I september förra året, när Lady Gaga tillkännagav att hon hade lagts in på sjukhus på grund av fibromyalgi, lyssnade världen.
Därefter uppmärksammades fibromyalgi i media med publikationer som The Guardian och The Independent som publicerade reportage för att förklara tillståndet för dem som aldrig hade hört eller upplevt det.
Kort sagt, per definition är fibromyalgi ett långvarigt tillstånd som orsakar utbredd smärta i kroppen. Korrelerande symtom inkluderar ökad smärtkänslighet, muskelstelhet, extrem trötthet, svårigheter med mentala processer, irritabel tarm, huvudvärk och depression. En cocktail av skit som drar dig bakom resten, både fysiskt och mentalt.
Sjukdomen drabbar bara 5 % av världens befolkning och förekommer främst hos kvinnor. Jag är en av dessa kvinnor och det är min mamma också.
Idag hade jag planerat att avsluta ett sex månader långt forskningsreportage, men jag har vaknat till lemmarna hos en äldre kvinna och tröttheten hos en björn i vinterdvala. Mitt liv har nått den punkt där jag inte klagar eller uttrycker för andra hur dåligt jag faktiskt mår, eftersom den hårda verkligheten är att människor (inklusive dina närmaste vänner och “partners”) stänger av. Deras ögon blir bokstavligen tomma och rycker omedvetet på axlarna eftersom de inte kan se det – fibromyalgi är osynligt och får dig därför att känna så.
Så för alla som är marginellt intresserade ska jag försöka ge en introduktion till hur en typisk 24-timmarsperiod med tillståndet känns.
Symtom utanför uppblossningen.
För det första fungerar det i vågor. Det kommer att finnas veckor där du nästan känner dig som dig själv och utnyttjar möjligheten att göra alla fysiska ärenden som ackumulerats medan du mådde dåligt. Städa, träna, handla, färga håret, springa tvärs över stan för att hämta något etc. etc. De där vanliga, vardagliga aktiviteterna som inte skulle slå någon annans sinne som problematiska reduceras till en tidsram som är helt beroende av din fysiska styrka för någon med fibromyalgi. Vilket innebär, som ett indirekt symptom, att din dagliga rutin är allvarligt komprometterad och du ständigt tänker “Kommer jag att vara stark nog att handla mat imorgon?”
Det här är symtomen som aldrig puttrar medan man väntar på den oundvikliga vågen vid horisonten.
Balansakten.
Fysisk aktivitet är begränsad. Att leva med fibromyalgi är ett balansspel, att prioritera sådana ärenden före andra eftersom en matinköp bokstavligen kommer att förvisa dina armar resten av dagen. Du jonglerar ständigt ärenden och utflykter eftersom du är medveten om priset att betala i slutändan. Dina muskler är en valuta som, när den väl är förbrukad, tar lång tid att återhämta sig.
Hjärndimma.
Den största kampen av alla. Hjärndimma är ful, frustrerande och depressiv. Det känns som om spänningen i den elektriska aktiviteten i din hjärna har tvingats ner. Ledningarna av sensoriska reaktioner som normalt fungerar med normal hastighet blir långsamma, stillastående och fuktiga. Ord försvinner från din tunga och ämnet sköljer över i en suddig akvarell som lämnar dig hängande, svängande i ett tumlande ögonblick av “vad i helvete försöker jag säga?” Koncentration, koordination och känslor skärs till trädstubbar i en dimmig, fuktig skog av ditt sinne. Du kan se träden men kan inte riktigt nå dem. Det är otroligt frustrerande. Och svårt.
Trötthet och sömnlöshet.
Vanliga friska människor känner sig trötta när de naturligt har uttömt sin kropp och sitt sinne. Personer med fibromyalgi (bland annat anemi och andra tillstånd) känner sig ständigt trötta. Att vara alert är en gåva som bara lyser ett par gånger i månaden. Sedan kommer sömnlösheten att slå dig i ansiktet från ingenstans och utlösa ett skov. Sömnen kanske inte fördjupas till REM-sömn på flera dagar, och på tisdag är du en zombie av dig själv. Trötthet har en dominoeffekt på andra symtom och resten av ditt liv. Vänner kan inte förstå hur tröttsamt en fest kan vara, och en handledare kommer aldrig att förstå hur en 3 timmar lång stenografilektion får en att vilja kräkas av utmattning.
Sensorisk överbelastning.
Det här är den delen som tar ett tag att förstå, för till en början ifrågasätter man verkligen inte den irriterande störningen av starkt ljus eller höga ljud. Men långsamt verkar det uppenbart att denna känslighet är akut och till skillnad från “vanliga” människor. Min ex-partner kunde inte förstå varför det var för mycket för mig att ha tvättmaskinen på och radion på, och hon var också riktigt hemsk med det. Sensorisk känslighet kan störa din dagliga rutin, störa din sinnesro och tyvärr orsaka spänningar hemma.
Och nu, mina damer och herrar, välkomna till vågen ni visste skulle komma ändå.
Tidig morgon. Att vakna på en dålig dag är dåligt. De första sekunderna av medvetandet visar detta eftersom din kropp väger ett ton och trycker ner madrassen som en blybaserad staty. Din hud är uttänjd och dina muskler bränner under den. Att öppna ögonen kräver en löjlig mängd ansträngning, vilket bara belyser utmaningen du har framför dig; att resa dig upp. Att flytta dina lemmar vid det här laget är lika hemskt som du kan föreställa dig, som att lyfta en hel 20 kg vikt före frukost. Så naturligtvis väljer du att inte röra dig eftersom det gör för ont. Istället ligger du helt enkelt i fördjupningen och funderar över hur i helvete du ska möta dagen, och känner dig svagare än du någonsin trodde var möjligt. Så småningom rör du upp energin för att lyfta ryggen och krypa ut under täcket för att lägga fotsulorna på en yta som gör ont att röra vid; golvet. Att stå är en obekväm nödvändighet. Påfrestningen skjuter upp genom din kropp när du försöker manövrera den till badrummet. Din kropp är inte din egen vid det här laget. Åtminstone är det så det känns för mig. Det är främmande, det är en börda och det är verkligen jävligt ont. Det är som om din hud är en tvångströja och den enklaste rörelse är nästan omöjlig. Att borsta tänderna kräver samma mängd ansträngning som att lyckas slå en boxningssäck. Om och om igen med de minsta grader.
Hjärndimma hindrar dig från att komma ihåg var kaffet är. Dina armar lurar dig att tro att koppen väger mer än den borde, och belastningen i handen får dina leder att skrika. Din handled pirrar när du fyller vattenkokaren och sätter tillbaka den på basen känns som om du har sprungit ett maratonlopp på händerna. Allt, absolut varje liten rörelse, förlängs med värk, smärta och stelhet som får dig att vilja gråta eftersom det är svårt att svälja den här patetiska känslan av den enklaste uppgift. Jag är 25 år gammal. Varför känner jag mig 90?
Sen morgon. Glöm vad du hade planerat idag, det kommer inte att hända. Allt på din att-göra-lista får vänta eftersom du fysiskt inte kan göra särskilt mycket. Detta är särskilt svårt för dem som vill lyckas i livet. Du vill arbeta mer än något annat, men din kropp ger dig inte det privilegiet idag. Att laga frukost var tillräckligt svårt och dina armar fräser nu hetare än de stekta äggen du nästan lyckades tugga.
Två koppar kaffe och en stadig frukost/brunch piggar upp dig lite. Du kan röra dina lemmar en milliliter mer än när du vaknade för 3 timmar sedan, för det var så lång tid det tog att komma ner och börja dagen. Du står lite lättare och haltar bort till ditt skrivbord där din bärbara dator väntar.
Lunch.
Att försöka skriva en artikel eller göra någon form av research blir en tung uppgift, särskilt när dina fingrar värker vid varje liten tryckning på tangentbordet. Tröttheten är så stark att du känner dig yr, ögonlocken fladdrar i en kamp för att hålla sig öppna. Ju hårdare du kämpar, desto mer snurrar ditt huvud och din kropp vill bara ge upp och stänga av. Det kräver varenda uns av din uttunnande, begränsade energi för att hålla sig vaken.
Kaffe nummer 3 är ytterligare en uppoffring, för även om koffeinet hjälper dig att fortsätta, så mildrar det också smärtan. Dina ben känns som om ett lager av ämnet har täckt varje yta, förgiftat märgen och lagt till listan över skit som drar dig under vattenytan. Denna reaktion är vanlig med livsmedel med högt socker- och kolhydratinnehåll hos personer med fibromyalgi. För att inte tala om de oförutsägbara matintoleranserna som din mage bestämmer sig för att dra ut påsen när som helst.
Sent på eftermiddagen kan din att-göra-lista ha en och en halv sak överstruken och din internethistorik innehåller fler matlagningsvideor än legitima forskningskällor. Det är förmodligen runt sen eftermiddag, när dimman avtar tillräckligt för att du ska kunna tänka klart, som någon med fibromyalgi inser hur mycket tillståndet håller dig tillbaka och hur mycket det kostar dig. Idag har varit en smärtsam kamp med dina förhoppningar och drömmar som sakta fladdrar bort.
Kvällen. Depression och obehag. Vid det här laget har smärtan vanligtvis avtagit till ett hanterbart bakgrundsljud, om än bara i några timmar, eftersom den fysiska aktiviteten att laga middag eller gå ut med hunden kommer att få allt tillbaka igen. Så du måste tänka metodiskt och taktiskt. Att hacka grönsaker kommer att skada dina händer, en wokrätt kommer att skada dina armbågar. Den frysta fisken i frysen gör det dock inte. Så du stoppar in ytterligare en bit GM-skräp i ugnen och hatar dig själv igen för att du inte kan göra de enklaste saker.
Medan fisken värms upp bestämmer du dig för att läsa en bok i soffan. Att sitta där är trevligt, boken är fantastisk och du är ivrig att ta reda på vad som hände med mirakelbarnet. Ett kapitel senare börjar dock utmattningen av att hålla upp boken byggas upp i dina armar och oavsett hur mycket du försöker ignorera den kommer den alltid att vara högre än din förmåga att göra det. Du vilar armarna, handflatorna uppåt, huvudet bakåt och ögonen slutna, och vädjar till Gud att ge dig nöjet att läsa. Men inte idag, idag är en dålig dag.
Natten.
Stickningar och stickningar sveper genom fingrarna i 250° vinkel medan du ligger i din säng och begrundar den värdelösa dagen du haft. Smärtan har förändrats, den har förvandlats och istället för den otroliga tyngden som först kändes på morgonen förvandlas natten till en djup brännskada, inifrån. Dina muskler brinner och din hud fräser till krispigt, mänskligt bacon medan dina tankar rusar mot dig och straffar dig för det värdelösa, improduktiva liv du levde idag. Du mår illa i vetskapen om att det är måndag imorgon, i vetskapen om att du måste vänta en hel vecka innan du får en ny chans att försöka göra allt du ville göra idag.
Brännskadan är så statisk att du är genuint chockad att du inte kan höra din kropp sönderfalla. Att du inte kan höra din själ sönderfalla. Trycket från kudden bränner. Texturen från täcket nyper. Oavsett hur eller var du ligger kan du inte bli bekväm eftersom din kropp är hyperalert vilket får ditt centrala nervsystem att tro att den minsta rörelse, den svagaste beröring, kan döda dig på ett enda ögonblick. Och vid det här laget skulle du inte ens bry dig om det, för smärtstillarna du tog tidigare har gjort slut ändå.
För de med fibromyalgi blir det väldigt gammalt att klaga på sina symtom, väldigt snabbt, eftersom ingen, bokstavligen ingen, vill höra det. Att leva med fibromyalgi kan vara tillbakadraget och ensamt. Vänner förstår inte varför du inte kan göra vissa saker, eller gå till vissa platser eller varför du känner som du gör. Och som ett resultat ger du upp att ens försöka förklara eller erkänna din smärta offentligt eftersom det inte finns någon mening.
Sammantaget finns det dock en unik ödmjukhet som kommer från ett smärtsamt tillstånd som fibromyalgi. Du kan inte dö av det, och du kommer inte heller att reduceras till en rullstol (för livet i alla fall) och hur dåligt det än är, hur begränsat du än känner dig, kan det vara värre.
