The Beatles sa en gang at folk kan klare seg med litt hjelp fra venner (og familie). Dessverre er det mange som ikke har de støttekretsene de trenger. Denne mangelen på støtte kan gjøre det spesielt vanskelig å håndtere fibromyalgi.
Det er imidlertid gode nyheter for folk som opplever at familie og venner er mindre enn å forstå: De fleste mennesker er ikke støttende, ikke fordi de ikke vil være det, men fordi de ikke forstår fibromyalgi. Det kan være utrolig smertefullt følelsesmessig når noen føler intens fysisk smerte og ingen “får” det. Isolasjonen kan påvirke ens mentale og fysiske helse, og dermed forverre tilstanden. Men ikke bekymre deg! Det er mange måter å få hjelp fra familie og venner på!
Mangel på støtte fra familie og venner kan gjøre det vanskelig å håndtere fibromyalgi. Mange mennesker forstår ikke fibromyalgisymptomer og er derfor mindre nyttige. Når en person føler intens fysisk smerte og ingen forstår det, kan det forårsake alvorlig følelsesmessig nød. Personen kan føle seg isolert og tilstanden kan forverres på grunn av det. Det er imidlertid mange måter du kan få hjelp fra familie og venner på.
Forklarer smerten
Når du forteller familie og venner at du har det vondt, forstår de bare når de har opplevd lignende ubehag. For eksempel, hvis du har migrene (som er et symptom på fibromyalgi) og du deler det med et familiemedlem som aldri har hatt en, kan de tro at hodepine og migrene er det samme. Dette kan forårsake stressende og negative interaksjoner, så du bør kommunisere med din kjære på et nivå de kan forstå. Noen ganger kan det være vanskelig å finne ordene for å få dem til å forstå. Følgende er noen måter å nærme seg slike situasjoner på:
Utdanning: Du kan forklare familie og venner om fibromyalgi. Selv om det vil være tidkrevende, vil det også gjøre ting enklere for deg. Du kan bruke visuelle hjelpemidler for å representere forskningen din, sammen med diagrammer og grafer. Populære nettsteder som YouTube kan også være gode ressurser å bruke.
Bruk sammenligninger: Når du har å gjøre med fibromyalgi, bruk sammenligninger for å få frem poenget ditt. Du kan for eksempel fortelle folk at det føles som om du konstant har feber og føler deg trøtt, tåkete og vond. Du kan forklare at ved fibromyalgi bruker du mer energi enn kroppen din produserer.
Vær proaktiv: Du bør introdusere akronymet SHINE til familiemedlemmene dine. Det står for:
Forhåndsplaner: Med fibromyalgi er det ofte vanskelig å legge planer på forhånd. Men de fleste er glade for å jobbe med deg når du forklarer dem at noen dager kan du føle deg syk. Det er veldig viktig å lytte nøye til kroppen din – familien din vil tross alt ikke at du skal overanstrenge deg. Forsikre dem om at du vil ha det gøy med dem når du føler deg bedre.
Be om hjelp: Bare fordi folk ikke kan fortelle at du er syk, betyr det ikke at de vil nekte å hjelpe deg. Prøv samtidig å ikke overbelaste én person igjen og igjen. Du kan enten be dem om hjelp direkte eller be om hjelp til å finne et hjelpemiddel for deg.
Respekter grenser: Forstå at de også har sitt eget ansvar og sett pris på hjelpen de tilbyr. Vær nådig mot dem for deres omsorg siden omsorg er kjent for å være stressende og har en ekstremt høy utbrenthet.
Hold kommunikasjonslinjene åpne: Du bør gjerne snakke med dem om tilstanden din. Ha samtaler med bestemte personer som du føler du kan stole på.
Mens du håndterer kronisk smerte, kan det hende at familie og venner ikke. Fordi de ikke takler kroniske smerter, når de hører at du har det vondt, sidestiller de det med når de har det vondt. Så hvis du for eksempel har kronisk hodepine, som migrene (som opptil 40 % av personer med fibromyalgi har), og du klager til søsteren din som aldri har hatt migrene i livet, tror hun at migrenesmertene dine og hodepinene hun av og til får er de samme. Denne feilkommunikasjonen kan ofte resultere i negative og stressende interaksjoner. Dette er grunnen til at det er så viktig å kunne kommunisere med dine kjære på et nivå de er i stand til å forstå.
Noen ganger er følelsen av å være uhørt av dine kjære så smertefull at du har problemer med å formulere ordene du vil si. Her er noen klare måter å nærme seg disse potensielt vanskelige samtalene på:
Folk vil ikke endre sine holdninger og ideer med mindre de er riktig utdannet. Det kan være frustrerende å lære folk om fibromyalgi, men å ta deg tid og krefter på å forklare det vil gjøre livet ditt mye lettere senere.
En av de beste måtene å gjøre et poeng på er å bruke mange konkrete bevis. Hva høres mest virkningsfullt ut?:
A. Mange mennesker har fibromyalgi.
B. Mer enn 5 millioner mennesker i USA har fibromyalgi.
Tydeligvis høres B mye bedre ut! Å kunne vise spesifikke tall høres ikke bare mer overbevisende ut, men hjelper også til å kontekstualisere hvordan reell og utbredt fibromyalgi er
A. Mange mennesker har fibromyalgi. B. Mer enn 5 millioner mennesker i USA har fibromyalgi. Tydeligvis høres B mye bedre ut! Å kunne vise spesifikke tall høres ikke bare mer overbevisende ut, men bidrar også til å kontekstualisere hvor reelt og utbredt fibromyalgisyndrom er. En annen måte folk reagerer på informasjon på er gjennom visuelle hjelpemidler. Å finne diagrammer og grafer for å representere forskningen din vil hjelpe familien din å få full effekt. Du kan også søke på YouTube eller lignende nettsteder etter videoer om fibromyalgi. Ofte kan man finne videoer med intervjuer fra personer som lever med fibromyalgi. Å høre følelsene dine gjenlyd kan hjelpe familien din å forstå ytterligere. Hvis du føler deg komfortabel, kan du legge ut noen videoer på Facebook eller andre sosiale medier for å la alle dine følgere på sosiale medier forstå fibromyalgi bedre. Tenk tilbake på språkkunsttimen på videregående da du gikk gjennom ligninger og metaforer. Vi lærte at forfattere bruker dem fordi det hjelper å formidle det nøyaktige poenget, synet eller følelsen til et publikum som ellers ville vært vanskelig å gjøre. Når Humber Humbert i Nabokovs Lolita skriver “Eldre amerikanske damer lener seg på stokkene sine oppført mot meg som tårnene i Pisa,” fordi det bildet, er den følelsen veldig annerledes enn den du ville fått hvis han skrev “Eldre amerikanske damer støttet seg på stokkene sine oppført mot meg.” På samme måte vil det ikke være spesifikt nok for noen mennesker å si at du har smerter eller at du har fibromyalgi. Du må tenke som en forfatter, og bruke en sammenligning for å få frem poenget ditt. (Og du trodde du aldri ville bruke engelsktimen i 10. klasse igjen!) Du kan fortelle folk at det føles litt som å ha influensa hver eneste dag, inkludert å føle seg trøtt, vondt og tåkete. For de mindre empatiske blant familiemedlemmene dine, vil kanskje en elektrikers eksempel fungere. Dr. Jacob Teitelbaum, MD, som er medisinsk direktør for Fibromyalgia og Fatigue Centers, Inc., foreslår å forklare familiemedlemmer at med fibromyalgi, «har du kommet til det punktet hvor du har sprengt en sikring». Det er med andre ord mangel. Du bruker mer energi enn kroppen din er i stand til å lage.
