Als je van iemand met fibromyalgie houdt, ervaar je intense pijn die van dag tot dag en van uur tot uur varieert. We kunnen dit niet voorspellen. Daarom willen we dat je begrijpt dat dingen soms op het laatste moment moeten worden afgezegd en dat stoort ons net zo erg als jij.
We willen dat je weet dat we moeten leren ons lichaam met zijn beperkingen te accepteren, en dat is niet makkelijk. Fibromyalgie is niet te genezen, maar we proberen de symptomen elke dag te verlichten. We vragen om er niet onder te lijden.
Vaak voelen we ons overweldigd en kunnen we niet meer stress aan dan we aankunnen. Voeg indien mogelijk geen extra stress toe aan mijn lichaam.
Hoewel we goed zien, voelen we ons niet goed. We hebben geleerd om meestal met constante pijn te leven. Als je ons gelukkig ziet, betekent dat niet per se dat we geen probleem hebben, we lossen het gewoon op. Sommige mensen denken dat we niet zo slecht kunnen zijn als we goed zijn. De pijn is dat niet. Het is een chronische, “onzichtbare” ziekte en het is niet makkelijk voor ons om die te hebben.
Begrijp me goed, want we kunnen niet werken en we zijn niet vaag. Onze vermoeidheid en pijn zijn onvoorspelbaar en daarom moeten we onze levensstijl aanpassen. Wat eenvoudig en gemakkelijk lijkt, is dat niet voor ons en kan ons veel vermoeidheid en pijn bezorgen. Het is niet per se iets wat we gisteren deden, we kunnen het vandaag doen, maar dat betekent niet dat we het niet kunnen.
Soms zijn we depressief. Wie zou zich niet depressief voelen door hevige en constante pijn? Depressie blijkt even vaak voor te komen bij fibromyalgie als bij elke andere chronische pijnaandoening. Depressief zijn doet pijn, maar we zijn depressief door de pijn en het onvermogen om te doen wat we vroeger deden. We voelen ons ook slecht als er geen steun en begrip is van artsen, familie en vrienden. Begrijp me goed, met uw steun en hulp kunt u mijn pijn verlichten.
Hoewel we ‘s nachts doorslapen, krijgen we niet genoeg rust. Mensen met fibromyalgie hebben een slechte slaapkwaliteit, wat de ergste pijnen van de dag veroorzaakt wanneer ze slecht slapen.
Voor ons is het niet makkelijk om lang in dezelfde houding te blijven zitten (hoewel we wel op de stoel zitten). Het levert ons veel problemen op en het kost tijd om te herstellen. Waarom zouden we sommige activiteiten niet laten liggen? We weten dat die factor schadelijk voor ons zou zijn. Soms weten we heel goed welke gevolgen dit met zich meebrengt.
We worden niet gek als we soms simpele dingen vergeten, wat we zeggen, iemands naam of het verkeerde woord. Dit zijn cognitieve problemen die bij fibromyalgie horen, vooral op dagen dat we veel pijn hebben. Het is vreemd voor jou en mij. Maar we lachen samen en helpen onze humor te behouden.
De meeste mensen met fibromyalgie kennen deze ziekte heel goed, sommige artsen en anderen omdat we onszelf hebben moeten bijscholen om ons lichaam te begrijpen. Dus als u mij een “genezing” aanbiedt, doe dat dan alsjeblieft niet. Niet omdat ik uw hulp of verbetering niet waardeer, maar omdat ik op de hoogte blijf en veel heb geprobeerd.
We zijn erg blij als we een dag hebben met weinig of geen pijn als we slapen, als we iets doen wat we al lang niet meer gedaan hebben, als we het begrijpen.
We waarderen alles wat u voor mij gedaan hebt en kunt doen. Inclusief uw inspanningen om te informeren en te begrijpen. De kleine dingen betekenen veel voor me en ik heb uw hulp nodig. Wees lief en geduldig. Onthoud dat ik in dit altijd vermoeide lichaam altijd… Ik probeer te leren van dag tot dag te leven met mijn nieuwe grenzen en hoop te houden voor morgen. Help me te lachen en de wonderen te zien die God ons schenkt.
