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La fibromyalgie est-elle une réalité ? Ou faut-il être sceptique ?

La controverse a tourbillonné autour de la maladie pendant des années. Cependant, l’efficacité du traitement du syndrome de la fibromyalgie fait croire aux sceptiques.

Comme beaucoup de ses collègues, John Kissel, M.D., avait l’habitude de penser que la fibromyalgie n’était pas une maladie réelle. Le Dr Kissel, neurologue et codirecteur du MDA/ALS Center de l’Ohio State University, pensait qu’il s’agissait d’un diagnostic de “poubelle” – un dépotoir pour les patients simulant et en quête de drogue souffrant de douleurs, de fatigue et de dépression inexpliquées.

Puis il a vu des patients qui ont commencé à changer d’avis. Il se souvient encore d’une femme dans la quarantaine, une avocate professionnelle de Columbus, OH. Elle avait développé une fatigue débilitante et d’horribles douleurs et sensibilités musculaires environ un mois après avoir surmonté un cas bénin de grippe.

“Après avoir effectué un certain nombre de tests, je suis allé lui parler et j’ai mentionné la fibromyalgie”, se souvient le Dr Kissel. « Elle a demandé : ‘Qu’est-ce que c’est ?’ J’ai dit : ‘Vous n’avez pas entendu parler de la fibromyalgie ? Les gens en parlent partout. » Elle m’a dit : « Je travaille 14 heures par jour en tant qu’avocat général, je ne fais pas de lecture à l’extérieur. » Elle n’était pas déprimée. Elle travaillait toujours. Mais elle avait tous les symptômes typiques de la fibromyalgie. Ce fut une expérience formatrice dans ma réflexion sur la condition.

Aujourd’hui, de plus en plus de neurologues en viennent à l’idée que la fibromyalgie est un véritable trouble, et qu’il devrait être géré, ou du moins cogéré, par des neurologues qui s’occupent de la douleur chronique – pas seulement les rhumatologues qui ont initialement identifié la maladie. il y a quelque 100 ans.

La fibromyalgie a longtemps présenté un casse-tête pour les médecins. Il est considéré comme un syndrome – un ensemble de symptômes et de problèmes liés sans cause identifiable – plutôt qu’une maladie. Ces symptômes associés comprennent:

Douleur généralisée chronique, souvent accompagnée d’engourdissements, de picotements et de brûlures
Plusieurs points sensibles dans tout le corps
Fatigue sévère
Problèmes de sommeil
Pour être diagnostiquée avec la fibromyalgie, une personne doit avoir ressenti une douleur généralisée dans les quatre quadrants du corps pendant au moins trois mois, et une sensibilité ou une douleur lorsqu’une pression est appliquée dans au moins 11 des 18 «points sensibles» identifiés.

La fibromyalgie était à l’origine considérée comme une affection rhumatologique parce que, comme des maladies telles que la polyarthrite rhumatoïde, elle se caractérise par des douleurs musculo-squelettiques. Mais la recherche a depuis montré qu’il n’y a pas d’anomalies dans le système musculo-squelettique chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Au lieu de cela, le problème semble résider dans les voies de traitement de la douleur de notre système nerveux central – le bailliage des neurologues. Aujourd’hui, les rhumatologues et les neurologues traitent la fibromyalgie.

La National Fibromyalgia Association estime qu’entre trois et six pour cent de la population souffre de fibromyalgie, principalement des femmes, mais aussi des hommes et des enfants. Cependant, avec un corpus de recherche plus fragile que de nombreuses autres maladies chroniques et aucun test sanguin pour diagnostiquer le trouble, la controverse tourne autour de la fibromyalgie depuis des années. Il est également facile de le confondre avec d’autres affections, telles que la polyarthrite rhumatoïde et le lupus (en fait, certains patients souffrent des deux).

Lynne Matallana, fondatrice et présidente de la National Fibromyalgia Association, a d’abord consulté un rhumatologue pour sa fibromyalgie. Récemment, elle a également consulté un neurologue pour l’aider avec les conditions qui se chevauchent, telles que les migraines et le syndrome des jambes sans repos, qui causent également sa détresse.

“Comme tout le monde avec la fibromyalgie, je dois faire face à des conditions comorbides qui sont souvent traitées par des neurologues”, dit Matallana. « Lorsque j’ai commencé à souffrir d’insomnie et de somnolence diurne, par exemple, on m’a référé à un neurologue spécialisé dans les troubles du sommeil. Contrairement à il y a plusieurs années, les neurologues sont devenus plus intéressés et informés sur le diagnostic et le traitement de la fibromyalgie. En tant que patient, c’est extrêmement excitant parce qu’ils apportent une nouvelle perspective.

Scepticisme de longue date
Dans le passé, il y avait des raisons légitimes de scepticisme à propos de la fibromyalgie, reconnaît le Dr Kissel. “La majorité des recherches sur la fibromyalgie n’étaient pas adéquates”, dit-il. “Les études choisiraient un paramètre et ne l’examineraient que chez les patients atteints de fibromyalgie et parfois chez des témoins normaux, sans les comparer à des personnes souffrant d’autres douleurs chroniques, à des patients souffrant de dépression ou à des patients souffrant d’autres maladies musculaires.”

De plus, certains médecins avaient tendance à le considérer comme une maladie à emporter, diagnostiquée uniquement lorsque le médecin ne trouvait rien d’autre. “Les patients entraient et disaient : “J’ai des douleurs musculaires”. Le médecin effectuait toutes sortes de tests : électromyographie [un test d’activité électrique anormale dans les muscles], analyses de sang, biopsies musculaires et imagerie, et si tout cela était négatif, puis voilà, c’était la fibromyalgie », dit-il.

“Mais ce n’est pas la façon dont vous diagnostiquez”, souligne le Dr Kissel. “C’est comme si quelqu’un arrivait avec une migraine classique et que vous donniez au patient des scanners, des tests d’ondes cérébrales et des artériogrammes [imagerie des vaisseaux sanguins], et si

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