Als je van iemand met fibromyalgie houdt, ervaar je intense pijn die van dag tot dag en van uur tot uur varieert. Dat kunnen we niet voorspellen. Daarom willen we je laten begrijpen dat dingen soms op het laatste moment moeten worden afgezegd en dat het ons net zo dwarszit als jij.
We willen dat je weet dat we moeten leren de beperkingen van ons lichaam te accepteren, en dat is niet makkelijk. Er is geen genezing voor fibromyalgie, maar we proberen de symptomen elke dag te verlichten. We vragen om hier niet onder te lijden.
Vaak voelen we ons overweldigd en kunnen we niet meer stress aan dan we aankunnen. Voeg indien mogelijk geen extra stress toe aan mijn lichaam.
Hoewel we goed zien, voelen we ons niet goed. We hebben geleerd om meestal met constante pijn te leven. Als je ons gelukkig ziet, betekent dat niet per se dat we geen problemen hebben, we gaan er alleen mee om. Sommige mensen denken dat we niet zo slecht kunnen zijn als we goed zijn. Pijn is dat niet. Het is een “onzichtbare” chronische ziekte en het is niet makkelijk voor ons om die te hebben.
Begrijp het alstublieft, want we kunnen niet werken en we zijn niet lui. Onze vermoeidheid en pijn zijn onvoorspelbaar en daarom moeten we onze levensstijl aanpassen. Iets wat eenvoudig en gemakkelijk lijkt, is niets voor ons en kan ons veel vermoeidheid en pijn bezorgen. Niet per se iets wat we gisteren deden, we kunnen het vandaag doen, maar dat betekent niet dat we het niet kunnen doen.
Soms zijn we depressief. Wie zou zich niet depressief voelen door een sterke en constante pijn? Het is gebleken dat depressie bij fibromyalgie even vaak voorkomt als bij elke andere chronische pijnaandoening. Het doet ons pijn om depressief te zijn, maar we worden depressief door de pijn en het onvermogen om te doen wat we gewend zijn. We voelen ons ook slecht als er geen steun of begrip is van artsen, familie en vrienden. Begrijp alstublieft dat met uw steun en hulp mijn pijn verlicht kan worden.
Laten we deze sticker op uw auto plakken en het bewustzijn vergroten. Veel mensen beschouwen onze ziekte niet als invaliderend, omdat ze het niet weten. – Klik hier om uw invaliditeitssticker voor uw auto te krijgen
Hoewel we de hele nacht slapen, rusten we niet genoeg. Mensen met fibromyalgie hebben een slechte slaapkwaliteit, waardoor zelfs de ergste dagelijkse pijn slecht slaapt.
Voor ons is het niet gemakkelijk om lang in één houding te blijven zitten (zelfs in stoelen). Het veroorzaakt veel problemen en het kost tijd om te herstellen. Waarom zouden we sommige activiteiten niet laten liggen, we weten dat dit schadelijk voor ons zou zijn. Soms is het goed om de gevolgen ervan te kennen.
We raken niet gek als we soms simpele dingen vergeten, wat we zeggen, iemands naam of we spreken het woord verkeerd uit. Dit zijn cognitieve problemen die bij fibromyalgie horen, vooral op dagen dat we veel pijn hebben. Het is vreemd voor u en mij. Maar we lachen samen en helpen ons gevoel voor humor te behouden.
De meeste mensen met fibromyalgie zijn zeer bekend met deze aandoening, sommige artsen en anderen, omdat we gedwongen zijn onszelf te onderwijzen om ons lichaam te begrijpen. Dus, alstublieft, als u mij een “genezing” aanbiedt, doe het dan niet. Niet omdat ik je hulp niet waardeer of niet, maar omdat ik mezelf op de hoogte houd en veel heb geprobeerd.
We zijn erg blij als we een dag hebben met weinig of geen schade, als we slapen, als we iets doen wat we al lange tijd niet meer hebben bereikt, als we het begrijpen.
We waarderen echt alles wat je voor me hebt gedaan en kunt doen; inclusief je inspanningen om me te informeren en te begrijpen. De kleine dingen betekenen veel voor me en ik heb je hulp nodig. Wees aardig en geduldig. Onthoud dat ik in dit nog steeds vermoeide lichaam stil ben. Ik probeer te leren leven van dag tot dag met mijn nieuwe grenzen en hoop te houden voor morgen. Help me te lachen en de prachtige dingen te zien die God ons geeft.
