Fibromyalgi rammer 1 % til 5 % av amerikanere, hovedsakelig kvinner, men inntil nylig hadde forskere ingen anelse om hva som kunne forårsake de alvorlige og mystiske smertene. I flere tiår fortalte leger pasientene at smerten deres var innbilt, et resultat av emosjonell hysteri, ikke en fysisk lidelse.
Men i år begynte forskere endelig å få grep om tilstanden.
«Det som har skjedd er at i 2013 har det vært denne enorme eksplosjonen av artikler», sier nevrolog Anne Louise Oaklander ved Massachusetts General Hospital i Boston. «Hele synet på dette har endret seg.»
Oaklander publiserte to studier i år som viser at halvparten eller flere av tilfellene av fibromyalgi egentlig er en lite kjent tilstand som påvirker nervene. Personer med denne småfibernevropatien får feilsignaler fra små nerver over hele kroppen, inkludert indre organer, noe som forårsaker en merkelig konstellasjon av symptomer fra smerte til søvn og fordøyelsesproblemer som overlapper med symptomer på fibromyalgi.
Nevroforskeren Frank Rice og et team basert ved Albany Medical College oppdaget også at det er for mange nervefibre som kler blodårene i huden til fibromyalgipasienter – noe som fjerner enhver tvil om at tilstanden er fysisk reell.
Disse fibrene i huden kan føle blodstrømmen og kontrollere utvidelse og innsnevring av karene for å regulere kroppstemperaturen, sier Rice, samt lede næringsstoffer til muskler under trening. Kvinner har flere av disse fibrene enn menn, sier han, noe som kanskje forklarer hvorfor de har mye større sannsynlighet for å få fibromyalgi.
“Nervefibre i blodårene er et viktig mål som ikke har vært i vår tankegang til dags dato ved kroniske smertetilstander,” sier Rice, nå president og sjefforsker ved Integrated Tissue Dynamics LLC, et bioteknologisk forskningsselskap i Rensselaer, New York.
I de senere år har skanninger av pasienter med fibromyalgi avslørt hjerneforandringer forbundet med smerte, men den nye forskningen antyder at dette er et symptom snarere enn årsaken til tilstanden.
Denne nye forståelsen av fibromyalgi vil forhåpentligvis føre til bedre behandlinger, sier Rice og Oaklander.
Akkurat nå behandles de fleste med antidepressiva Cymbalta laget av Eli Lilly, eller Savella av Forest Pharmaceuticals, eller med Lyrica, en anfallsmedisin fra Pfizer – som alle er føderalt godkjent for bruk ved fibromyalgi.
Men disse medisinene har bivirkninger og hjelper ikke alle.
«Vi ønsker nå å forstå mer om andre trekk ved patologien som kan føre til en mer målrettet tilnærming og mindre av en hagle som forårsaker bivirkninger», sier Rice, også adjunkt ved University at Albany, State University of New York.
Utløseren for fibromyalgi er fortsatt et mysterium, selv om stressende hendelser i pasientenes fortid har blitt antatt å spille en rolle.
Revmatolog Richard Chou sier at det finnes noen foreløpige bevis for at nerveskaden er forårsaket av immunsystemet.
«Vi håper at vi en dag vil kunne si nøyaktig hvordan immunsystemet ditt forårsaker skade på sensoriske nerver som resulterer i fibromyalgismerter», sier Chou, assisterende professor ved Geisel School of Medicine i Dartmouth i New Hampshire. Forskere vet ennå ikke om smertene forårsaker de andre problemene med fibromyalgi – for eksempel søvnforstyrrelser – eller om både smerte og søvnforstyrrelser har samme årsak.
Fibromyalgis symptomer er svært lik de som gjelder for kronisk utmattelsessyndrom og Gulfkrigssyndrom, som Oaklanders gruppe også studerer. «Hvis noen har mer av ett symptom enn et annet, kan de kalle det én ting, som kronisk utmattelse, men det er ikke klart at disse er forskjellige», sier Oaklander.
Hun sier at forskere fortsatt har mye å lære om disse tilstandene, men at forskere tar dem mer seriøst og gjør reelle fremskritt for første gang.
Carolyn DiSilva fra Maynard, Massachusetts, en av Oaklanders pasienter, sier at hun ble sjokkert over å få vite at hun hadde tynnfibernevropati forårsaket av et overaktivt immunsystem, i stedet for fibromyalgi.
«Jeg tror mange får en generell diagnose som fibromyalgi fordi leger ikke vet hva som er galt med dem», sier DiSilva, 47, som har lidd av uforklarlige smerter i omtrent 14 år. Den uavbrutt smerten og prikkingen som plaget henne i timevis av gangen tvang henne til å gi opp jobben som hårstylist, sier hun.
Å forstå hva som forårsaker smertene hennes har hjulpet henne, sier hun, fordi leger og andre tar problemene hennes på alvor, i stedet for å avfeie henne slik de pleide å gjøre.
Og nå som det er klart at DiSilva har et immunproblem, har Oaklander gitt henne intravenøs immunglobulinbehandling – i stedet for konvensjonell fibromyalgibehandling – som ser ut til å gjøre en betydelig forskjell for helsen hennes.
DiSilva sier at smertene hennes har falt fra en 10 på en 10-punkts skala til omtrent en 4.
«Jeg håper alltid at jeg en dag vil våkne opp uten smerter, men jeg er så takknemlig for at jeg har kommet så langt.»
