En septembre dernier, lorsque Lady Gaga a annoncé son hospitalisation pour fibromyalgie, le monde entier a été attentif.
Par la suite, la fibromyalgie a fait surface dans les médias, avec des publications comme The Guardian et The Independent publiant des articles expliquant la maladie à ceux qui n’en avaient jamais entendu parler ou l’avaient vécue.
En bref et par définition, la fibromyalgie est une maladie chronique qui provoque des douleurs diffuses dans tout le corps. Les symptômes associés incluent une sensibilité accrue à la douleur, des raideurs musculaires, une fatigue extrême, des troubles mentaux, le syndrome du côlon irritable, des maux de tête et une dépression. Un cocktail de maux qui vous retarde physiquement et mentalement.
Cette maladie ne touche que 5 % de la population mondiale et touche principalement les femmes. J’en fais partie, tout comme ma mère.
Aujourd’hui, j’avais prévu de terminer un article de recherche de six mois, mais je me suis réveillée avec les membres d’une femme âgée et la fatigue d’un ours en hibernation. Ma vie en est arrivée au point où je ne me plains plus et n’exprime plus aux autres mon mal-être, car la dure réalité est que les gens (y compris vos amis les plus proches et vos « partenaires ») se ferment les yeux. Leurs yeux se bouchent et, inconsciemment, ils ignorent la situation, car ils ne la voient pas : la fibromyalgie est invisible et, par conséquent, elle vous fait ressentir cela.
Pour ceux que cela intéresse un peu, je vais tenter de vous présenter ce que l’on ressent habituellement pendant vingt-quatre heures avec cette maladie.
Symptômes en dehors de la poussée.
Tout d’abord, la maladie se manifeste par vagues. Il y a des semaines où l’on se sent presque soi-même et où l’on profite de l’occasion pour faire toutes les courses accumulées pendant la période difficile. Ménage, exercice, courses, teinture de cheveux, course en ville pour aller chercher quelque chose, etc. Ces activités banales et banales, qui ne viendraient pas à l’esprit d’autrui, sont réduites à une durée qui dépend entièrement de la force physique d’une personne atteinte de fibromyalgie. Ce qui signifie, comme symptôme indirect, que votre routine quotidienne est gravement perturbée et que vous vous demandez constamment : « Aurai-je la force de faire les courses demain ? »
Ce sont des symptômes qui ne cessent de se manifester, en attendant l’inévitable vague qui pointe à l’horizon.
L’équilibre.
L’activité physique est limitée. Vivre avec la FM est un jeu d’équilibre : privilégier ces courses avant les autres, car une course à l’épicerie vous prive littéralement de vos bras pour le reste de la journée. Vous jonglez constamment entre les courses et les excursions, conscient du prix à payer. Vos muscles sont une monnaie d’échange qui, une fois dépensée, met longtemps à récupérer.
Brouillard cérébral.
La plus grande bataille de toutes. Le brouillard cérébral est désagréable, frustrant et dépressif. On a l’impression que la tension de l’activité électrique cérébrale a été réduite de force. Les conductions des réactions sensorielles, qui fonctionnent normalement à un rythme régulier, deviennent lentes, stagnantes et lourdes. Les mots se dissipent et le sujet se perd dans un flou aquarellé qui vous laisse en suspens, ballotté par un moment de désordre et de confusion : « Mais qu’est-ce que j’essaie de dire ? » Concentration, coordination et émotions sont réduites à l’état de souches d’arbres dans la forêt brumeuse et humide de votre esprit. Vous pouvez voir les arbres, mais vous ne pouvez pas les atteindre. C’est incroyablement frustrant. Et difficile.
Fatigue et insomnie.
Les personnes en bonne santé se sentent fatiguées lorsqu’elles ont naturellement épuisé leur corps et leur esprit. Les personnes atteintes de fibromyalgie (parmi d’autres affections) se sentent constamment fatiguées. Être alerte est un don qui ne brille que quelques fois par mois. Puis, l’insomnie vous frappe au visage de nulle part et déclenche une poussée. Le sommeil peut ne pas s’approfondir jusqu’au sommeil paradoxal avant plusieurs jours, et dès mardi, vous êtes un zombie de votre propre chef. La fatigue a un effet domino sur les autres symptômes et le reste de votre vie. Les amis ne peuvent pas comprendre à quel point une fête peut être fatigante, et un professeur particulier ne comprendra jamais comment un cours de sténographie de trois heures peut vous donner envie de vomir d’épuisement.
Surcharge sensorielle.
C’est la partie qui prend du temps à comprendre, car au début, on ne se pose pas vraiment de questions sur les interférences gênantes des lumières vives ou des bruits forts. Mais petit à petit, il apparaît que cette sensibilité est aiguë et différente de celle des gens « normaux ». Mon ex-compagne ne comprenait pas pourquoi avoir la machine à laver allumée et la radio était trop pour moi, et elle était vraiment très désagréable à ce sujet. La sensibilité sensorielle peut perturber votre routine quotidienne, perturber votre tranquillité d’esprit et, malheureusement, créer des tensions à la maison.
Et maintenant, Mesdames et Messieurs, bienvenue dans la vague que vous saviez déjà venir.
Tôt le matin.
Se réveiller un mauvais jour est pénible. Les premières secondes de conscience vous le disent, car votre corps pèse une tonne, entaillant le matelas comme une statue de plomb. Votre peau est tendue et vos muscles brûlent. Ouvrir les yeux demande un effort démesuré, ce qui ne fait que souligner le défi qui vous attend : vous lever.
Bouger vos membres à ce stade est aussi horrible qu’on pourrait l’imaginer, comme soulever 20 kg avant le petit-déjeuner. Alors, naturellement, vous choisissez de ne pas bouger, la douleur étant trop forte. Au lieu de cela, vous restez simplement allongé dans le creux, à réfléchir à la façon dont vous allez affronter la journée, vous sentant plus faible que vous ne l’auriez jamais cru possible.
Finalement, vous rassemblez l’énergie nécessaire pour soulever le dos et sortir de sous la couette pour poser la plante des pieds sur une surface douloureuse au toucher : le sol. Rester debout est une nécessité inconfortable. La tension vous envahit alors que vous essayez de vous diriger vers la salle de bain. Votre corps ne vous appartient plus à ce stade. Du moins, c’est ce que je ressens. C’est étrange, un fardeau et une douleur insupportable. On dirait que la peau est une camisole de force et que le plus simple des mouvements est presque impossible. Se brosser les dents demande autant d’efforts que de frapper un punching-ball. Encore et encore, avec les plus petits degrés.
Un brouillard cérébral vous empêche de vous souvenir où est le café. Vos bras vous font croire que la tasse est plus lourde qu’elle ne devrait, et la pression dans votre main fait hurler vos articulations. Votre poignet vous tiraille en remplissant la bouilloire et en la reposant sur son socle, vous avez l’impression d’avoir couru un marathon sur vos mains. Chaque mouvement, absolument le moindre, se prolonge en courbatures, douleurs et raideurs qui vous donnent envie de pleurer, car se sentir aussi pathétique pour la plus simple des tâches est difficile à avaler. J’ai 25 ans. Pourquoi ai-je l’impression d’en avoir 90 ?
Fin de matinée.
Oubliez ce que vous aviez prévu aujourd’hui, ça n’arrivera pas. Tout ce qui figure sur votre liste de choses à faire devra attendre, car vous êtes physiquement incapable de faire grand-chose. C’est particulièrement difficile pour ceux qui aspirent à réussir dans la vie. Vous voulez travailler plus que tout, mais votre corps ne vous le permet pas aujourd’hui. Préparer le petit-déjeuner était déjà assez difficile et vos bras sont maintenant plus brûlants que les œufs au plat que vous avez à peine réussi à mâcher.
Deux tasses de café et un petit-déjeuner/brunch régulier vous redonnent un peu d’énergie. Vous pouvez bouger vos membres un millilitre de plus qu’à votre réveil il y a trois heures, car c’est le temps qu’il vous a fallu pour descendre et commencer la journée. Vous vous levez avec un peu plus d’aisance et vous vous dirigez en boitant vers votre bureau où votre ordinateur portable vous attend.
Déjeuner.
Tenter d’écrire un article ou de mener une recherche devient une tâche pénible, surtout lorsque vos doigts vous font mal à chaque petite pression sur le clavier. La fatigue est si intense que vous avez des vertiges, les paupières battant pour rester ouvertes. Plus vous luttez, plus votre tête tourne et votre corps a envie d’abandonner et de s’éteindre. Il utilise chaque once de votre énergie, maigre et limitée, pour rester éveillé.
Le café numéro 3 est un autre sacrifice, car si la caféine vous aide à tenir le coup, elle atténue aussi la douleur. Vos os ont l’impression qu’une couche de cette substance a recouvert toute leur surface, empoisonnant la moelle et s’ajoutant à la liste des déchets qui vous entraînent sous l’eau. Cette réaction est fréquente chez les personnes atteintes de FM avec des aliments riches en sucre et en glucides. Sans parler des intolérances alimentaires imprévisibles que votre estomac décide de sortir à tout moment.
En fin d’après-midi, votre liste de choses à faire peut être rayée d’une chose et demie et votre historique internet contient plus de vidéos de cuisine que de sources de recherche sérieuses. C’est probablement en fin d’après-midi, lorsque le brouillard se dissipe suffisamment pour que vous puissiez avoir les idées claires, que la personne atteinte de FM réalise à quel point cette maladie vous freine et vous coûte cher. Aujourd’hui a été une bataille douloureuse avec vos espoirs et vos rêves qui s’envolent lentement.
Le soir.
Dépression et inconfort. À ce stade, la douleur s’est généralement atténuée pour devenir un bruit de fond supportable, du moins pendant quelques heures, car l’activité physique consistant à préparer le dîner ou à promener le chien la ramènera. Il faut donc réfléchir méthodiquement et stratégiquement. Couper des légumes va vous faire mal aux mains, un sauté va vous faire mal aux coudes. Le poisson congelé au congélateur, en revanche, ne vous fera pas mal. Vous enfournez donc un autre morceau de cochonneries génétiquement modifiées et vous vous détestez à nouveau de ne pas pouvoir faire la plus simple des choses.
Pendant que le poisson chauffe, vous décidez de lire un livre sur le canapé. C’est agréable d’y être assis, le livre est excellent et vous avez hâte de découvrir ce qui est arrivé à l’enfant miracle. Un chapitre plus tard, cependant, la fatigue de tenir le livre commence à monter dans vos bras et, malgré tous vos efforts pour l’ignorer, le bruit sera toujours plus fort que vous ne le pouvez. Vous reposez vos bras, paumes vers le haut, la tête en arrière et les yeux fermés, implorant Dieu de vous accorder le plaisir de lire. Mais pas aujourd’hui, c’est une mauvaise journée.
La nuit.
Des fourmillements vous parcourent les doigts à 250° tandis que vous êtes allongé sur votre lit, contemplant la journée inutile que vous avez passée. La douleur a changé, elle s’est métamorphosée et, au lieu du poids incrédule ressenti au matin, la nuit se transforme en une brûlure profonde, intérieure. Vos muscles sont en feu et votre peau grésille comme du bacon humain croustillant tandis que votre esprit s’emballe, vous punissant pour la vie inutile et improductive que vous avez menée aujourd’hui. Vous vous sentez mal à l’idée que c’est lundi demain, que vous devrez attendre une semaine entière avant d’avoir une autre chance d’essayer de faire tout ce que vous vouliez faire aujourd’hui.
La brûlure est si statique que vous êtes véritablement abasourdi, que vous n’entendez pas votre chair se désintégrer. Que vous n’entendez pas votre âme se désintégrer. La pression de l’oreiller brûle. La texture de la couette pince. Peu importe où et comment vous êtes allongé, vous ne pouvez pas vous sentir à l’aise, car votre corps est en état d’alerte maximale, ce qui incite votre système nerveux central à penser que le moindre mouvement, le moindre contact, pourrait vous tuer en un instant. Et à ce stade, vous n’y prêteriez plus attention, car les analgésiques que vous avez pris auparavant n’ont de toute façon rien fait.
Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, se plaindre de ses symptômes devient vite lassant, car personne, littéralement personne, ne veut l’entendre. Vivre avec la FM peut être solitaire et reclus. Vos amis ne comprennent pas pourquoi vous ne pouvez pas faire certaines choses, aller à certains endroits, ou pourquoi vous vous sentez comme vous le faites. Du coup, vous abandonnez même l’idée d’expliquer ou de reconnaître votre douleur en public, car cela ne sert à rien.
Mais globalement, une maladie douloureuse comme la FM procure une leçon d’humilité unique. Vous ne pouvez pas en mourir, et vous ne serez pas non plus confiné à un fauteuil roulant (à vie, en tout cas) et, aussi pénible que soit la situation, aussi limité que vous vous sentiez, cela pourrait être pire.
