Se vive com uma doença crónica como a fibromialgia, pode estar familiarizado com os sintomas frustrantes e indesejáveis que esta pode causar. Embora não haja razão para sentir vergonha de quaisquer sintomas ou efeitos secundários que sinta, pode ainda ser embaraçoso quando a confusão mental faz com que se esqueça do que estava a dizer a meio de uma importante reunião de trabalho, ou uma súbita explosão de dor faz você deixar cair os pratos que estava a guardar na cozinha.
Embora possa ser difícil falar sobre os sintomas pouco glamorosos que o fibro pode produzir, ser honesto e aberto sobre as muitas formas como pode afetar alguém é um passo importante para aumentar a consciencialização sobre esta condição complexa e muitas vezes incompreendida. É por isso que pedimos à nossa poderosa comunidade que partilhasse alguns dos sintomas “embaraçosos” da fibromialgia que experimentaram – sintomas sobre os quais talvez não falemos com frequência, mas que, no entanto, merecem reconhecimento e compreensão.
Mesmo que os sintomas do fibro (bem como alguns efeitos secundários da medicação) possam estar totalmente fora do seu controlo, pode ainda ser um desafio lidar com os efeitos físicos, emocionais e cognitivos que o fibro pode causar. Se estiver a sentir algum dos seguintes sintomas, saiba que não está sozinho.
Eis o que a nossa comunidade nos disse:
1. Névoa cerebral
“O fibro fog leva-me o bolo. Não há nada mais embaraçoso para mim do que falar com alguém ao telefone, ou mesmo com qualquer pessoa em geral, e usar constantemente palavras de enchimento porque tenho dificuldade em encontrar as palavras que preciso de transmitir durante a conversa. Utilizo muitos post-its e defino lembretes para quase tudo.” –Bee E.
“Não ser capaz de processar o que alguém lhe está a dizer e depois parecer rude por perguntar o que essa pessoa disse mais do que uma vez, porque para o seu cérebro ela pode muito bem estar a dizer algo sem sentido.” – Dani S.
“Definitivamente a névoa cerebral. É tão embaraçoso perder a linha de pensamento a meio de uma frase e ser incapaz de manter uma conversa inteligente, ou esquecer completamente algo que alguém me disse. É horrível. – Molly S.
2. Suor excessivo
“Para mim, acho que é a transpiração excessiva sem motivo aparente. A incapacidade de regular a temperatura do seu próprio corpo é frustrante.” – Raquel P.
“Suando! A mais pequena quantidade de movimento e fico sobreaquecido e o suor escorre-me pelo rosto. Estou em todo o lado no trabalho e sempre a arder. Está muito frio lá fora e as outras meninas têm um aquecedor extra ao lado delas e aqui estou eu a morrer com um ventilador em cima de mim!” – Cristina K.
“Como mulher de 27 anos [com] fibromialgia e endometriose, sofro frequentemente de afrontamentos muito fortes. É embaraçoso começar de repente a abanar-me ou a tirar certas peças de roupa na tentativa de aliviar o desconforto.” – Emily G
3. Necessidade de cancelar planos
“O mais embaraçoso é ter de cancelar os planos porque não me sinto bem para sair. Eventualmente és rotulado como ‘aquela pessoa’.” – Lauren H.
“É embaraçoso para mim ter de cancelar planos sem aviso prévio. A dor e/ou a fadiga são maiores do que consigo suportar alguns dias e tenho de cancelar algo que realmente queria fazer!” – Jan S. P.
4. Sobrecarga sensorial
“Quando há muitas pessoas a falar ao mesmo tempo ou muito barulho, a minha cabeça fica acelerada e fico tão stressado que posso explodir. É tão difícil esconder como me afeta.” – Annie T.
“Uma coisa que já não posso fazer é ver ‘Price Is Right’. Há muito barulho e gritos. E estou a chegar a um ponto em que já não consigo assistir como antes.” – Terri S.
5. Baixa energia
“Por vezes não tenho energia suficiente para fazer coisas simples do dia a dia, como tomar banho ou preparar o jantar para os meus filhos, ou até mesmo por vezes não consigo sair da cama para fazer coisas com os meus filhos.” – Skye L.
“A total falta de energia. Eu entendo que é a minha fibro. Outros apenas vêem preguiça.” – Michelle P.
“O cansaço. Quando acontece, tenho de me sentar imediatamente, independentemente do local onde estou.” – Lisa T.
6. Flutuações de peso
“Estou cansado do meu aumento de peso. Não consigo livrar-me dele e fico envergonhado quando vejo pessoas que me conheceram antes.” – Lia M.
7. Sintomas gastrointestinais
“Problemas gastrointestinais. Sinto-me sempre estranho em contar aos meus médicos sobre os meus sintomas gastrointestinais, sejam náuseas, obstipação ou diarreia.” – Mattie M.
“Sofro de diarreia. Os meus problemas estomacais interferem constantemente na minha vida. No último Dia de Ação de Graças, tive de me sentar e observar toda a gente a comer. Tinha muito medo de comer por causa da diarreia. Isto nunca acaba. Às vezes fico dias sem comer por causa disso.” – Melissa G.
“A SII [síndrome do intestino irritável] e toda a beleza que isso acarreta. Tenho de evitar certos alimentos só porque me tornei demasiado sensível a eles. Não só pelos sintomas embaraçosos que traz, mas também pelas cólicas, dores de cabeça e crises que acompanham a ingestão de uma ‘má comida’.” – Ashley A.
8. Dor musculoesquelética
“As dores nas costas e nas pernas. Não consigo estar sentado, de pé ou andar mais de 30 minutos seguidos. Estou em constante movimento quando estou de pé ou tenho de me apoiar em alguma coisa. As pessoas pensam que és preguiçoso, mas as minhas pernas querem literalmente ceder!” -Meena N.
“Adoro ser ativo e ir a locais como jardins zoológicos ou parques de diversões com os amigos. Mas quando estou num ambiente onde caminho muito, torna-se constrangedor ter de fazer pausas por causa dos joelhos e das ancas. Aos 23 anos, as pessoas da minha idade podem ficar irritadas com a minha necessidade de parar, e por vezes recebo olhares interrogativos de pessoas mais velhas ou comentários como ‘és demasiado novo para ter estas dores, normalmente tento fazer o meu melhor’. possível, mas isso só piora a dor quando finalmente desaba e faço uma pausa.” –Shelby C.
9. Erupções cutâneas/urticária
“A erupção vermelha que sinto no pescoço por causa do nada. Às vezes está apenas num lugar, outras vezes está tudo acabado. Quando está num sítio, as pessoas às vezes pensam que estou com um chupão. É um bocado constrangedor.” – Kristina K. F.
10. Problemas de equilíbrio
“O meu saldo. A situação agravou-se e eu caí quando devia ter conseguido salvar-me – aquela que estava à porta da casa de uma amiga, no seu canteiro de flores, foi a pior, pois ela ficou chocada (não sabe bem o que tenho). – Lisa B.
11. Sensibilidade aos cheiros
“A minha pobre intolerância ao calor, aos odores e ao fumo. Como se estivesse adequadamente vestido e ansioso por uma reunião social, então a sensação de desconforto surge com suores intensos e tonturas devido ao “calor” que o meu corpo está a notar. Adicione o cheiro ou o fumo de uma cozinha, seja em casa ou num restaurante; o churrasco é o meu inimigo. Quero aproveitar, mas o meu corpo recusa e os outros veem-me como um desmancha-prazeres ou demasiado exigente.” – Vee Vee Y.
12. Sentir frio
“Estar com tanto frio. O tempo todo. Eu vivo no Texas. Durante o verão uso camisolas e tenho sempre de levar um casaco para onde quer que vá. Estão mais de 100 graus lá fora, por isso, em todo o lado, o ar condicionado está ligado e estou a tentar aquecer as mãos o suficiente para as sentir. – Kristi R.
13. Contrações musculares e espasmos
“Espasmos. Contrações quase constantes, algumas das quais são enormes e as pessoas olham para si de forma engraçada, porque não consegue controlar o seu próprio corpo. – Rhian S.
“Os meus pés e pernas vão sacudir ou contorcer-se. Muitas vezes guincho ou grito quando isso acontece porque dói. As pessoas olham e isso deixa-me incrivelmente constrangido. Eu não consigo controlar isso.” – Elyse B.
“Os espasmos aleatórios nas costas que me deixam incapaz de andar no meio de uma loja. Não gosto de ser o centro das atenções e nada grita ‘olha para mim’ como não me conseguir mexer.” – Megan M.
“Tenho espasmos musculares aleatórios. Isso faz-me largar muito as coisas.” – Danika S.
14.º Tendo “fungadelas”
“As constantes fungadas/tosse/boca seca que os meus medicamentos provocam. É realmente estranho estar em certos lugares e tossir e fungar. Quando a minha irmã teve o seu bebé eu estava a segurá-la e a fungar e alguns pensaram que eu estava doente e a segurar um recém-nascido! Não! Desculpe, só os meus medicamentos me fazem parecer assim! – Granada D.
15. Sensibilidade ao toque
“Quando alguém me vai tocar, estremeço sempre porque sei que vai doer.” – Amanda P.
“Quando tiver de dizer às pessoas, por favor, não me dêem um abraço de despedida ou de olá, porque dói muito.” – Audrey M.
16. Fraqueza muscular
“Perda de aderência e movimento da minha mão, resultando na queda de vários frascos. Enquanto vou às compras, fico no meio a chorar de frustração, muito menos por não conseguir abrir uma lata ou uma garrafa de bebida.” – Ana W.
“Quando estou em crise, os meus músculos ficam rígidos e fracos. Começo a andar de forma estranha e torna-se muito difícil abrir portas, curvar-me, etc. É chocante para eles e quase impossível de explicar. Portanto, pumba, um dia, uma semana. seja o que for, parece que estou bem. – Katrina R.
17. Dificuldade em falar
“Não poder falar. Esqueço as palavras, tropeço nelas, digo palavras que não fazem sentido. O pior é que trabalho com crianças e os pais às vezes olham para mim e sinto-me tão [parva] por não conseguir expressar os meus pensamentos com tranquilidade. Só de escrever isto demorei 15 minutos porque tive de voltar atrás e reescrever palavras que estavam gravemente incorretas ou não faziam sentido.” – Marissa E.
“Misturo as palavras e sai tão estranho! As pessoas olham para mim de forma engraçada porque às vezes parece muito [parvo]. A névoa fibrosa é a pior! Uma vez estava sempre a dizer batatas em vez de donuts. Tão embaraçoso. –Eloise T.
“Névoa cerebral… Quando não me consigo lembrar das palavras. Pode estar a olhar diretamente para alguma coisa e não se conseguir lembrar como se chama. Está mesmo na ponta da minha língua, mas as palavras não saem.” – Paula D.
18.º Incontinência
“Incontinência! É super constrangedor, tenho de usar pensos diários o tempo todo. E como se não bastasse, tenho cólicas aleatórias na bexiga. De repente, do nada, dói-me a bexiga e tenho de ir imediatamente. Causou-me acidentes. – Morgan V.
“Na verdade, consigo fazer xixi a cada 15 minutos. Pensei que era só comigo, não fazia ideia que era por causa da fibro! As viagens rodoviárias são uma merda! – Shelby L.S.
19. Emoções intensificadas
“Com a dor, quando é muito forte, fico zangado – com a dor, comigo e com os outros. Tento alertar as pessoas com quem trabalho num dia de dor forte, que se começo a chorar ou a parecer irritado, não são elas, é a dor.” – Trish G.
20. Gás
“Gás… nada disse.” – Cindy J.
21.º Reagindo à dor súbita
“O meu sintoma mais embaraçoso são as dores repentinas que me fazem mudar automaticamente de expressão e parar tudo o que estou a fazer, seja no trabalho ou com a família. Quando isso acontece, todos se apercebem da mudança repentina e perguntam o que está errado, porque ainda pareço ‘em forma’ ou ‘saudável’.” – Katherine L.
“Dor aguda espontânea que por vezes é debilitante. Posso ter um dia perfeitamente bom e uma dor aguda surge do nada, fazendo-me estremecer ou até gritar de dor.” – DeAnna A. C.
“Quando o meu corpo bloqueia de repente, ou quando não me consigo levantar do sofá sem emitir algum grunhido embaraçoso. Muitas vezes pergunto-me se as pessoas se apercebem de quanto esforço preciso para fazer estas coisas.” – Terri S. A.
22. Exaustão
“A exaustão. Não consigo fazer nada durante muito tempo ou fico tão cansado que se torna doloroso manter os olhos abertos. Tive de reduzir as minhas horas de trabalho e mal consigo sobreviver. Preciso de dormir uma sesta para passar o dia. – Kirsten M.R.
“Exaustão e reclusão. A fibromialgia deixa-me extremamente exausto e, por sua vez, isolo-me porque tenho vergonha de não poder fazer coisas como encontrar-me com amigos e familiares para jantar depois de trabalhar o dia todo.” – Koroleva V.
