I september i fjor, da Lady Gaga annonserte at hun var blitt innlagt på sykehus på grunn av fibromyalgi, lyttet verden.
Deretter dukket FM opp i medias oppmerksomhet, med publikasjoner som The Guardian og The Independent som publiserte artikler for å forklare tilstanden til de som aldri hadde hørt om eller opplevd den.
Kort sagt, per definisjon er fibromyalgi en langvarig tilstand som forårsaker utbredt smerte rundt i kroppen. Korrelerende symptomer inkluderer økt følsomhet for smerte, muskelstivhet, ekstrem tretthet, vansker med mentale prosesser, irritabel tarm-syndrom, hodepine og depresjon. En cocktail av dritt som drar deg bak resten, både fysisk og mentalt.
Lidelsen rammer bare 5 % av verdens befolkning og finnes hovedsakelig hos kvinner. Jeg er en av disse kvinnene, og det er moren min også.
I dag hadde jeg planer om å avslutte en seks måneder lang forskningsartikkel, men jeg har våknet til lemmene til en eldre kvinne og trettheten til en bjørn i dvale. Livet mitt har kommet til et punkt der jeg ikke klager eller forteller andre hvor dårlig jeg egentlig har det, fordi den harde virkeligheten er at folk (inkludert dine nærmeste venner og «partnere») lukker seg. Øynene deres blir bokstavelig talt tomme og ubevisst river det av seg fordi de ikke kan se det – fibromyalgi er usynlig og får deg derfor til å føle det.
Så for alle som er marginalt interessert, vil jeg forsøke å gi en introduksjon til hvordan en typisk 24-timers periode med tilstanden føles.
Symptomer utenom oppblussingen.
For det første fungerer det i bølger. Det vil være uker hvor du føler deg nesten som deg selv og benytter deg av muligheten til å gjøre alle de fysiske ærendene som akkumulerte seg mens du var dårlig. Vaske, trene, handle, farge håret, løpe over byen for å hente noe osv. osv. De vanlige, hverdagslige aktivitetene som ikke ville falle noen andre inn som problematiske, reduseres til en tidsramme som er helt avhengig av din fysiske styrke for noen med fibromyalgi. Som et indirekte symptom betyr det at din daglige rutine er alvorlig kompromittert, og du tenker stadig: «Vil jeg være sterk nok til å handle mat i morgen?»
Dette er symptomene som aldri ulmer mens man venter på den uunngåelige bølgen i horisonten.
Balansegangen.
Fysisk aktivitet er begrenset. Å leve med fibromyalgi er et balansespill, der man prioriterer slike ærender foran andre, fordi en matbutikk bokstavelig talt vil forvise armene dine resten av dagen. Du sjonglerer stadig ærender og utflukter fordi du er klar over prisen du må betale til slutt. Musklene dine er en valuta som, når den først er brukt opp, tar lang tid å komme seg til.
Hjernetåke.
Den største kampen av alle. Hjernetåke er stygg, frustrerende og depressiv. Det føles som om spenningen i den elektriske aktiviteten i hjernen din har blitt tvunget ned. Ledningen av sensoriske reaksjoner, som normalt opererer med vanlig hastighet, blir treg, stillestående og fuktig. Ord forsvinner fra tungen din, og emnet vaskes inn i en uskarp akvarellfarge som etterlater deg hengende i et ustabilt øyeblikk av «hva i all verden prøver jeg å si?» Konsentrasjon, koordinasjon og følelser blir skåret til trestubber i en tåkete, fuktig skog av sinnet ditt. Du kan se trærne, men klarer ikke helt å nå dem. Det er utrolig frustrerende. Og vanskelig.
Tretthet og søvnløshet.
Vanlige friske mennesker føler seg slitne når de naturlig har utmattet kropp og sinn. Mennesker med fibromyalgi (blant annet anemi og andre tilstander) føler seg konstant slitne. Å være årvåken er en gave som bare skinner et par ganger i måneden. Deretter vil søvnløsheten slå deg i ansiktet ut av ingenting og utløse et oppblussing. Søvnen kan ikke bli dypere til REM-søvn på flere dager, og innen tirsdag er du en zombie av deg selv. Tretthet har en dominoeffekt på andre symptomer og resten av livet ditt. Venner kan ikke forstå hvor slitsomt en fest kan være, eller en veileder vil aldri forstå hvordan en 3-timers stenografitime får deg til å ville kaste opp av utmattelse.
Sensorisk overbelastning.
Dette er den delen som tar litt tid å forstå, for i starten stiller du virkelig ikke spørsmål ved den irriterende forstyrrelsen fra sterke lys eller høye lyder. Men sakte, men sikkert virker det tydelig at denne følsomheten er akutt og ulik «vanlige» folk. Min ekspartner kunne ikke forstå hvorfor det å ha vaskemaskinen på og radioen var for mye for meg, og hun var også ganske forferdelig med det. Sensorisk følsomhet kan forstyrre din daglige rutine, forstyrre din sinnsro og dessverre forårsake spenninger hjemme.
Og nå, mine damer og herrer, velkommen til bølgen dere visste kom uansett.
Tidlig morgen. Å våkne opp på en dårlig dag er ille. De første sekundene av bevissthet forteller deg dette fordi kroppen din veier et tonn, og madrassen blir fordypet som en blybasert statue. Huden din er strukket, og musklene dine brenner under den. Å åpne øynene krever en latterlig mengde innsats, noe som bare fremhever utfordringen du har foran deg; å stå opp. Å bevege lemmene på dette tidspunktet er like forferdelig som du kanskje kan forestille deg, som å løfte en full vekt på 20 kg før frokost. Så naturlig nok velger du å ikke bevege deg fordi det gjør for vondt. I stedet ligger du bare i fordypningen og tenker på hvordan i all verden du skal møte dagen, og føler deg svakere enn du noen gang trodde var mulig. Til slutt vekker du opp energien til å løfte ryggen og krype ut under dynen for å legge fotsålene på en overflate som gjør vondt å berøre; gulvet. Å stå er en ubeleilig nødvendighet. Belastningen skyter opp gjennom kroppen din mens du prøver å manøvrere den til badet. Kroppen din er ikke din egen på dette tidspunktet. I hvert fall er det slik det føles for meg. Det er fremmed, det er en byrde, og det er skikkelig sårt. Det er som om huden din er en tvangstrøye, og selv den enkleste bevegelse er nesten umulig. Å pusse tennene krever like mye innsats som å lykkes med å slå en boksesekk. Om og om igjen med de minste grader.
Hjernetåke hindrer deg i å huske hvor kaffen er. Armene dine lurer deg til å tro at koppen veier mer enn den burde, og belastningen i hånden får leddene dine til å skrike. Håndleddet ditt stikk når du fyller vannkokeren og setter den tilbake på basen føles som om du har løpt et maraton på hendene. Alt, absolutt hver eneste lille bevegelse, er langvarig i verk, smerter og stivhet som får deg til å ville gråte fordi det å føle seg så patetisk etter selv den enkleste oppgave er vanskelig å svelge. Jeg er 25 år gammel. Hvorfor føler jeg meg 90?
Sen morgen. Glem det du hadde planlagt i dag, det kommer ikke til å skje. Alt på gjøremålslisten din må vente fordi du fysisk ikke er i stand til å gjøre stort sett noe. Dette er spesielt vanskelig for de som ønsker å lykkes i livet. Du vil jobbe mer enn noe annet, men kroppen din gir deg ikke det privilegiet i dag. Å lage frokost var vanskelig nok, og armene dine er nå hetere enn de stekte eggene du så vidt klarte å tygge.
To kopper kaffe og en jevn frokost/brunsj gir deg litt ekstra energi. Du kan bevege lemmene en milliliter mer enn da du våknet for tre timer siden, for det var så lang tid det tok å komme ned og starte dagen. Du står litt roligere og halter bort til skrivebordet der den bærbare datamaskinen venter.
Lunsj.
Å forsøke å skrive en artikkel eller utføre noen form for research blir en tung oppgave, spesielt når fingrene verker med hvert lille trykk på tastaturet. Trettheten er så sterk at du føler deg svimmel, øyelokkene blafrer i en kamp for å holde seg åpne. Jo hardere du kjemper, desto mer snurrer hodet ditt, og kroppen din vil bare gi opp og slå seg av. Det krever hver eneste unse av din tynne, begrensede energi for å holde deg våken.
Kaffe nummer 3 er nok et offer, for selv om koffeinet hjelper deg å fortsette, demper det også smerten. Beina dine føles som om et lag av stoffet har såret hver overflate, forgiftet margen og lagt til listen over ting som trekker deg under vann. Denne reaksjonen er vanlig med matvarer med mye sukker og karbohydrater for personer med fibromyalgi. For ikke å snakke om de uforutsigbare matintoleransene som kan føre til at magen bestemmer seg for å trekke ut posen når som helst.
Sent på ettermiddagen kan det hende at gjøremålslisten din har halvannen ting krysset av, og internetthistorikken din inneholder flere matlagingsvideoer enn legitime forskningskilder. Det er sannsynligvis sent på ettermiddagen, når tåken avtar nok til at du kan få en klar tanke, at noen med fibromyalgi innser hvor mye tilstanden holder deg tilbake, og hvor mye den koster deg. I dag har vært en smertefull kamp med håpene og drømmene dine som sakte, flagrer bort.
Kvelden. Depresjon og ubehag. På dette tidspunktet har smerten vanligvis dempet seg til en håndterbar bakgrunnsstøy, om i det minste bare i noen timer, fordi den fysiske aktiviteten med å lage middag eller gå tur med hunden vil bringe alt tilbake igjen. Så du må tenke metodisk og taktisk. Å hakke grønnsaker kommer til å skade hendene dine, en wok kommer til å skade albuene. Den frosne fisken i fryseren vil imidlertid ikke det. Så du putter enda et stykke GM-dritt inn i ovnen og hater deg selv igjen for at du ikke klarer å gjøre de enkleste ting. Mens fisken varmes opp, bestemmer du deg for å lese en bok i sofaen. Det er fint å sitte der, boken er flott, og du er ivrig etter å finne ut hva som skjedde med mirakelbarnet. Ett kapittel senere begynner imidlertid utmattelsen av å holde opp boken å bygge seg opp i armene dine, og uansett hvor hardt du prøver å ignorere den, vil den alltid være høyere enn du er i stand til å gjøre det. Du hviler armene, håndflatene opp, hodet bakover og øynene lukket, og ber Gud om å la deg gleden av å lese. Men ikke i dag, i dag er en dårlig dag.
Natten.
Prikking og stikking bølger gjennom fingrene dine i 250° mens du ligger på sengen og tenker på den nytteløse dagen du hadde. Smerten har forandret seg, den har forvandlet seg, og i stedet for den vantro vekten du først følte om morgenen, forvandles natten til en dyp brenning, innenfra. Musklene dine er i brann, og huden din freser til sprø, menneskelig bacon mens tankene dine løper mot deg og straffer deg for det nytteløse, uproduktive livet du levde i dag. Du føler deg syk, vel vitende om at det er mandag i morgen, vel vitende om at du må vente en hel uke før du får en ny sjanse til å prøve å gjøre alt du ville gjøre i dag.
Brenningen er så statisk at du er genuint lamslått at du ikke kan høre kjøttet ditt gå i oppløsning. At du ikke kan høre sjelen din gå i oppløsning. Trykk fra puten brenner. Tekstur fra dynen klemmer. Uansett hvordan eller hvor du ligger, kan du ikke bli komfortabel fordi kroppen din er i hyperalarm, noe som får sentralnervesystemet ditt til å tro at den minste bevegelse, den minste berøring, kan drepe deg i et enkelt øyeblikk. Og på dette tidspunktet ville du ikke bry deg om det, for smertestillendene du tok tidligere har gjort alt uansett.
For de med fibromyalgi blir det veldig fort gammelt å klage over symptomene, fordi ingen, bokstavelig talt ingen, vil høre det. Å leve med fibromyalgi kan være tilbaketrukket og ensomt. Venner forstår ikke hvorfor du ikke kan gjøre visse ting, eller gå visse steder, eller hvorfor du føler det som du gjør. Og som et resultat gir du opp å prøve å forklare eller anerkjenne smertene dine offentlig, fordi det ikke er noe poeng.
Alt i alt finnes det imidlertid en unik ydmykhet som kommer fra en smertefull tilstand som fibromyalgi. Du kan ikke dø av det, og du vil heller ikke bli redusert til rullestol (for livet, i hvert fall), og så ille som det er, så begrenset som du føler deg, kan det være verre.
