När man får diagnosen fibromyalgi är en av de första tankarna som dyker upp i huvudet: “Är den här sjukdomen progressiv?”
Många läkare har forskat om huruvida fibromyalgi är en progressiv sjukdom, liksom dess systersjukdomar MS och lupus. Juryn är dock fortfarande ute i frågan och många läkare kommer att säga att fibromyalgi inte är progressivt. Så om så är fallet, hur kommer det sig att många av oss verkar gå igenom sex väldigt olika stadier som Angela Wise skrev ett inlägg om. Hon tror att det finns stadier av fibromyalgi.
Stadium 1
Du har börjat uppleva mer smärta och trötthet än du har haft tidigare och du är inte säker på vad som händer. Du kan ha ett jobb och klara dig igenom dagen, men du vet att något inte står rätt till, du börjar undersöka och gå till läkaren.
Stadium 2
Du har mycket ont och tar antiinflammatoriska läkemedel och/eller andra smärtstillande medel, men du får inte mycket lindring. Du börjar nu acceptera att detta är något du kommer att ha ett tag. Du känner mycket smärta och är utmattad nästan varje dag, men du fortsätter och lyckas behålla ett jobb, umgås fortfarande med dina vänner och nära och kära och ha några bra stunder här och där.
Stadium 3
Du har konstant smärta och är ständigt trött. Du undrar om du någonsin kommer att kunna fungera normalt igen. Du funderar på att sluta arbeta eftersom du inte längre har den energi du en gång hade. Du kommer hem från jobbet och allt du kan göra är att vila. Du börjar tacka nej till inbjudningar från vänner och familj bara för att kunna vila för att gå tillbaka till jobbet imorgon. Du börjar känna dig mer ensam. Fler människor börjar tycka att du gnäller för mycket. Detta stadium kan vara länge, kanske år.
Stadium 4
Du har oavbruten smärta hela tiden, bra dagar är nu sällsynta. Du ringer till jobbet mer än du hinner med. Du är i sängen en stor del av din dag. När du har en bra dag utnyttjar du den fullt ut och gör så mycket du kan, i vetskap om att du kommer att betala för det imorgon. Vid det här laget börjar dina vänner göra upp planer utan dig, de känner redan till dina ursäkter och är nästan säkra på att du inte kommer att vara med. Folk börjar tro att du använder fibromyalgi som en anledning att inte göra saker eftersom du i stadium 1-3 kunde göra mycket mer än du kan nu. Du känner dig ensam, isolerad, orolig, känslosam, ledsen. Detta stadium kan vara i flera år.
Stadium 5
Du har redan sagt upp dig från jobbet eller blivit uppsagd på grund av dålig hälsa. Du ställer massor av frågor om permanent invaliditet och hur lång tid det tar att få det. Du kanske har en person som tar hand om dig och tillbringar mycket av din dag i sängen, även om du fortfarande utnyttjar den där bra dagen då och då. Du är väldigt öm, du gråter mycket och känner dig som en fånge i din egen kropp. Vid det här laget har du redan förklarat för dina vänner att det fortfarande känns bra att bli inbjuden även om du inte går. Du upptäcker att de enda som kan relatera är de som är i samma situation, men du önskar att dina vänner och familj kunde förstå.
Steg 6 (Det sista steget)
Du kanske fortfarande väntar på din sjukpension, eller kanske inte. Du kan inte behålla ett jobb. Fibromyalgi är nu din livsstil, de flesta av dina vänner är de som själva lever med fibromyalgi. Allt du gör tar all din dyrbara energi, inklusive enkla dagliga uppgifter du tog för givna i tidigare skeden, som att gå på toaletten, tvätta håret, duscha, klä på dig, knyta skorna. Du blir irriterad av att ditt hår eller dina kläder nuddar din hud, du har ingen energi eller lust att sätta på “ditt ansikte” innan du går ut och ingen energi att hålla ett snyggt hem. Med all medicin du tar nu eller har provat har du massor av biverkningar och konstant smärta.
Du är en människa och tycker fortfarande om vissa saker, som att titta på TV, så du försöker hålla dig uppdaterad om nyheter om fibromyalgi i hopp om att de är närmare att hitta ett botemedel. De flesta av dina gamla vänner finns inte längre, eftersom de har saker att göra och familjer. Men du behöver vila mycket. Det är lätt att känna sig överväldigad i det här skedet, eftersom saker och ting hopar sig runt omkring en: räkningar, tvätt, disk. Du gör lite varje dag, du pressar dig själv så att du inte känner att din dag var bortkastad i sängen, du känner dig skyldig över att du inte längre drar din egen del av huset. Dina barn, make/maka eller familj gör saker för dig mer än någonsin. De försöker göra det på ett trevligt sätt men du känner dig fortfarande som en börda. Du kan inte komma ihåg någonting, kan inte komma ihåg namn eller datum och du tappar tankegången mitt i en mening. Dessutom vet du mer om fibromyalgi i det här skedet än din egen läkare och skrattar i princip när du provar en ny medicin. Du är utan hopp, samma övning som tidigare, samma resultat, ingenting hjälper särskilt mycket.
