The Beatles sagde engang, at folk kan klare sig med lidt hjælp fra deres venner (og familie). Mange mennesker har desværre ikke de støttekredse, de har brug for. Denne mangel på støtte kan gøre det særligt vanskeligt at håndtere fibromyalgi.
Der er dog gode nyheder for folk, der oplever, at deres familie og venner er mindre end forståelsesfulde: De fleste mennesker er ikke-støttende, ikke fordi de ikke vil være det, men fordi de ikke forstår fibromyalgi. Det kan være utroligt smertefuldt følelsesmæssigt, når nogen føler intens fysisk smerte, og ingen “får” det. Isolationen kan påvirke ens mentale og fysiske helbred og dermed forværre deres tilstand. Bare rolig! Der er masser af måder at få hjælp fra din familie og venner på!
Manglende støtte fra familie og venner kan gøre det svært at håndtere fibromyalgi. Mange mennesker forstår ikke fibromyalgisymptomer og er derfor mindre end nyttige. Når en person føler intens fysisk smerte, og ingen forstår det, kan det forårsage alvorlig følelsesmæssig nød. Personen kan føle sig isoleret, og tilstanden kan forværres på grund af det. Der er dog mange måder, hvorpå du kan få hjælp fra din familie og venner.
Forklaring af smerten
Når du fortæller din familie og venner, at du har ondt, forstår de kun, når de har oplevet lignende ubehag. For eksempel, hvis du har migræne (som er et symptom på fibromyalgi), og du deler det med et familiemedlem, der aldrig har haft en, kan de tro, at hovedpine og migræne er det samme. Dette kan forårsage stressende og negative interaktioner, så du bør kommunikere med din elskede på et niveau, som de kan forstå. Nogle gange kan det være svært at finde ordene for at få dem til at forstå. Følgende er et par måder at gribe sådanne situationer an på:
Uddannelse: Du kan forklare din familie og venner om fibromyalgi. Selvom det vil være tidskrævende, ville det også gøre tingene lettere for dig. Du kan bruge visuelle hjælpemidler til at repræsentere din forskning sammen med diagrammer og grafer. Populær hjemmeside som YouTube kan også være gode ressourcer at bruge.
Brug sammenligninger: Når du beskæftiger dig med fibromyalgi, skal du bruge sammenligninger til at få din pointe igennem. Du kan for eksempel fortælle folk, at det føles som om du konstant har feber og føler dig træt, tåget og øm. Du kan forklare, at ved fibromyalgi bruger du mere energi, end din krop producerer.
Vær proaktiv: Du bør introducere akronymet SHINE til dine familiemedlemmer. Det står for:
Forhåndsplaner: Med fibromyalgi er det ofte svært at lægge planer på forhånd. Men de fleste mennesker er glade for at arbejde sammen med dig, når du har forklaret dem, at nogle dage kan du føle dig syg. Det er meget vigtigt at lytte til din krop omhyggeligt – når alt kommer til alt, vil din familie ikke have, at du overanstrenger dig selv. Forvis dem om, at du vil have det sjovt med dem, når du har det bedre.
Bed om hjælp: Bare fordi folk ikke kan fortælle, at du er syg, betyder det ikke, at de vil nægte at hjælpe dig. Prøv samtidig ikke at overbelaste én person igen og igen. Du kan enten bede dem om hjælp direkte eller bede om hjælp til at finde et hjælpemiddel til dig.
Respekter grænser: Forstå, at de også har deres eget ansvar, og vær påskønnelse af den hjælp, de tilbyder. Vær venlig mod dem for deres omsorg, da pleje er kendt for at være stressende og har en ekstrem høj udbrændthedsrate.
Hold kommunikationslinjerne åbne: Du skal være velkommen til at tale med dem om din tilstand. Hav samtaler med bestemte mennesker, som du føler, du kan stole på.
Mens du beskæftiger dig med kroniske smerter, kan din familie og venner ikke. Fordi de ikke beskæftiger sig med kroniske smerter, når de hører, at du har ondt, sidestiller de det med, når de har ondt. Så hvis du for eksempel har kronisk hovedpine, som migræne (hvilket op til 40 % af personer med fibromyalgi har), og du klager til din søster, som aldrig har haft migræne i sit liv, tror hun, at dine migrænesmerter og den hovedpine, hun af og til får, er de samme. Denne fejlkommunikation kan ofte resultere i negative og stressende interaktioner. Det er derfor, det er så vigtigt at være i stand til at kommunikere med dine kære på et niveau, de er i stand til at forstå.
Nogle gange er følelsen af at være uhørt af dine kære så smertefuld, at du har problemer med at formulere de ord, du vil sige. Her er nogle klare måder at gribe disse potentielt vanskelige samtaler an på:
Folk vil ikke ændre deres holdninger og ideer, medmindre de er ordentligt uddannet. Det kan være frustrerende at uddanne folk om fibromyalgi, men at tage sig tid og kræfter til at forklare det, vil gøre dit liv meget lettere senere.
En af de bedste måder at gøre en pointe på er ved at bruge masser af konkrete beviser. Hvad lyder mere virkningsfuldt?:
A. Mange mennesker har fibromyalgi.
B. Mere end 5 millioner mennesker i USA har fibromyalgi.
Selvfølgelig lyder B meget bedre! At kunne vise specifikke tal lyder ikke kun mere overbevisende, men hjælper også med at kontekstualisere, hvordan reel og udbredt fibromyalgi
A. Mange mennesker har fibromyalgi. B. Mere end 5 millioner mennesker i USA har fibromyalgi. Selvfølgelig lyder B meget bedre! At kunne vise specifikke tal lyder ikke kun mere overbevisende, men hjælper også med at kontekstualisere, hvor reelt og udbredt fibromyalgisyndrom er. En anden måde, som folk reagerer på information på, er gennem visuelle hjælpemidler. At finde diagrammer og grafer til yderligere at repræsentere din forskning vil hjælpe din familie med at få den fulde effekt. Du kan også søge på YouTube eller lignende sider efter videoer om fibromyalgi. Ofte kan man finde videoer med interviews fra mennesker, der lever med fibromyalgi. At høre dine følelser ekko kan hjælpe din familie til at forstå yderligere. Hvis du føler dig godt tilpas, så send nogle videoer til Facebook eller andre sociale medier for at lade alle dine følgere på sociale medier forstå fibromyalgi bedre. Tænk tilbage på din high school Language Arts-time, da du gennemgik lignelser og metaforer. Vi lærte, at forfattere bruger dem, fordi det hjælper med at formidle den præcise pointe, synet eller følelsen til et publikum, som ellers ville være svært at gøre. Når Humber Humbert i Nabokovs Lolita skriver “Ældre amerikanske damer læner sig på deres stokke listet mod mig som tårne i Pisa”, fordi det billede, er den følelse meget anderledes end den, du ville få, hvis han skrev “Ældre amerikanske damer lænede sig op på deres stokke opført mod mig.” På samme måde vil det ikke være specifikt nok for nogle mennesker at sige, at du har smerter eller at du har fibromyalgi. Du skal tænke som en forfatter og bruge en sammenligning for at få din pointe igennem. (Og du troede, du aldrig ville bruge 10. klasses engelsktime igen!) Du kan fortælle folk, at det føles lidt som at have influenza hver eneste dag, inklusive at føle sig træt, øm og tåget. For de mindre empatiske af dine familiemedlemmer, vil måske en elektrikers eksempel fungere. Dr. Jacob Teitelbaum, MD, som er den medicinske direktør for Fibromyalgi og Træthedscentrene, Inc., foreslår at forklare familiemedlemmer, at med fibromyalgi, “er du nået til det punkt, hvor du har sprængt en sikring.” Der er med andre ord mangel. Du bruger mere energi, end din krop er i stand til at lave.
