Fibromyalgi rammer 1% til 5% af amerikanerne, primært kvinder, men indtil for nylig havde forskere ingen idé om, hvad der kunne forårsage de alvorlige og mystiske smerter. I årtier fortalte læger patienterne, at deres smerte var indbildt, resultatet af følelsesmæssig hysteri, ikke en fysisk lidelse.
Men i år begyndte forskerne endelig at få styr på tilstanden.
“Det, der er sket, er, at der i 2013 har været denne absolutte eksplosion af artikler,” siger neurolog Anne Louise Oaklander på Massachusetts General Hospital i Boston. “Hele synet på dette har ændret sig.”
Oaklander offentliggjorde to undersøgelser i år, der viser, at halvdelen eller flere af tilfældene af fibromyalgi i virkeligheden er en mindre kendt tilstand, der påvirker nerverne. Mennesker med denne småfiberneuropati får defekte signaler fra små nerver over hele kroppen, inklusive indre organer, hvilket forårsager en mærkelig konstellation af symptomer fra smerter til søvn og fordøjelsesproblemer, der overlapper med symptomerne på fibromyalgi.
Neuroforskeren Frank Rice og et team baseret på Albany Medical College opdagede også, at der er for mange nervefibre, der beklæder blodkarrene i huden hos fibromyalgipatienter – hvilket fjerner enhver tvivl om, at tilstanden er fysisk reel.
Disse fibre i huden kan registrere blodgennemstrømningen og kontrollere udvidelsen og indsnævringen af karrene for at regulere kropstemperaturen, siger Rice, samt lede næringsstoffer til musklerne under træning. Kvinder har flere af disse fibre end mænd, siger han, hvilket måske forklarer, hvorfor de er meget mere tilbøjelige til at få fibromyalgi.
“Nervefibre i blodkarrene er et vigtigt mål, som vi ikke har tænkt på indtil videre i forbindelse med kroniske smertetilstande,” siger Rice, nu præsident og chefforsker hos Integrated Tissue Dynamics LLC, et bioteknologisk forskningsfirma i Rensselaer, New York.
I de senere år har scanninger af patienter med fibromyalgi afsløret hjerneforandringer forbundet med smerte, men den nye forskning tyder på, at disse er et symptom snarere end årsagen til tilstanden.
Denne nye forståelse af fibromyalgi vil forhåbentlig føre til bedre behandlinger, siger Rice og Oaklander.
Lige nu behandles de fleste mennesker med antidepressiverne Cymbalta fra Eli Lilly eller Savella fra Forest Pharmaceuticals eller med Lyrica, en medicin mod anfald fra Pfizer – som alle er godkendt af den føderale overheid til brug ved fibromyalgi.
Men disse lægemidler har bivirkninger og hjælper ikke alle.
“Vi forsøger nu at forstå mere om andre træk ved patologien, der kan føre til en mere målrettet tilgang og mindre af en manipulation, der forårsager bivirkninger,” siger Rice, der også er adjungeret professor ved University at Albany, State University of New York.
Udløseren for fibromyalgi er stadig et mysterium, selvom man har ment, at stressende begivenheder i patienternes fortid spiller en rolle.
Reumatolog Richard Chou siger, at der er nogle foreløbige beviser for, at nerveskaden er forårsaget af immunsystemet.
“Vi håber, at vi en dag vil være i stand til at sige præcis, hvordan dit immunsystem forårsager skade på de sensoriske nerver, der resulterer i fibromyalgismerter,” siger Chou, adjunkt ved Geisel School of Medicine i Dartmouth i New Hampshire. Forskere ved endnu ikke, om smerten forårsager de andre problemer ved fibromyalgi – for eksempel søvnforstyrrelser – eller om både smerte og søvnforstyrrelser deler den samme årsag.
Fibromyalgis symptomer ligner meget dem ved kronisk træthedssyndrom og Golfkrigssyndrom, som Oaklanders gruppe også undersøger. “Hvis nogen har mere af ét symptom end et andet, kan de kalde det én ting, som kronisk træthed, men det er ikke klart, om disse er forskellige,” siger Oaklander.
Hun siger, at forskere stadig har meget at lære om disse tilstande, men forskere tager dem mere alvorligt og gør reelle fremskridt for første gang.
Carolyn DiSilva fra Maynard, Massachusetts, en af Oaklanders patienter, siger, at hun var chokeret over at erfare, at hun havde tyndfiberneuropati forårsaget af et overaktivt immunsystem i stedet for fibromyalgi.
“Jeg tror, at mange mennesker får en generel diagnose som fibromyalgi, fordi lægerne ikke ved, hvad der er galt med dem,” siger DiSilva, 47, som har lidt af uforklarlige smerter i omkring 14 år. Den uophørlige smerte og prikkende fornemmelser, der plagede hende i timevis ad gangen, tvang hende til at opgive sit arbejde som hårstylist, siger hun.
Forståelsen af, hvad der forårsager hendes smerter, har hjulpet hende, siger hun, fordi læger og andre tager hendes problemer alvorligt i stedet for at afvise hende, som de plejede at gøre.
Og nu hvor det er klart, at DiSilva har et immunforsvarsproblem, har Oaklander sat hende på intravenøs immunglobulinbehandling – i stedet for konventionel fibromyalgibehandling – hvilket ser ud til at gøre en dybtgående forskel for hendes helbred.
DiSilva siger, at hendes smerter er faldet fra en 10 på en 10-punkts skala til omkring en 4.
“Jeg håber altid, at jeg en dag vågner op uden smerter, men jeg er så taknemmelig for, at jeg er kommet så langt.”
