Wanneer je de diagnose fibromyalgie krijgt, is een van de eerste gedachten die door je hoofd gaat: ‘Is deze ziekte progressief?’
Veel artsen hebben onderzoek gedaan naar de vraag of fibromyalgie een progressieve ziekte is, net als de zusterziekten MS en lupus. De meningen zijn echter nog verdeeld en veel artsen zullen je vertellen dat fibromyalgie niet progressief is. Dus als dit het geval is, hoe komt het dan dat velen van ons zes zeer verschillende stadia lijken te doorlopen waar Angela Wise een artikel over schreef? Zij gelooft dat er stadia zijn van fibromyalgie?
Stadium 1
Je begint meer pijn en vermoeidheid te ervaren dan voorheen en je weet niet zeker wat er aan de hand is. Je kunt een baan hebben en de dag doorkomen, maar je weet dat er iets niet klopt, je begint onderzoek te doen en gaat naar de dokter.
Stadium 2
Je hebt veel pijn en slikt ontstekingsremmers en/of andere pijnstillers, maar je krijgt er weinig verlichting van. Je begint nu te accepteren dat dit iets is wat je nog een tijdje zult moeten doorstaan. Je voelt veel pijn en bent bijna elke dag uitgeput, maar je zet door en slaagt erin een baan te behouden, tijd door te brengen met je vrienden en geliefden en zo nu en dan leuke momenten te beleven.
Fase 3
Je hebt constant pijn en bent constant moe. Je vraagt je af of je ooit nog normaal zult kunnen functioneren. Je overweegt om te stoppen met werken omdat je niet meer de energie hebt die je vroeger had. Je komt thuis van je werk en het enige wat je kunt doen is uitrusten. Je slaat uitnodigingen van vrienden en familie af, alleen maar om uit te rusten en morgen weer aan het werk te kunnen. Je begint je steeds eenzamer te voelen. Steeds meer mensen beginnen te denken dat je te veel zeurt. Deze fase kan lang duren, misschien wel jaren.
Fase 4
Je hebt constant pijn, goede dagen zijn nu schaars. Je belt vaker naar je werk dan je aankunt. Je ligt een groot deel van de dag in bed. Als je een goede dag hebt, profiteer je er ten volle van en doe je zoveel als je kunt, wetende dat je er morgen voor zult boeten. Tegen die tijd beginnen je vrienden plannen te maken zonder jou, ze kennen je excuses al en zijn er bijna zeker van dat je niet meedoet. Mensen beginnen te denken dat je fibromyalgie gebruikt als reden om dingen niet te doen, omdat je in fase 1-3 veel meer kon dan nu. Je voelt je alleen, geïsoleerd, bezorgd, emotioneel en verdrietig. Deze fase kan jaren duren.
Fase 5
Je hebt je baan al opgezegd of bent ontslagen vanwege een slechte gezondheid. Je stelt talloze vragen over blijvende invaliditeit en hoe lang het duurt om die te krijgen. Je hebt misschien iemand die voor je zorgt en brengt een groot deel van je dag in bed door, hoewel je af en toe nog steeds ten volle geniet van die ene goede dag. Je hebt veel pijn, je huilt veel en voelt je gevangen in je eigen lichaam. Tegen die tijd heb je je vrienden al uitgelegd dat het nog steeds voelt alsof je uitgenodigd wordt, zelfs als je niet gaat. Je ontdekt dat de enige mensen die zich ermee kunnen identificeren, mensen zijn die in dezelfde situatie zitten, hoe graag je vrienden en familie het ook zouden willen begrijpen.
Fase 6 (De laatste fase)
Je wacht misschien nog steeds op je arbeidsongeschiktheidsuitkering, misschien ook niet. Je kunt geen baan behouden. Fibromyalgie is nu je levensstijl, de meeste van je vrienden leven zelf met fibromyalgie. Alles wat je doet, kost je kostbare energie, inclusief simpele dagelijkse taken die je in eerdere stadia als vanzelfsprekend beschouwde, zoals naar de badkamer gaan, je haar wassen, douchen, je aankleden, je schoenen strikken. Je raakt geïrriteerd doordat je haar of kleding je huid raakt, je hebt geen energie of zin om “je gezicht” op te smeren voordat je uitgaat en geen energie om je huis netjes te houden. Met alle medicijnen die je nu gebruikt of hebt geprobeerd, heb je te maken met veel bijwerkingen en constante pijn.
Je bent een mens en geniet nog steeds van sommige dingen, zoals tv kijken, dus je probeert op de hoogte te blijven van het nieuws over fibromyalgie, in de hoop dat ze dichter bij een genezing komen. De meeste van je oude vrienden zijn er niet meer, omdat ze andere dingen te doen hebben en een gezin. Maar jij moet wel veel rusten. Het is makkelijk om je in deze fase overweldigd te voelen, omdat de dingen zich om je heen opstapelen: rekeningen, wasgoed, afwas. Je doet elke dag een beetje, je zet jezelf onder druk om niet het gevoel te hebben dat je de hele dag in bed hebt doorgebracht, je voelt je schuldig dat je niet meer je eigen steentje bijdraagt in het huishouden. Je kinderen, partner of familie doen meer dan ooit dingen voor je. Ze proberen het op een aardige manier te doen, maar je voelt je nog steeds een last. Je kunt je niets herinneren, kunt je geen namen of data herinneren en je raakt de draad kwijt midden in een zin. Bovendien weet je in deze fase meer over fibromyalgie dan je eigen arts en lach je er eigenlijk om als je een nieuw medicijn probeert. Je hebt geen hoop meer, hetzelfde patroon als voorheen, dezelfde resultaten, niets helpt echt.
