Fibromyalgie treft 1% tot 5% van de Amerikanen, voornamelijk vrouwen, maar tot voor kort hadden wetenschappers geen idee wat de oorzaak was van de hevige en mysterieuze pijnen. Tientallen jaren lang vertelden artsen patiënten dat hun pijn denkbeeldig was, het gevolg van emotionele hysterie, geen fysieke aandoening.
Maar dit jaar begonnen onderzoekers eindelijk grip te krijgen op de aandoening.
“Wat er is gebeurd, is dat er in 2013 een enorme explosie aan publicaties is geweest”, zegt neuroloog Anne Louise Oaklander van het Massachusetts General Hospital in Boston. “De hele kijk hierop is veranderd.”
Oaklander publiceerde dit jaar twee studies waaruit blijkt dat de helft of meer van de gevallen van fibromyalgie eigenlijk een weinig bekende aandoening is die de zenuwen aantast. Mensen met deze dunnevezelneuropathie ontvangen foutieve signalen van kleine zenuwen door het hele lichaam, inclusief de inwendige organen, wat een vreemde reeks symptomen veroorzaakt, van pijn tot slaap- en spijsverteringsproblemen, die overlappen met de symptomen van fibromyalgie.
Neurowetenschapper Frank Rice en een team van Albany Medical College ontdekten ook dat er een overmaat aan zenuwvezels de bloedvaten van de huid van fibromyalgiepatiënten bekleedt – wat elke twijfel wegneemt over de fysieke aard van de aandoening.
Deze vezels in de huid kunnen de bloedstroom waarnemen en de verwijding en vernauwing van bloedvaten reguleren om de lichaamstemperatuur te reguleren, zegt Rice, en ook voedingsstoffen naar de spieren sturen tijdens het sporten. Vrouwen hebben meer van deze vezels dan mannen, zegt hij, wat mogelijk verklaart waarom ze veel vaker fibromyalgie krijgen.
“Zenuwvezels in de bloedvaten zijn een belangrijk doelwit dat tot nu toe niet in ons denken is meegenomen bij chronische pijn”, zegt Rice, nu president en hoofdwetenschapper bij Integrated Tissue Dynamics LLC, een biotechnologisch onderzoeksbedrijf in Rensselaer, New York.
In de afgelopen jaren hebben scans van patiënten met fibromyalgie hersenveranderingen aan het licht gebracht die verband houden met pijn, maar het nieuwe onderzoek suggereert dat deze een symptoom zijn in plaats van de oorzaak van de aandoening.
Dit nieuwe inzicht in fibromyalgie zal hopelijk leiden tot betere behandelingen, zeggen Rice en Oaklander.
Op dit moment worden de meeste mensen behandeld met de antidepressiva Cymbalta van Eli Lilly, of Savella van Forest Pharmaceuticals, of met Lyrica, een medicijn tegen epilepsie van Pfizer – deze middelen zijn allemaal federaal goedgekeurd voor gebruik bij fibromyalgie.
Maar deze medicijnen hebben bijwerkingen en helpen niet iedereen.
“We proberen nu meer te begrijpen over andere kenmerken van de pathologie, wat kan leiden tot een gerichtere aanpak en minder een shotgun die bijwerkingen veroorzaakt”, zegt Rice, tevens universitair hoofddocent aan de University at Albany, State University of New York.
De trigger voor fibromyalgie is nog steeds een mysterie, hoewel men denkt dat stressvolle gebeurtenissen in het verleden van patiënten een rol spelen.
Reumatoloog Richard Chou zegt dat er voorlopig bewijs is dat de zenuwschade wordt veroorzaakt door het immuunsysteem.
“We hopen ooit precies te kunnen zeggen hoe je immuunsysteem de sensorische zenuwen beschadigt, wat leidt tot fibromyalgiepijn”, zegt Chou, universitair docent aan de Geisel School of Medicine van Dartmouth in New Hampshire. Onderzoekers weten nog niet of de pijn de andere problemen van fibromyalgie veroorzaakt – bijvoorbeeld slaapverstoring – of dat zowel pijn als slaapverstoring dezelfde oorzaak hebben.
De symptomen van fibromyalgie lijken sterk op die van het chronisch vermoeidheidssyndroom en het Golfoorlogsyndroom, die ook door Oaklanders groep worden bestudeerd. “Als iemand meer van het ene symptoom heeft dan van het andere, noemt hij of zij het misschien één ding, zoals chronische vermoeidheid, maar het is niet duidelijk of dit twee verschillende symptomen zijn”, zegt Oaklander.
Ze zegt dat onderzoekers nog veel te leren hebben over deze aandoeningen, maar dat wetenschappers ze serieuzer nemen en voor het eerst echte vooruitgang boeken.
Carolyn DiSilva uit Maynard, Massachusetts, een van Oaklanders patiënten, zegt dat ze verbijsterd was toen ze hoorde dat ze dunnevezelneuropathie had, veroorzaakt door een overactief immuunsysteem, in plaats van fibromyalgie.
“Ik denk dat veel mensen de diagnose fibromyalgie krijgen omdat artsen niet weten wat er mis met ze is”, zegt de 47-jarige DiSilva, die al zo’n 14 jaar last heeft van onverklaarbare pijnen. De onophoudelijke pijn en het tintelend gevoel dat haar urenlang plaagde, dwongen haar om haar werk als haarstylist op te geven, zegt ze.
Het begrijpen van de oorzaak van haar pijn heeft haar geholpen, zegt ze, omdat artsen en anderen haar problemen serieus nemen in plaats van haar af te wijzen zoals ze vroeger deden.
En nu duidelijk is dat DiSilva een immuunprobleem heeft, heeft Oaklander haar intraveneuze immunoglobulinebehandelingen gegeven – in plaats van conventionele fibromyalgietherapie – wat een enorm verschil lijkt te maken in haar gezondheid.
DiSilva zegt dat haar pijn is gedaald van een 10 op een schaal van 10 naar ongeveer een 4.
“Ik hoop altijd dat ik ooit zonder pijn wakker word, maar ik ben zo dankbaar dat ik zo ver ben gekomen.”
