Als Lady Gaga im vergangenen September bekannt gab, dass sie wegen Fibromyalgie ins Krankenhaus eingeliefert worden war, hörte die Welt aufmerksam zu.
In der Folgezeit rückte Fibromyalgie ins Blickfeld der Medien, und Publikationen wie The Guardian und The Independent veröffentlichten Artikel, um die Krankheit denjenigen zu erklären, die noch nie davon gehört oder sie selbst erlebt hatten.
Kurz gesagt: Fibromyalgie ist per Definition eine chronische Erkrankung, die weit verbreitete Schmerzen im ganzen Körper verursacht. Zu den damit verbundenen Symptomen gehören erhöhte Schmerzempfindlichkeit, Muskelsteifheit, extreme Müdigkeit, Schwierigkeiten mit mentalen Prozessen, Reizdarmsyndrom, Kopfschmerzen und Depressionen. Ein Cocktail aus Mist, der einen körperlich und geistig hinter den Rest zurückfallen lässt.
Die Krankheit betrifft lediglich 5 % der Weltbevölkerung und tritt überwiegend bei Frauen auf. Ich bin eine dieser Frauen, genau wie meine Mutter.
Heute hatte ich vor, einen sechsmonatigen Recherchebeitrag fertigzustellen, aber ich bin mit den Gliedmaßen einer älteren Frau und der Müdigkeit eines Bären im Winterschlaf aufgewacht. Mein Leben ist an einem Punkt angelangt, an dem ich mich nicht mehr beschwere oder anderen erzähle, wie beschissen es mir geht, weil die harte Realität ist, dass die Leute (einschließlich deiner engsten Freunde und „Partner“) sich abschotten. Ihre Augen werden buchstäblich leer und sie zucken unbewusst mit den Achseln, weil sie es nicht sehen können – Fibromyalgie ist unsichtbar und verursacht deshalb ein solches Gefühl.
Für alle, die es auch nur ansatzweise interessiert, versuche ich hier eine Einführung in einen typischen 24-Stunden-Zeitraum mit der Erkrankung.
Symptome außerhalb des Schubs.
Zuerst verläuft die Erkrankung in Wellen. Es wird Wochen geben, in denen man sich fast wie man selbst fühlt und die Gelegenheit nutzt, all die körperlichen Besorgungen zu erledigen, die sich während der Krankheit angesammelt haben. Putzen, Sport treiben, einkaufen, Haare färben, quer durch die Stadt rennen, um etwas zu besorgen usw. Diese durchschnittlichen, alltäglichen Aktivitäten, die einem anderen nicht als problematisch erscheinen würden, werden auf einen Zeitrahmen reduziert, der bei jemandem mit FM ganz von der körperlichen Stärke abhängt. Das bedeutet, als indirektes Symptom, dass Ihr Tagesablauf stark beeinträchtigt ist und Sie sich ständig fragen: „Bin ich morgen stark genug, um einzukaufen?“
Das sind die Symptome, die nie abklingen, während Sie auf die unvermeidliche Welle am Horizont warten.
Der Balanceakt.
Die körperliche Aktivität ist eingeschränkt. Das Leben mit FM ist ein Balanceakt: Solche Besorgungen werden anderen vorgezogen, denn ein Lebensmitteleinkauf wird Ihre Arme buchstäblich für den Rest des Tages außer Gefecht setzen. Sie jonglieren ständig mit Besorgungen und Ausflügen, weil Sie wissen, was Sie am Ende dafür bezahlen müssen. Ihre Muskeln sind eine Währung, die, einmal verbraucht, lange braucht, um sich zu erholen.
Gehirnnebel.
Der größte Kampf von allen. Gehirnnebel ist hässlich, frustrierend und depressiv. Es fühlt sich an, als ob die elektrische Aktivität in Ihrem Gehirn zwangsweise heruntergefahren wurde. Die Weiterleitung sensorischer Reaktionen, die normalerweise mit normaler Geschwindigkeit ablaufen, wird langsam, stagniert und stickig. Die Worte entschwinden einem von der Zunge, und die Themen verschwimmen zu einem verschwommenen Wasserbild, das einen in der Luft hängen lässt und einen hilflos in der Frage zurücklässt: „Was zum Teufel will ich denn sagen?“ Konzentration, Koordination und Emotionen sind wie Baumstümpfe im nebligen, feuchten Wald des eigenen Geistes. Man kann die Bäume sehen, aber nicht erreichen. Es ist unglaublich frustrierend. Und schwierig.
Müdigkeit und Schlaflosigkeit.
Normale, gesunde Menschen fühlen sich müde, wenn sie Körper und Geist auf natürliche Weise erschöpft haben. Menschen mit FM (neben Anämie und anderen Erkrankungen) fühlen sich ständig müde. Wach zu sein ist eine Gabe, die man nur ein paar Mal im Monat hat. Dann schlägt einem die Schlaflosigkeit aus heiterem Himmel ins Gesicht und löst einen Schub aus. Der Schlaf kann mehrere Tage lang nicht tiefer in die REM-Phase eintreten, und am Dienstag ist man von selbst ein Zombie. Müdigkeit hat einen Dominoeffekt auf andere Symptome und den Rest des Lebens. Freunde können nicht verstehen, wie anstrengend eine Party sein kann, und ein Nachhilfelehrer wird nie verstehen, warum man nach einer dreistündigen Stenografiestunde vor Erschöpfung kotzen möchte.
Reizüberlastung.
Das ist der Teil, den man erst langsam versteht, denn zunächst stellt man die störenden Störungen durch helles Licht oder laute Geräusche nicht wirklich in Frage. Doch langsam wird klar, dass diese Empfindlichkeit ausgeprägt und anders ist als bei „normalen“ Menschen. Meine Ex-Partnerin konnte nicht verstehen, warum mir die eingeschaltete Waschmaschine und das Radio zu viel waren, und sie war auch ziemlich schrecklich deswegen. Reizüberflutung kann den Alltag stören, den Seelenfrieden trüben und leider auch zu Spannungen zu Hause führen.
Und nun, meine Damen und Herren, willkommen auf der Welle, von der Sie sowieso wussten, dass sie kommen würde.
Frühmorgens.
An einem schlechten Tag aufzuwachen ist schlimm. Schon die ersten Sekunden des Bewusstseins verraten dir das, denn dein Körper wiegt eine Tonne und drückt sich wie eine Bleistatue in die Matratze. Deine Haut ist gespannt, und deine Muskeln brennen darunter. Die Augen zu öffnen kostet dich eine unglaubliche Anstrengung, was die bevorstehende Herausforderung nur unterstreicht: das Aufstehen.
Die Gliedmaßen zu bewegen ist in diesem Moment so schrecklich, wie du es dir vielleicht vorstellst – so, als würdest du vor dem Frühstück 20 Kilo heben. Also entscheidest du dich natürlich, dich nicht zu bewegen, weil es zu weh tut. Stattdessen liegst du einfach in der Vertiefung und überlegst, wie du den Tag nur meistern sollst. Du fühlst dich dabei schwächer, als du es je für möglich gehalten hättest.
Irgendwann nimmst du all deine Energie zusammen, krabbelst unter der Bettdecke hervor und stellst deine Fußsohlen auf eine Oberfläche, die bei Berührung schmerzt: den Boden. Stehen ist eine lästige Notwendigkeit. Die Anstrengung schießt durch deinen Körper, während du versuchst, dich ins Badezimmer zu manövrieren. Dein Körper gehört dir jetzt nicht mehr. Zumindest fühlt er sich für mich so an. Er ist fremd, eine Last und tut verdammt weh. Es ist, als wäre deine Haut eine Zwangsjacke, und selbst die einfachsten Bewegungen sind nahezu unmöglich. Zähneputzen erfordert die gleiche Anstrengung wie ein erfolgreicher Schlag auf einen Boxsack. Immer und immer wieder, mit kleinsten Bewegungen.
Der Nebel im Kopf hindert dich daran, dich zu erinnern, wo der Kaffee ist. Deine Arme täuschen dich, dass die Tasse mehr wiegt als sie sollte, und die Belastung in deiner Hand lässt deine Gelenke schreien. Dein Handgelenk zuckt, während du den Wasserkocher füllst, und ihn zurück auf die Basis zu stellen, fühlt sich an, als hättest du einen Marathon auf deinen Händen gelaufen. Jede noch so kleine Bewegung ist von Schmerzen, Steifheit und Verspannungen geprägt, die dich zum Weinen bringen, weil es schwer ist, sich bei den einfachsten Aufgaben so erbärmlich zu fühlen. Ich bin 25 Jahre alt. Warum fühle ich mich wie 90?
Später Vormittag.
Vergiss, was du heute geplant hattest – es wird nicht passieren. Alles auf deiner To-Do-Liste muss warten, weil du körperlich nicht in der Lage bist, irgendetwas zu tun. Das ist besonders schwierig für diejenigen, die im Leben erfolgreich sein wollen. Du willst unbedingt arbeiten, aber dein Körper lässt dir dieses Privileg heute nicht. Frühstück machen war schon schwer genug, und deine Arme brutzeln jetzt heißer als die Spiegeleier, die du gerade so geschafft hast.
Zwei Tassen Kaffee und ein ausgiebiges Frühstück/Brunch machen dich etwas munterer. Du kannst deine Gliedmaßen einen Millimeter mehr bewegen als beim Aufwachen vor drei Stunden, denn so lange hast du gebraucht, um nach unten zu kommen und den Tag zu beginnen. Du stehst etwas entspannter auf und humpelst zu deinem Schreibtisch, wo dein Laptop wartet.
Mittagessen.
Der Versuch, einen Artikel zu schreiben oder irgendeine Art von Recherche zu betreiben, wird zur Qual, besonders wenn deine Finger bei jedem winzigen Tippen auf der Tastatur schmerzen. Die Müdigkeit ist so stark, dass dir schwindelig wird und deine Augenlider im Kampf um die Offenheit zucken. Je härter du kämpfst, desto mehr schwirrt dir der Kopf, und dein Körper will einfach aufgeben und abschalten. Er braucht jedes Quäntchen deiner schwindenden, begrenzten Energie, um wach zu bleiben.
Kaffee Nummer 3 ist ein weiteres Opfer, denn obwohl das Koffein dich weitermacht, lindert es auch die Schmerzen. Deine Knochen fühlen sich an, als hätte sich eine Schicht der Substanz auf ihre gesamte Oberfläche gelegt, das Mark vergiftet und die Liste der Dinge verlängert, die dich unter Wasser ziehen. Diese Reaktion ist bei Menschen mit FM häufig auf zucker- und kohlenhydratreiche Lebensmittel zurückzuführen. Ganz zu schweigen von den unvorhersehbaren Nahrungsmittelunverträglichkeiten, bei denen dein Magen jeden Moment beschließt, den Sack auszupacken.
Am späten Nachmittag sind auf deiner To-do-Liste vielleicht schon anderthalb Punkte abgehakt, und dein Internetverlauf enthält mehr Kochvideos als seriöse Recherchequellen. Wahrscheinlich ist es erst am späten Nachmittag, wenn sich der Nebel so weit lichtet, dass du klar denken kannst, dass jemand mit FM erkennt, wie sehr dich die Krankheit zurückhält und wie viel sie dich kostet. Der heutige Tag war ein schmerzhafter Kampf, in dem Ihre Hoffnungen und Träume langsam dahinflatterten.
Der Abend.
Depressionen und Unwohlsein. Zu diesem Zeitpunkt ist der Schmerz meist nur noch ein erträgliches Hintergrundgeräusch, zumindest für ein paar Stunden, denn die körperliche Aktivität beim Kochen oder Gassigehen mit dem Hund bringt ihn wieder hoch. Also musst du methodisch und taktisch vorgehen. Gemüseschneiden tut deinen Händen weh, ein Pfannengericht deine Ellbogen. Der gefrorene Fisch im Gefrierschrank hingegen schon. Also schiebst du noch ein Stück gentechnisch veränderten Mist in den Ofen und hasst dich wieder einmal dafür, dass du die einfachsten Dinge nicht kannst.
Während der Fisch gart, entscheidest du dich, auf dem Sofa ein Buch zu lesen. Es ist schön, dort zu sitzen, das Buch ist toll, und du willst unbedingt wissen, was mit dem Wunderkind passiert ist. Doch ein Kapitel später macht sich die Erschöpfung, das Buch hochzuhalten, in deinen Armen breit, und egal wie sehr du versuchst, es zu ignorieren, es wird immer lauter sein, als du es vermagst. Du legst deine Arme ab, die Handflächen nach oben, den Kopf zurückgelehnt, die Augen geschlossen, und flehst Gott an, dir das Vergnügen des Lesens zu schenken. Aber nicht heute, heute ist ein schlechter Tag.
Die Nacht.
Ein Kribbeln durchfährt dich bei 250°, während du im Bett liegst und über den nutzlosen Tag nachdenkst. Der Schmerz hat sich verändert, er hat sich verwandelt, und statt der ungläubigen Last, die du morgens zuerst gespürt hast, verwandelt sich die Nacht in ein tiefes Brennen, von innen. Deine Muskeln brennen, deine Haut brutzelt zu knusprigem, menschlichem Speck, während dein Verstand gegen dich ankämpft und dich für das nutzlose, unproduktive Leben von heute bestraft. Dir ist schlecht, weil du weißt, dass morgen Montag ist und du eine ganze Woche warten musst, bis du wieder die Chance bekommst, all die Dinge zu versuchen, die du heute tun wolltest.
Das Brennen ist so statisch, dass du fassungslos bist und nicht hören kannst, wie dein Fleisch zerfällt. Dass du nicht hören kannst, wie deine Seele zerfällt. Der Druck des Kissens brennt. Die Textur der Bettdecke zwickt. Egal wie oder wo Sie liegen, Sie können es sich nicht bequem machen, weil Ihr Körper in höchster Alarmbereitschaft ist und Ihr zentrales Nervensystem glauben lässt, dass die kleinste Bewegung, die leiseste Berührung Sie innerhalb eines Augenblicks töten könnte. Und zu diesem Zeitpunkt würde es Ihnen nichts ausmachen, da die Schmerzmittel, die Sie vorher genommen haben, sowieso nichts bewirkt haben.
Für Menschen mit Fibromyalgie wird das Klagen über die Symptome sehr schnell langweilig, weil niemand, buchstäblich niemand, es hören will. Das Leben mit FM kann zurückgezogen und einsam sein. Freunde verstehen nicht, warum Sie bestimmte Dinge nicht tun oder bestimmte Orte nicht besuchen können oder warum Sie sich so fühlen. Und infolgedessen geben Sie es sogar auf, zu versuchen, Ihre Schmerzen öffentlich zu erklären oder zuzugeben, weil es keinen Sinn hat.
Alles in allem bringt eine schmerzhafte Erkrankung wie FM jedoch eine einzigartige Demut mit sich. Sie können nicht daran sterben, und Sie werden auch nicht an einen Rollstuhl gefesselt sein (jedenfalls nicht für immer), und so beschissen es auch ist, so eingeschränkt Sie sich auch fühlen, es könnte schlimmer sein.
