Fibromyalgi drabbar 1–5 % av amerikanerna, främst kvinnor, men fram tills nyligen hade forskare ingen aning om vad som kunde orsaka dess svåra och mystiska smärtor. I årtionden sa läkare till patienter att deras ångest var inbillad, resultatet av emotionell hysteri, inte en fysisk åkomma.
Men i år började forskare äntligen få grepp om tillståndet.
“Det som har hänt är att det 2013 har skett en absolut explosion av artiklar”, säger neurologen Anne Louise Oaklander vid Massachusetts General Hospital i Boston. “Hela synen på detta har förändrats.”
Oaklander publicerade två studier i år som visar att hälften eller fler av fallen av fibromyalgi egentligen är ett lite känt tillstånd som påverkar nerverna. Personer med denna småfiberneuropati får felaktiga signaler från små nerver över hela kroppen, inklusive inre organ, vilket orsakar en udda konstellation av symtom från smärta till sömn och matsmältningsproblem som överlappar med symtom på fibromyalgi.
Neuroforskaren Frank Rice och ett team baserat vid Albany Medical College upptäckte också att det finns ett överskott av nervfibrer som bekläder blodkärlen i huden hos fibromyalgipatienter – vilket undanröjer alla tvivel om att tillståndet är fysiskt verkligt.
Dessa fibrer i huden kan känna av blodflödet och kontrollera utvidgningen och sammandragningen av kärl för att reglera kroppstemperaturen, säger Rice, samt styra näringsämnen till musklerna under träning. Kvinnor har fler av dessa fibrer än män, säger han, vilket kanske förklarar varför de är mycket mer benägna att få fibromyalgi.
“Nervfibrer i blodkärlen är ett viktigt mål som inte har funnits i vår tankegång hittills vid kroniska smärttillstånd”, säger Rice, nu VD och chefsforskare på Integrated Tissue Dynamics LLC, ett bioteknikforskningsföretag i Rensselaer, New York.
Under senare år har skanningar av patienter med fibromyalgi avslöjat hjärnförändringar i samband med smärta, men den nya forskningen tyder på att dessa är ett symptom snarare än orsaken till tillståndet.
Denna nya förståelse av fibromyalgi kommer förhoppningsvis att leda till bättre behandlingar, säger Rice och Oaklander.
Just nu behandlas de flesta med antidepressiva läkemedel som Cymbalta tillverkas av Eli Lilly, eller Savella av Forest Pharmaceuticals, eller med Lyrica, ett läkemedel mot anfall från Pfizer – vilka alla har godkänts federalt för användning vid fibromyalgi.
Men dessa läkemedel har biverkningar och hjälper inte alla.
“Vi vill nu förstå mer om andra egenskaper hos patologin som kan leda till en mer riktad strategi och mindre av en hagelgevärsattack som orsakar biverkningar”, säger Rice, också adjungerad professor vid University at Albany, State University of New York.
Utlösaren för fibromyalgi är fortfarande ett mysterium, även om stressiga händelser i patienters förflutna har trots spela en roll.
Reumatologen Richard Chou säger att det finns vissa preliminära bevis för att nervskadorna orsakas av immunsystemet.
“Vi hoppas att vi en dag kommer att kunna säga exakt hur ditt immunförsvar orsakar skador på de sensoriska nerverna som resulterar i fibromyalgismärta”, säger Chou, biträdande professor vid Geisel School of Medicine i Dartmouth i New Hampshire. Forskare vet ännu inte om smärtan orsakar de andra problemen med fibromyalgi – till exempel sömnstörningar – eller om både smärta och sömnstörningar delar samma orsak.
Fibromyalgis symtomkonstellation är mycket lik de vid kroniskt trötthetssyndrom och Gulfkrigssyndrom, som Oaklanders grupp också studerar. “Om någon har mer av ett symptom än ett annat kan de kalla det en sak, som kronisk trötthet, men det är inte tydligt att dessa är olika”, säger Oaklander.
Hon säger att forskare fortfarande har mycket att lära sig om dessa tillstånd, men forskare tar dem mer seriöst och gör verkliga framsteg för första gången.
Carolyn DiSilva från Maynard, Massachusetts, en av Oaklanders patienter, säger att hon blev chockad över att få veta att hon hade tunnfiberneuropati orsakad av ett överaktivt immunförsvar, istället för fibromyalgi.
“Jag tror att många människor får en generell diagnos som fibromyalgi eftersom läkare inte vet vad som är fel med dem”, säger DiSilva, 47, som har lidit av oförklarliga smärtor i cirka 14 år. Den oavbrutna ångesten och stickningarna som plågade henne i timmar i sträck tvingade henne att ge upp sitt arbete som hårstylist, säger hon.
Att förstå vad som orsakar hennes smärta har hjälpt henne, säger hon, eftersom läkare och andra tar hennes problem på allvar, istället för att avfärda henne som de brukade göra.
Och nu när det är tydligt att DiSilva har ett immunproblem har Oaklander gett henne intravenös immunglobulinbehandling – istället för konventionell fibromyalgibehandling – vilket verkar göra en djupgående skillnad för hennes hälsa.
DiSilva säger att hennes smärta har sjunkit från en 10 på en 10-gradig skala till ungefär en 4.
“Jag hoppas alltid att jag en dag ska vakna upp utan smärta, men jag är så tacksam att jag har kommit så här långt.”
