Vad är fibromyalgi?
När du först hör orden ”du har fibromyalgi” finns det förmodligen många tankar, känslor och emotioner som far genom ditt huvud.
Du kanske undrar vad det är, varför du har det, kommer du någonsin att bli bättre, hur ditt liv kommer att se ut nu. Du kanske oroar dig för hur detta kommer att påverka ditt jobb, din familj, dina hobbyer, ditt liv.
Du kanske till och med känner en liten lättnad över att äntligen ha ett namn att sätta på alla dessa frustrerande symtom. Du kanske sörjer ditt tidigare liv och känner att du aldrig kommer att bli samma person igen.
Du kommer förmodligen att känna en rejäl kombination av många känslor samtidigt, och av en god anledning.
Inga av dessa känslor är fel, inga av dessa känslor är heller rätt. Det finns helt enkelt inget rätt eller fel. Var och en av oss måste hantera vår diagnos på vårt eget sätt. Precis som var och en av oss sedan måste behandla och lära sig att leva med denna
sjukdom på vårt eget sätt.
Vem får fibromyalgi?
Fibromyalgi är en av de vanligaste typerna av kroniska smärttillstånd. Uppskattningar visar att mellan 200 miljoner och 400 miljoner människor världen över har fibromyalgi.
Det är känt att fler kvinnor drabbas av fibromyalgi än män, och de flesta diagnostiseras vid 30 års ålder eller äldre. Men det är viktigt att komma ihåg att det finns män med fibromyalgi och det finns barn och tonåringar med fibromyalgi. Avfärda inte dina symtom, eller din närståendes, för att du eller de inte passar in i de
typiska kriterierna för någon med denna sjukdom.
Vad är fibromyalgi egentligen?
Enligt The Mayo Clinic “tror forskare att fibromyalgi förstärker smärtsamma förnimmelser genom att påverka hur din hjärna bearbetar smärtsignaler.” Det har också visat sig att ”upprepad nervstimulering får hjärnorna hos personer med fibromyalgi att förändras.
Denna förändring innebär en onormal ökning av nivåerna av vissa kemikalier i hjärnan som signalerar smärta
(neurotransmittorer). Dessutom verkar hjärnans smärtreceptorer utveckla ett slags minne av smärtan och
bli känsligare, vilket innebär att de kan överreagera på smärtsignaler.”
Vad betyder detta? Enkelt uttryckt känner vi mer smärta än den genomsnittliga friska personen. Vår kropp tolkar tryck som smärta; vår kropp tolkar lätt smärta som extrem smärta. Vår kropp känner till och med smärta när det inte finns någon
anledning till det alls.
Med allt detta sagt förklaras många andra symtom inte av detta.
Symtomen på fibromyalgi
Det finns en lång lista med över 100 möjliga symtom, tillsammans med andra sjukdomar, som ofta är
associerade med fibromyalgi. Några av de vanligaste symtomen är:
Ihållande smärta i hela kroppen
Trötthet
Kognitiv trötthet, även känd som hjärndimma
Ledstelhet
Muskelstelhet och spasmer
Sömnstörningar
Ångest, depression eller humörsvängningar
Irritabel tarm (IBS)
Käksmärta eller käkledssjukdomar
Huvudvärk
Hormonella obalanser
Känslighet för ljus, ljud, kyla och värme
Hudkänslighet
Frekvent eller smärtsam urinering
Processen att få diagnosen fibromyalgi
Vägen till att få diagnosen fibromyalgi kan vara olika för varje individ. Men för många är detta en lång,
skakig väg. Jag har personligen haft fibromyalgi sedan barndomen, men jag fick inte diagnosen förrän jag var 22.
Jag tillbringade år med att berätta för olika läkare att jag hade ont, att jag bara mådde dåligt. De kunde hitta någon liten sak att skylla på
eller ignorera mig helt och hållet. Jag hade övertygat mig själv om att många av mina symtom var normala, eller helt enkelt i mitt huvud. Men när jag blev äldre blev symtomen värre och mer ihållande. Till slut var jag tvungen att acceptera att det var
något fel och att jag behövde ta reda på vad det var. Jag gick till en ny läkare. Jag förklarade för honom alla mina
symtom och hur länge de hade pågått. Han var den förste som verkligen lyssnade på mig, den förste som insåg
något allvarligare än växtvärk, en förkylning eller influensa.
Efter att ha gjort ett antal tester på sin mottagning, och alla kom tillbaka negativa, skickade han mig till en reumatolog.
Reumatologen lyssnade också på alla mina många symtom och tog en mängd fler blodprover. Återigen kom alla
blodprover tillbaka negativa. Hon gjorde sedan ömhetstestet, och när jag var öm i alla 18
punkter gav hon mig diagnosen fibromyalgi.
Ömhetstestet, även kallat tryckpunktstestet, anses inte längre vara det definitiva testet för
fibromyalgi som det en gång var. Mayo Clinic förklarar att anledningen till detta är att ”fibromyalgisymptom
kan komma och gå så att en person kan ha 11 ömma punkter en dag men bara åtta ömma punkter en annan
dag. Och många familjeläkare var osäkra på hur mycket tryck man skulle applicera under en undersökning av ömma punkter.
Medan specialister eller forskare fortfarande kan använda ömma punkter har en alternativ uppsättning riktlinjer utvecklats
för läkare att använda i allmänmedicin.”
Nästa sida: Mer information om hur fibromyalgi diagnostiseras. Vad orsakar fibromyalgi? Och hur
behandlas fibromyalgi?
Hur diagnostiseras fibromyalgi?
Det finns ett nytt diagnostiskt kriterium som läkare beaktar, och detta inkluderar:
Utbredd smärta som varar i minst tre månader
Tillsammans med andra symtom som trötthet, trötthet och mental dimma
Inget annat underliggande tillstånd som kan förklara symtomen
Din läkare vill säkerställa att dina symtom inte orsakas av ett annat underliggande problem eller tillstånd
som har liknande symtom. Det är därför dina läkare sannolikt kommer att göra många blodprover, ställa många frågor och
till och med utföra en fysisk undersökning.
De kommer att leta efter reumatiska sjukdomar som reumatoid artrit, Sjögrens syndrom och lupus, eftersom dessa kan
initialt uppvisa generaliserad värk och smärta.
Psykiska problem, såsom depression och ångest, orsakar ofta generaliserad värk och smärta som
efterliknar de tidiga stadierna av fibromyalgi.
De kan också leta efter neurologiska störningar, såsom multipel skleros och myasthenia gravis. Detta beror på
att fibromyalgi orsakar domningar och stickningar hos vissa, vilket efterliknar symtom på dessa neurologiska
störningar.
Det är viktigt att se till att dessa sjukdomar inte är orsaken till dina nuvarande symtom.
Vad orsakar fibromyalgi?
Även om det inte är helt klart vad den exakta orsaken till fibromyalgi är, finns det ett antal faktorer som kan
bidra till ursprunget till denna mystiska sjukdom.
Genetik. Det verkar finnas en genetisk komponent i fibromyalgi, eftersom det ofta ses i familjegrupper,
även om det i allmänhet inte anses vara ärftligt.
Vissa infektioner. Vissa infektioner, såsom hepatit C; Epstein-Barr-virus; Lyme-sjukdom; och
parvovirus, har visat sig utlösa fibromyalgi.
Skada eller fysiskt trauma. I många fall kan skador, såsom en bilolycka, utlösa uppkomsten av
fibromyalgi.
Emotionellt trauma. I vissa fall verkar psykologiskt trauma, allvarlig emotionell stress eller misshandel, såväl som
posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) vara bidragande faktorer till fibromyalgi.
Autoimmuna sjukdomar. Fibromyalgi ses ofta hos personer som redan har en autoimmun
sjukdom, såsom reumatoid artrit; lupus; artros; och ankyloserande spondylit.
I många fall har personer som utvecklar fibromyalgi mer än en av ovanstående faktorer.
Hur behandlas fibromyalgi?
Det finns en mängd olika sätt att behandla fibromyalgi. Det är viktigt att komma ihåg att varje individ är unik och
måste hitta rätt fibromyalgibehandling för sig. I de flesta fall behövs en blandning av saker för att behandla
de många symtomen på fibromyalgi.
Innan du provar ett nytt läkemedel eller andra former av behandlingar är det bäst att prata med din läkare och göra research för att
säkerställa att det inte stör andra läkemedel eller andra tillstånd som du har.
Några av de vanligaste metoderna som används för att behandla fibromyalgi är:
Medicinering. Ett antal läkemedel kan hjälpa till att lindra några av symtomen på fibromyalgi. Det
finns både receptbelagda och receptfria smärtstillande läkemedel. Det finns också vissa läkemedel som ursprungligen utvecklats för depression och anfallssjukdomar som har varit framgångsrika med att minska smärtan av
fibromyalgi för vissa. Muskelavslappnande medel kan också vara fördelaktiga för att minska muskelstelhet och hjälpa dig att
förbättra mängden och kvaliteten på sömnen du får.
Vitaminer och kosttillskott. Det är vanligt att många med fibromyalgi har brist på vissa nödvändiga
vitaminer och mineraler. Ett blodprov kan kontrollera vitamin- och mineralbrist. Många har funnit lindring
från några av sina symtom när de tar ett tillskott av vitamin D, magnesium eller kalium.
Vissa har också gynnats av att ta 5-hydroxytryptofan (5-HTP) och S-adenosyl-L-metionin
(SAMe). Dessa naturliga kosttillskott har i vissa fall varit till hjälp för att minska många av symtomen
på fibromyalgi. Ett naturligt sömnmedel kan också vara fördelaktigt för vissa för att få bättre vila, vilket i sin tur
hjälper till att lindra ett antal symtom, inklusive smärta, trötthet, hjärndimma och främjar ett bättre humör.
Motion. Motion och fibromyalgi verkar inte blandas bra vid första anblicken. Men det har bevisats gång på gång
att någon form av träning är nödvändig för att framgångsrikt behandla fibromyalgi. Många har sett
fördelarna med mjuka stretchövningar, såsom pilates. Andra har funnit att styrketräning är till hjälp
för att minska smärta, förutom att förbättra deras allmänna välbefinnande. Vattengymnastik har visat sig vara fördelaktigt för
många också. Det tros vara ännu mer användbart än andra övningar för att förbättra smärtnivåer, sömn,
allmänt humör och öka smidigheten.
Värme och/eller kyla. Att använda värmedynor eller filtar, varmvattenflaskor eller ispåsar har varit till hjälp för
många. Olika människor påverkas olika av värme och kyla, så du måste hitta vad som fungerar bäst för
dig.
Några nyligen publicerade studier i Scientific Reports beskriver i detalj en studie av något som kallas explosiv
synkronisering (ES) i data från mänskliga hjärnor, och detta kan ge insikt i orsaken till kroniska smärtsjukdomar, såsom
fibromyalgi.
“För första gången visar denna forskning att den överkänslighet som patienter med kronisk smärta upplever kan bero
på överkänsliga hjärnnätverk”, enligt Richard Harris, Ph.D., docent i anestesiologi vid
Michigan Medicine med Chronic Pain and Fatigue Research Center. “Försökspersonerna hade tillstånd som liknar
andra nätverk som genomgår explosiv synkronisering.”
Vid ES kan en liten stimulans leda till en koordinerad reaktion inom nätverket, liknande reaktionen vid ett elnätsavbrott,
som snabbt stänger av saker, eller vid ett anfall, som snabbt sätter på saker. Detta tros vara en
lovande ledning till en bättre förståelse av hur en person utvecklar fibromyalgi.
“I motsats till den normala processen att gradvis länka samman olika centra i hjärnan efter en stimulans, har patienter med kronisk smärta tillstånd som predisponerar dem för att länka samman på ett abrupt, explosivt sätt”, säger UnCheol
Lee, Ph.D., fysiker och biträdande professor i anestesiologi vid Michigan Medicine.
Forskarna registrerade den elektriska aktiviteten i hjärnan hos 10 kvinnor med fibromyalgi. Resultaten visade
överkänsliga och instabila hjärnnätverk. De fann också en stark korrelation mellan graden av ES
tillstånd och den självrapporterade intensiteten av kronisk smärta som patienterna rapporterade under EEG-testerna.
Efter att ha använt datormodeller av hjärnaktivitet för att jämföra fibromyalgipatienters svar på det normala
tillståndet upptäckte forskarna att fibromyalgimodellen var mer känslig för elektrisk stimulering än
modellen utan ES-egenskaper.
Vad betyder allt detta? Det kan potentiellt hjälpa till att vägleda framtida behandlingar för fibromyalgi!
Att lära sig leva med fibromyalgi
Livet med fibromyalgi är utan tvekan en utmaning, och det vore oärligt att låtsas något annat. Men det finns
sätt att minska det grepp som fibromyalgi har över ditt liv. Jag har funnit att balans är avgörande för att leva med fibromyalgi. Det måste finnas en balans mellan att acceptera denna
sjukdom och hålla fast vid hoppet om att hitta lindring. Det måste finnas en balans mellan aktivitet och vila. Det måste
finnas en balans mellan att vara realistisk och ha en positiv syn. Det måste finnas en balans i att ta hand om
sin hälsa och att ta hand om sin familj och sina vänner.
Livet med fibromyalgi är som en helt ny värld för många människor. Det kräver ett nytt sätt att tänka och göra
saker. Detta behöver dock inte automatiskt vara en dålig sak. En förändring i fokus och perspektiv kan vara
positiv.
Att uppehålla sig vid de negativa aspekterna av fibromyalgi, vid det förflutna eller vid hur mycket bättre det verkar som att andra har det, kommer
inte att hjälpa dig något. Det betyder inte att positiva tankar kommer att bota dig, det kommer det inte att göra, men det kan göra det lättare att hantera
dina nya omständigheter. En glädjefylld syn kan också förbättra ditt humör och minska stress.
Att få diagnosen fibromyalgi kan vara alarmerande. Det gör dig klokt att komma ihåg att det finns sätt att
hantera och att du aldrig är ensam. Det finns miljontals krigare runt om i världen som framgångsrikt lever sina liv med fibromyalgi och det kan du också!