.
Symptomerne på fibromyalgi
Der er en lang liste med over 100 mulige symptomer, sammen med ledsagende sygdomme, som ofte er
forbundet med fibromyalgi. Nogle af de mere almindelige symptomer er:
Vedvarende smerter i hele kroppen
Træthed
Kognitiv træthed, også kendt som hjernetåge
Ledstivhed
Muskelstivhed og spasmer
Søvnforstyrrelser
Angst, depression eller humørsvingninger
Irritabel tyktarm (IBS)
Kæbesmerter eller kæbeledslidelser (TMJ)
Hovedpine
Hormonelle ubalancer
Følsomhed over for lys, lyde, kulde og varme
Hudfølsomhed
Hyppig eller smertefuld vandladning
Processen med at blive diagnosticeret med fibromyalgi
Vejen til at få diagnosen fibromyalgi kan være forskellig for hver enkelt person. Men for mange er dette en lang,
ujævn vej. Jeg har personligt haft fibromyalgi siden barndommen, men jeg fik ikke diagnosen før jeg var 22.
Jeg brugte år på at fortælle forskellige læger, at jeg havde ondt, at jeg bare havde det utilpas. De fandt en lille ting at give skylden
på eller ignorerede mig helt. Jeg havde overbevist mig selv om, at mange af mine symptomer var normale eller blot i mit hoved. Men efterhånden som jeg blev ældre, blev symptomerne værre og mere vedvarende. Jeg måtte endelig acceptere, at der var
noget galt, og at jeg var nødt til at finde ud af, hvad det var. Jeg gik til en ny læge. Jeg forklarede ham alle mine
symptomer og hvor længe de havde stået på. Han var den første til virkelig at lytte til mig, den første til at genkende
noget mere alvorligt end vokseværk, en forkølelse eller influenza.
Efter at have foretaget en række tests på sin klinik, og de alle kom tilbage negative, sendte han mig til en reumatolog.
Reumatologen lyttede også til alle mine mange symptomer og tog en lang række flere blodprøver. Endnu engang kom alle
blodprøverne tilbage negative. Hun lavede derefter ømmepunktstesten, og da jeg var øm i alle 18
punkter, gav hun mig diagnosen fibromyalgi.
Ømmepunktstesten, også kaldet trykpunktstesten, betragtes ikke længere som den definitive test for
fibromyalgi, som den engang var. Mayo Clinic forklarer, at årsagen til dette er, at “fibromyalgisymptomer
kan komme og gå, så en person kan have 11 ømme punkter én dag, men kun otte ømme punkter en anden
dag. Og mange familielæger var usikre på, hvor meget tryk der skulle anvendes under en undersøgelse af ømme punkter.
Selvom specialister eller forskere stadig kan bruge ømme punkter, er der udviklet et alternativt sæt retningslinjer
til brug for læger i almen praksis.”
Næste side: Mere information om, hvordan fibromyalgi diagnosticeres. Hvad forårsager fibromyalgi? Og hvordan
behandles fibromyalgi?
Hvordan diagnosticeres fibromyalgi?
Der er et nyt diagnostisk kriterium, som læger overvejer, og dette inkluderer:
Udbredte smerter, der varer i mindst tre måneder
Ledsaget af andre symptomer såsom træthed, at vågne op og mental tåge
Ingen anden underliggende tilstand, der kan forklare symptomerne
Din læge vil gerne sikre sig, at dine symptomer ikke er forårsaget af et andet underliggende problem eller en tilstand
der har lignende symptomer. Derfor vil dine læger sandsynligvis tage en masse blodprøver, stille dig mange spørgsmål og
endda udføre en fysisk undersøgelse.
De vil lede efter reumatiske sygdomme såsom leddegigt, Sjögrens syndrom og lupus, da disse kan
initialt vise sig med generaliserede smerter og ømhed.
Psykiske problemer, såsom depression og angst, vil ofte forårsage generaliserede smerter og ømhed, der
efterligner de tidlige stadier af fibromyalgi.
De kan også lede efter neurologiske lidelser, såsom multipel sklerose og myasthenia gravis. Dette skyldes,
at fibromyalgi forårsager følelsesløshed og prikken hos nogle, hvilket efterligner symptomer på disse neurologiske
lidelser.
Det er vigtigt at sikre sig, at disse sygdomme ikke er årsagen til dine nuværende symptomer.
Hvad forårsager fibromyalgi?
Selvom det ikke er fuldt ud forstået, hvad den præcise årsag til fibromyalgi er, er der en række faktorer, der kan
bidrage til oprindelsen af denne mystiske sygdom.
Genetik. Der synes at være en genetisk komponent i fibromyalgi, da det ofte ses i familier,
selvom det generelt ikke betragtes som arveligt.
Visse infektioner. Nogle infektioner, såsom hepatitis C; Epstein-Barr-virus; Lyme-sygdom; og
parvovirus, er blevet set at udløse fibromyalgi.
Træning eller fysisk traume. I mange tilfælde kan skader, såsom en bilulykke, udløse
fibromyalgi.
Følelsesmæssigt traume. I nogle tilfælde synes psykologisk traume, alvorlig følelsesmæssig stress eller misbrug, samt
posttraumatisk stresslidelse (PTSD) at være medvirkende faktorer til fibromyalgi.
Autoimmune lidelser. Fibromyalgi ses ofte hos personer, der allerede har en autoimmun
sygdom, såsom leddegigt; lupus; slidgigt; og ankyloserende spondylitis.
I mange tilfælde har personer, der udvikler fibromyalgi, mere end én af ovenstående faktorer.
Hvordan behandles fibromyalgi?
Der findes en række forskellige måder at behandle fibromyalgi på. Det er vigtigt at huske, at hvert individ er forskelligt og
skal finde den rigtige fibromyalgibehandling til dem. I de fleste tilfælde er en blanding af ting nødvendig for at behandle de
mange symptomer på fibromyalgi.
Før du prøver en ny medicin eller andre former for behandlinger, er det bedst at tale med din læge og lave research for at
sikre, at det ikke vil forstyrre anden medicin eller andre tilstande, du har.
Nogle af de mest almindelige metoder, der bruges til at behandle fibromyalgi, er:
Medicin. En række lægemidler kan hjælpe med at behandle nogle af symptomerne på fibromyalgi. Der
findes både receptpligtig og håndkøbs smertestillende medicin. Der er også nogle lægemidler, der oprindeligt er udviklet til depression og anfaldslidelser, som har vist sig at være succesfulde med at mindske smerten ved
fibromyalgi for nogle. Muskelafslappende midler kan også være gavnlige for at reducere muskelstivhed og hjælpe dig med at
forbedre mængden og kvaliteten af den søvn, du får.
Vitaminer og kosttilskud. Det er almindeligt for mange med fibromyalgi at mangle nogle nødvendige
vitaminer og mineraler. En blodprøve kan kontrollere for vitamin- og mineralmangel. Mange har fundet lindring
fra nogle af deres symptomer, når de tager et tilskud af D-vitamin, magnesium eller kalium.
Nogle har også haft gavn af at tage 5-hydroxytryptophan (5-HTP) og S-adenosyl-L-methionin
(SAMe). Disse naturlige kosttilskud har i nogle tilfælde været nyttige til at mindske mange af symptomerne
på fibromyalgi. Et naturligt søvnmiddel kan også være gavnligt for nogle til at få bedre hvile, hvilket igen vil
hjælpe med at lindre en række symptomer, herunder smerter, træthed, hjernetåge og fremme et bedre humør.
Motion. Motion og fibromyalgi synes ikke at blandes godt sammen ved første øjekast. Men det er blevet bevist igen og igen,
at en eller anden form for motion er nødvendig for at behandle fibromyalgi med succes. Mange har set
fordelene ved blide strækøvelser, såsom Pilates. Andre har fundet styrketræning nyttigt
til at reducere smerter, udover at forbedre deres generelle velbefindende. Vandgymnastik har vist sig gavnligt for
mange også. Det menes at være endnu mere nyttigt end andre øvelser til at forbedre smerteniveauer, søvn,
generelt humør og øge smidighed.
Varme og/eller kulde. Brug af varmepuder eller tæpper, varmeflasker eller isposer har været nyttigt for
mange. Forskellige mennesker påvirkes forskelligt af varme og kulde, så du er nødt til at finde det, der bedst fungerer for
dig.
Nogle nylige studier offentliggjort i Scientific Reports beskriver en undersøgelse af noget, der kaldes eksplosiv
synkronisering (ES) i data fra den menneskelige hjerne, og dette kan give indsigt i årsagen til kroniske smertelidelser, såsom
fibromyalgi.
“For første gang viser denne forskning, at den overfølsomhed, som patienter med kroniske smerter oplever, kan skyldes
overfølsomme hjernenetværk,” ifølge Richard Harris, ph.d., lektor i anæstesiologi ved
Michigan Medicine med Chronic Pain and Fatigue Research Center. “Forsøgspersonerne havde tilstande, der ligner
andre netværk, der gennemgår eksplosiv synkronisering.”
Ved ES kan en lille stimulus føre til en koordineret reaktion i netværket, svarende til reaktionen ved et strømsvigt,
som hurtigt slukker tingene, eller ved et anfald, som hurtigt tænder tingene. Dette menes at være et
lovende eksempel på en bedre forståelse af, hvordan en person udvikler fibromyalgi.
“I modsætning til den normale proces med gradvist at forbinde forskellige centre i hjernen efter en stimulus, har patienter med kroniske smerter tilstande, der prædisponerer dem for at forbinde sig på en pludselig, eksplosiv måde,” siger UnCheol
Lee, ph.d., fysiker og adjunkt i anæstesiologi ved Michigan Medicine.
Forskerne registrerede den elektriske aktivitet i hjernen hos 10 kvinder med fibromyalgi. Resultaterne viste
overfølsomme og ustabile hjernenetværk. De fandt også en stærk sammenhæng mellem graden af ES
tilstande og den selvrapporterede intensitet af kroniske smerter, som patienterne rapporterede under EEG-testene.
Efter at have brugt computermodeller af hjerneaktivitet til at sammenligne fibromyalgipatienters reaktioner på den normale
tilstand, opdagede forskerne, at fibromyalgimodellen var mere følsom over for elektrisk stimulering end
modellen uden ES-karakteristika.
Hvad betyder alt dette? Det kan potentielt hjælpe med at guide fremtidige behandlinger af fibromyalgi!
At lære at leve med fibromyalgi
Livet med fibromyalgi er uden tvivl en udfordring, og det ville være uærligt at lade som om andet. Men der er
måder at reducere den indflydelse, fibromyalgi har på dit liv.
Jeg har fundet ud af, at balance er afgørende i livet med fibromyalgi. Der skal være balance mellem at acceptere denne
sygdom og holde fast i håbet om at finde lindring. Der skal være balance mellem aktivitet og hvile. Der skal
være balance mellem at være realistisk og have et positivt syn. Der skal være balance i at tage sig af
dit helbred og at tage sig af din familie og venner.
Livet med fibromyalgi er som en helt ny verden for mange mennesker. Det kræver en ny måde at tænke og gøre
ting på. Dette behøver dog ikke automatisk at være en dårlig ting. En ændring i fokus og perspektiv kan være
positiv.
At dvæle ved de negative aspekter af fibromyalgi, ved fortiden eller ved, hvor meget bedre det ser ud til, at andre har det, vil
ikke hjælpe dig. Det er ikke ensbetydende med, at positive tanker vil helbrede dig, det vil det ikke, men det kan gøre det lettere at håndtere
dine nye omstændigheder. Et glædeligt syn kan også forbedre dit humør og reducere stress.
At modtage diagnosen fibromyalgi kan være alarmerende. Det vil gøre dig klogt at huske, at der er måder at
håndtere det på, og at du aldrig er alene. Der er millioner af krigere rundt om i verden, der lever deres liv med fibromyalgi, og det kan du også!
