La fibromyalgie touche 1 à 5 % des Américains, principalement des femmes. Jusqu’à récemment, les scientifiques ignoraient la cause de ces douleurs intenses et mystérieuses. Pendant des décennies, les médecins ont expliqué à leurs patients que leur souffrance était imaginaire, le résultat d’une hystérie émotionnelle, et non d’une maladie physique.
Mais cette année, les chercheurs ont enfin commencé à comprendre la maladie.
« En 2013, on a assisté à une véritable explosion d’articles », explique la neurologue Anne Louise Oaklander du Massachusetts General Hospital de Boston. « Le point de vue sur la question a complètement changé.»
Cette année, Anne Louise Oaklander a publié deux études montrant que la moitié, voire plus, des cas de fibromyalgie sont en réalité une affection peu connue qui touche les nerfs. Les personnes atteintes de cette neuropathie à petites fibres reçoivent des signaux défectueux provenant de minuscules nerfs répartis dans tout le corps, y compris les organes internes, ce qui provoque une étrange constellation de symptômes, allant de la douleur aux troubles du sommeil et digestifs, qui se superposent aux symptômes de la fibromyalgie.
Le neuroscientifique Frank Rice et une équipe de l’Albany Medical College ont également découvert un excès de fibres nerveuses tapissant les vaisseaux sanguins cutanés des patients atteints de fibromyalgie, ce qui dissipe tout doute quant à la réalité de cette affection.
Ces fibres cutanées peuvent détecter le flux sanguin et contrôler la dilatation et la constriction des vaisseaux pour réguler la température corporelle, explique Rice, ainsi que diriger les nutriments vers les muscles pendant l’exercice. Les femmes possèdent davantage de ces fibres que les hommes, explique-t-il, ce qui explique peut-être pourquoi elles sont beaucoup plus susceptibles de développer une fibromyalgie.
« Les fibres nerveuses des vaisseaux sanguins sont une cible importante, qui n’avait pas encore été étudiée dans le cadre des douleurs chroniques », explique Rice, aujourd’hui président et directeur scientifique d’Integrated Tissue Dynamics LLC, une société de recherche en biotechnologie basée à Rensselaer, dans l’État de New York.
Ces dernières années, des scanners de patients atteints de fibromyalgie ont révélé des modifications cérébrales associées à la douleur, mais de nouvelles recherches suggèrent qu’il s’agit d’un symptôme plutôt que de la cause de la maladie.
Cette nouvelle compréhension de la fibromyalgie devrait permettre de développer de meilleurs traitements, affirment Rice et Oaklander.
Actuellement, la plupart des patients sont traités avec les antidépresseurs Cymbalta d’Eli Lilly, Savella de Forest Pharmaceuticals, ou Lyrica, un médicament antiépileptique de Pfizer, tous approuvés par le gouvernement fédéral pour le traitement de la fibromyalgie.
Mais ces médicaments ont des effets secondaires et ne sont pas efficaces pour tous.
« Nous cherchons maintenant à mieux comprendre d’autres caractéristiques de la pathologie afin de développer une approche plus ciblée et moins invasive, source d’effets secondaires », explique Rice, également professeur adjoint à l’Université d’Albany (Université d’État de New York).
Le déclencheur de la fibromyalgie reste un mystère, même si des événements stressants passés chez les patients semblent jouer un rôle.
Le rhumatologue Richard Chou affirme qu’il existe des preuves préliminaires que les lésions nerveuses sont causées par le système immunitaire.
« Nous espérons qu’un jour nous pourrons déterminer précisément comment le système immunitaire endommage les nerfs sensoriels, ce qui provoque la douleur fibromyalgique », explique Chou, professeure adjointe à la Geisel School of Medicine de Dartmouth, dans le New Hampshire. Les chercheurs ne savent pas encore si la douleur est à l’origine des autres problèmes liés à la fibromyalgie – les troubles du sommeil, par exemple – ou si la douleur et les troubles du sommeil ont la même cause.
La constellation de symptômes de la fibromyalgie est très similaire à celle du syndrome de fatigue chronique et du syndrome de la guerre du Golfe, que l’équipe d’Oaklander étudie également. « Si une personne présente plus d’un symptôme que l’autre, on peut l’appeler d’une certaine manière, comme la fatigue chronique, mais il n’est pas certain qu’il s’agisse de différences », précise Oaklander.
Elle affirme que les chercheurs ont encore beaucoup à apprendre sur ces maladies, mais que les scientifiques les prennent plus au sérieux et réalisent pour la première fois de réels progrès.
Carolyn DiSilva, de Maynard, dans le Massachusetts, l’une des patientes d’Oaklander, raconte avoir été stupéfaite d’apprendre qu’elle souffrait d’une neuropathie à petites fibres causée par un système immunitaire hyperactif, et non de fibromyalgie.
« Je pense que beaucoup de gens reçoivent un diagnostic de fibromyalgie généralisé parce que les médecins ne savent pas ce qui les affecte », explique DiSilva, 47 ans, qui souffre de douleurs inexpliquées depuis environ 14 ans. L’agonie incessante et les picotements qui la tenaient pendant des heures l’ont forcée à abandonner son activité de coiffeuse, explique-t-elle.
Comprendre la cause de sa douleur l’a aidée, dit-elle, car les médecins et les autres professionnels prennent ses problèmes au sérieux, au lieu de la négliger comme ils le faisaient auparavant.
Maintenant qu’il est clair que DiSilva a un problème immunitaire, Oaklander lui a prescrit des traitements par immunoglobulines intraveineuses – au lieu du traitement conventionnel contre la fibromyalgie – qui semblent avoir un impact significatif sur sa santé. DiSilva affirme que sa douleur est passée de 10 sur une échelle de 10 à environ 4.
« J’espère toujours me réveiller un jour sans douleur, mais je suis tellement reconnaissante d’être arrivée jusqu’ici. »
