Er wordt vaak gezegd dat meer dan 90 procent van de mensen met fibromyalgie vrouwen zijn, maar uit recenter onderzoek blijkt dat fibromyalgie veel vaker bij mannen voorkomt dan eerder werd gedacht.
Waarom minder mannen de diagnose fibromyalgie krijgen
De oorzaak van fibromyalgie is onbekend: familiegeschiedenis kan bij sommigen een rol spelen, aangezien bepaalde genen u vatbaarder kunnen maken. Fibromyalgie kan worden getriggerd door fysiek trauma (zoals een auto-ongeluk), emotionele stress of bepaalde infecties, aldus de Mayo Clinic. En vaak ontwikkelen fibromyalgiesymptomen zich geleidelijk zonder dat er één trigger is. Wat betreft de reden waarom fibromyalgie bij mannen soms over het hoofd wordt gezien, vermoeden experts dat een aantal factoren een rol spelen:
Er is geen enkele test om fibromyalgie op te sporen
Om fibromyalgie te diagnosticeren, moet je langer dan drie maanden wijdverspreide pijn ervaren – zonder dat er een andere onderliggende medische aandoening is die de pijn zou kunnen veroorzaken, aldus het American College of Rheumatology. Er zijn geen laboratoriumtests om de diagnose te bevestigen, maar je arts kan bloedonderzoek en beeldvorming doen om andere gezondheidsproblemen uit te sluiten die verward kunnen worden met fibromyalgie. Lees hier meer over hoe fibromyalgie wordt gediagnosticeerd. Artsen zullen ook screenen op de ernst en duur van andere symptomen die wijzen op fibromyalgie, zoals vermoeidheid, stemmingsstoornissen, slaapproblemen en cognitieve problemen. “Deze zijn allemaal vrij constant”, legt Nilanjana Bose, MD, MBA, reumatoloog aan het Rheumatology Center of Houston in Texas, uit. “Het is onwaarschijnlijk of zeldzaam dat iemand fibromyalgie heeft zonder stemmings- of slaapstoornissen, maar alleen vermoeidheid.” Wanneer sommige artsen mannelijke patiënten met pijn zien, denken ze er echter misschien niet zo snel aan om naar andere fibromyalgiesymptomen te vragen, simpelweg omdat ze historisch gezien geleerd hebben fibromyalgie vaker bij vrouwen te herkennen. “Er kan sprake zijn van een onbewuste vooringenomenheid van de zorgverlener”, legt Dr. Bose uit. Vroeger omvatten de diagnostische criteria voor fibromyalgie een ‘tenderpoint’-onderzoek, waarbij artsen 18 specifieke plekken op iemands lichaam controleerden om te zien hoeveel ervan pijnlijk waren bij stevige druk. Om officieel de diagnose fibromyalgie te stellen, moesten ten minste 11 van deze 18 punten positief testen op gevoeligheid. Hoewel de criteria zijn veranderd en alleen gevoeligheidspunten niet langer worden gebruikt om fibromyalgie te diagnosticeren, hebben vrouwen over het algemeen meer gevoeligheidspunten dan mannen, legt Rajat Bhatt, MD, reumatoloog bij Prime Rheumatology PLLC in Richmond, Texas, uit – waardoor mannen ook minder vaak voor deze traditionele test slagen.
Genderstereotypen kunnen een rol spelen
Hoewel dit niet voor iedereen geldt, “zijn mannen over het algemeen stoïcijnser over hun pijn”, zegt dr. Bhatt, “en uiten ze minder snel hun gezondheidsproblemen.” Dr. Bose is het daarmee eens: mannen hebben vaak het gevoel dat ze “niet over pijn mogen klagen”, wat de diagnose fibromyalgie kan vertragen of zelfs verhinderen. Uit een onderzoek gepubliceerd in het American Journal of Men’s Health bleek dat mannen vaker tot zes maanden wachten voordat ze naar hun huisarts gaan om fibromyalgie te bespreken. Eén genoemde reden: de algemene maatschappelijke overtuiging dat een man sterk moet lijken en “het moet uithouden”.
Symptomen van fibromyalgie bij mannen
De wetenschappelijke bevindingen zijn onduidelijk over de vraag of fibromyalgiesymptomen zich bij mannen anders voordoen dan bij vrouwen. Een onderzoek in het tijdschrift Pain Medicine toonde bijvoorbeeld aan dat vrouwen meer pijngevoeligheid rapporteerden, terwijl mannen meer beperkingen en een langere duur van de symptomen rapporteerden. Sommige onderzoeken suggereren dat mannen minder en mildere symptomen hebben dan vrouwen, andere onderzoeken suggereren het tegenovergestelde, en weer andere geven aan dat er weinig verschil is tussen de geslachten. Wat we wel weten, is dat chronische, wijdverspreide pijn het belangrijkste fibromyalgiesymptoom is – het wordt vaak beschreven als een constante, doffe pijn die aan beide kanten van je lichaam en boven en onder je middel optreedt. Chronische vermoeidheid, slaapproblemen en problemen met geheugen of helder denken – vaak “fibromist” genoemd – komen ook vaak voor, evenals depressie en hoofdpijn. De culminatie van deze symptomen kan vaak frustrerend en soms slopend zijn. Sommige dagen kan Harold P. bijna 45 kilo tillen; andere dagen heeft hij moeite met het tillen van een liter melk, deelde hij in een Facebook-bericht van CreakyJoints. Zijn geheugenproblemen kunnen verlammend zijn: ” Heb ik die medicatie nou echt ingenomen of niet? Heb ik shampoo gebruikt of mijn haar natgemaakt? Ik raak de draad kwijt terwijl ik probeer dingen te begrijpen,” legt hij uit. Hij heeft vaak pijn, waardoor hij opvliegend is: “Zelfs aangeraakt worden kan pijn doen.”
Fibromyalgiestigma voor mannen
De impact van fibromyalgie op de fysieke gezondheid is zwaar om te dragen, ongeacht je geslacht. Maar onderzoek suggereert dat mannen met fibromyalgie ook een zware last voelen op hun geestelijk welzijn, relaties en carrière – deels door sociale of culturele verwachtingen. In een landelijk onderzoek onder 800 mannen met fibromyalgie, gaven bijna allemaal aan dat depressie hun belangrijkste symptoom was. Meer dan de helft van de respondenten (54 procent) meldde een negatieve impact op relaties met zowel familie als vrienden – en gaf aan dat hoewel mensen in hun omgeving meestal probeerden hen te steunen, ze de aandoening en de gevolgen ervan vaak niet begrepen. Veel CreakyJoints-leden geven aan dat ze zich net zo voelen en vertellen hoe werkgevers hen niet steunden, of zelfs hun eigen familieleden die vonden dat ze de symptomen overdreven. Toen Will L. op 54-jarige leeftijd de diagnose fibromyalgie kreeg, voelde hij zich in de steek gelaten: “Ik ben een grote man, 1,88 meter lang, 104 kilo zwaar, met een baard. Ik zie er veel sterker en gezonder uit dan ik ben,” deelde hij op Facebook. Door zijn klachten en de fysieke aard van zijn beroep kan Will niet meer werken zoals vroeger en worstelt hij niet alleen met de mogelijkheid een succesvolle carrière te verliezen, maar ook met hoe anderen hem zien. “Ik ben bang dat ik als lui word gezien, terwijl ik er van buitenaf prima uitzie,” zegt hij. Als iemand hem vraagt hoe het met hem gaat, liegt hij: “Ik heb geleerd dat ze zich ongemakkelijk voelen als ze de waarheid vertellen,” legt hij uit. “Ik voel me vaak beschaamd, beoordeeld en afgewezen.”
Hoe fibromyalgie wordt behandeld
De behandeling van fibromyalgie omvat een combinatie van medicatie en zelfzorg om de symptomen te verminderen en de algehele gezondheid te verbeteren. Er is geen enkele behandeling die voor alle fibromyalgiesymptomen of voor iedereen werkt. “De behandeling is gebaseerd op het individu, niet op geslacht”, zegt Dr. Bose. Overleg met uw zorgverlener om het beste behandelplan voor u te bepalen. U kunt hier meer informatie lezen over de behandeling van fibromyalgie, maar het kan een combinatie zijn van: Medicatie om pijn te verminderen en de slaap te verbeteren, waaronder:
- Pijnstillers zonder recept of op recept
- Antidepressiva: medicijnen zoals duloxetine (Cymbalta) en milnacipran (Savella) kunnen de pijn en vermoeidheid die gepaard gaan met fibromyalgie verlichten.
- Anti-epileptica: Epilepsiemedicijnen kunnen bepaalde soorten pijn helpen verlichten, zoals gabapentine (Neurontin) om de symptomen van fibromyalgie te verlichten en pregabaline (Lyrica), dat door de FDA is goedgekeurd voor de behandeling van fibromyalgie
Fysiotherapie om kracht, flexibiliteit en uithoudingsvermogen te verbeteren. Cognitieve gedragstherapie (CGT) om onderliggende depressie te behandelen en de impact van fibromyalgie op uw kwaliteit van leven aan te pakken. CGT is een vorm van gesprekstherapie die bedoeld is om de manier waarop mensen handelen of denken te veranderen. Lees hier meer over CGT en de toepassing ervan bij chronische pijn. Leefstijlveranderingen om symptomen en dagelijks functioneren te verbeteren. Enkele zelfzorgtips zijn:
- Maak elke dag tijd om te ontspannen. Diepe ademhalingsoefeningen en meditatie helpen de stress te verminderen die symptomen kan veroorzaken, adviseert het American College of Rheumatology.
- Zorg voor voldoende slaap. Ga elke dag rond dezelfde tijd naar bed en word wakker en beperk dutjes overdag. Dit helpt bij het ontwikkelen van een regelmatig slaappatroon, zodat je lichaam de rust krijgt die het nodig heeft om fysiek en mentaal te herstellen.
- Blijf actief. Sporten kan in het begin zwaar zijn, maar begin rustig en bouw het langzaam op. Voeg geleidelijk dagelijkse fitnessoefeningen toe aan je routine, zoals wandelen, zwemmen of stretchen. Regelmatig sporten vermindert vaak pijn en vermoeidheid. Naarmate de symptomen van fibromyalgie afnemen, kun je je beweging geleidelijk opvoeren.
- Ken je grenzen. “Ongeacht werk of familie, je moet lief zijn voor jezelf”, adviseert CreakyJoints-lid Paul G. “Mannen moeten beseffen dat ze open kunnen zijn over de ziekte – en hun beperkingen.” Als je op je goede dagen te veel doet, kun je meer slechte dagen hebben. Zorg voor een gelijkmatige activiteit. Lees hier meer over energieregulatie bij fibromyalgie.
