Når man får diagnosen fibromyalgi, er en af de første tanker, der går gennem hovedet: “Er denne sygdom progressiv?”
Mange læger har forsket i, om fibromyalgi er en progressiv sygdom ligesom dens søstersygdomme MS og lupus. Juryen er dog stadig ude om dette, og mange læger vil fortælle dig, at fibromyalgi ikke er progressiv. Så hvis dette er tilfældet, hvordan kan det være, at mange af os går igennem seks meget forskellige stadier, som Angela Wise skrev et indlæg om. Hun mener, at der er stadier af fibromyalgi.
Stadie 1
Du er begyndt at opleve mere smerte og træthed, end du har haft før, og du er ikke sikker på, hvad der foregår. Du kan have et job og klare dig igennem dagen, men du ved, at noget ikke er rigtigt, så du begynder at undersøge det og gå til lægen.
Stadie 2
Du har mange smerter og tager antiinflammatorisk medicin og/eller andre smertestillende midler, men du får ikke meget lindring. Du begynder nu at acceptere, at dette er noget, du vil have i et stykke tid. Du føler en masse smerter og er udmattet næsten hver dag, men du fortsætter og formår at holde et job, stadig tilbringe tid med dine venner og kære og have nogle gode stunder hist og her.
Stadie 3
Du har konstante smerter og er konstant træt. Du spekulerer på, om du nogensinde vil være i stand til at fungere normalt igen. Du overvejer at lade være med at arbejde, fordi du ikke længere har den energi, du engang havde. Du kommer hjem fra arbejde, og alt, hvad du kan gøre, er at hvile dig. Du begynder at afslå invitationer fra venner og familie, bare for at kunne hvile dig og komme tilbage på arbejde i morgen. Du begynder at føle dig mere alene. Flere mennesker begynder at synes, du brokker dig for meget. Denne fase kan vare lang tid, måske år.
Stadie 4
Du oplever uophørlig smerte hele tiden, gode dage er nu få og langt imellem. Du ringer på arbejde mere, end du kan nå. Du er i sengen en stor del af din dag. Når du har en god dag, udnytter du den fuldt ud og gør så meget som muligt, vel vidende at du vil betale for det i morgen. På dette tidspunkt begynder dine venner at lave planer uden dig, de kender allerede dine undskyldninger og er næsten sikre på, at du ikke vil deltage. Folk begynder at tro, at du bruger fibromyalgi som en grund til ikke at gøre ting, da du i stadie 1-3 var i stand til at gøre meget mere, end du kan nu. Du føler dig alene, isoleret, bekymret, følelsesladet og trist. Denne fase kan vare i årevis.
Stadie 5
Du har allerede sagt op dit job eller er blevet fyret på grund af dårligt helbred. Du stiller masser af spørgsmål om permanent invaliditet og hvor lang tid det tager at få det. Du har måske en person, der tager sig af dig, og du tilbringer en stor del af din dag i sengen, selvom du stadig udnytter den ene gode dag fuldt ud en gang imellem. Du er meget øm, du græder meget og føler dig som en fange i din egen krop. På dette tidspunkt har du allerede forklaret dine venner, at det stadig føles dejligt at blive inviteret, selvom du ikke tager afsted. Du opdager, at de eneste, der kan relatere til dig, er dem i samme situation, men du ville ønske, at dine venner og familie kunne forstå.
Stadie 6 (Det sidste stadie)
Du venter måske stadig på din førtidspension, eller måske ikke. Du kan ikke beholde et job. Fibromyalgi er nu din livsstil, de fleste af dine venner er dem, der selv lever med fibromyalgi. Alt, hvad du gør, tager al din dyrebare energi, inklusive simple daglige opgaver, du tog for givet i tidligere stadier, som at gå på toilettet, vaske hår, tage et bad, klæde dig på, binde dine sko. Du bliver irriteret af, at dit hår eller tøj rører din hud, du har ingen energi eller lyst til at tage “dit ansigt” på, før du går ud, og ingen energi til at holde et pænt hjem. Med al den medicin, du tager nu eller har prøvet, kæmper du med masser af bivirkninger og konstante smerter.
Du er et menneske og nyder stadig nogle ting, som at se tv, så du prøver at holde dig opdateret på nyheder om fibromyalgi i håb om, at de er tættere på at finde en kur. De fleste af dine gamle venner er ikke længere her, da de har ting at lave og familier. Du har dog brug for at hvile dig meget. Det er nemt at føle sig overvældet i denne fase, fordi tingene hober sig op omkring dig: regninger, vasketøj, opvask. Du ordner lidt hver dag, du presser dig selv, så du ikke føler, at din dag var spildt i sengen, du føler dig skyldig over, at du ikke længere trækker din egen gade i huset. Dine børn, ægtefælle eller familie gør tingene for dig mere end nogensinde. De prøver at gøre det på en pæn måde, men du føler dig stadig som en byrde. Du kan ikke huske noget, kan ikke huske navne eller datoer, og du mister dine tanker midt i en sætning. Du ved også mere om fibromyalgi i denne fase end din egen læge og griner stort set, når du prøver en ny medicin. Du er uden håb, samme øvelse som før, samme resultater, intet hjælper meget.
