Hvis du er glad i noen med fibromyalgi, opplever du intens smerte som varierer fra dag til dag og time til time. Vi kan ikke forutsi dette. Så vi vil at du skal forstå at noen ganger må ting avlyses i siste liten, og det plager oss like mye som deg.
Vi vil at du skal vite at vi må lære å akseptere kroppen vår med dens begrensninger, og det er ikke lett. Fibromyalgi kan ikke kureres, men vi prøver å lindre symptomene hver dag. Vi ber om å ikke lide av det.
Ofte føler vi oss overveldet og takler ikke mer stress enn vi gjør. Hvis mulig, ikke legg ekstra stress på kroppen min.
Selv om vi ser bra, føler vi oss ikke bra. Vi har lært å leve med konstant smerte mesteparten av tiden. Når du ser oss lykkelige, betyr det ikke nødvendigvis at vi ikke har et problem, vi tar bare vare på det. Noen tror at vi ikke kan være så ille hvis vi har det bra. Smerten er det ikke. Det er en kronisk «usynlig» sykdom, og det er ikke lett for oss å ha den.
Forstå meg, for vi kan ikke jobbe, og vi er ikke vage. Vår tretthet og smerte er uforutsigbar, og derfor må vi tilpasse vår livsstil. Det som virker enkelt og greit å gjøre, er ikke for oss og kan forårsake mye tretthet og smerte. Det er ikke nødvendigvis noe vi gjorde i går, vi kan gjøre det i dag, men det betyr ikke at vi ikke kan gjøre det heller.
Noen ganger er vi deprimerte. Hvem ville ikke bli deprimert av sterk og konstant smerte? Depresjon har vist seg å forekomme like ofte ved fibromyalgi som ved enhver annen kronisk smertetilstand. Å være deprimert skader oss, men vi er deprimerte av smerten og manglende evne til å gjøre det vi pleide. Vi føler oss også dårlige når det ikke er støtte og forståelse fra leger, familie og venner. Forstå meg, med din støtte og hjelp, lindre smertene mine.
Selv om vi sover gjennom natten, får vi ikke nok hvile. Personer med fibromyalgi har dårlig søvnkvalitet, noe som forårsaker dagens verste smerter når de sover dårlig.
For oss er det ikke lett å holde oss i samme stilling (selv om vi sitter i setene) over lengre tid. Det forårsaker mye problemer og tar tid å komme seg. Hvorfor ikke droppe noen aktiviteter? Vi vet at den faktoren kan skade oss. Noen ganger vet vi godt hvilke konsekvenser dette vil medføre.
Vi blir ikke gale hvis vi noen ganger glemmer enkle ting, hva vi sier, noens navn eller feil ord. Dette er kognitive problemer som er en del av fibromyalgi, spesielt på dager når vi har mye smerter. Det er en merkelig ting for deg og meg. Men vi ler sammen og hjelper oss med å beholde humoren vår.
De fleste med fibromyalgi kjenner denne sykdommen veldig godt, noen leger og andre fordi vi har måttet utdanne oss for å forstå kroppene våre. Så vær så snill, hvis du tilbyr meg en “kur”, ikke gjør det. Ikke fordi jeg ikke setter pris på hjelpen eller forbedringen din, men fordi jeg holder meg informert og har prøvd mange ting.
Vi er veldig glade når vi har en dag med lite eller ingen smerter når vi sover, når vi gjør noe vi ikke har gjort på lenge, når vi forstår.
Vi setter virkelig pris på alt du har gjort og kan gjøre for meg. Inkludert din innsats for å informere og forstå. De små tingene betyr mye for meg, og jeg trenger din hjelp. Vær mild og tålmodig. Husk at i denne alltid slitne kroppen er jeg alltid. Jeg prøver å lære å leve fra dag til dag med mine nye grenser og å ha håp for morgendagen. Hjelp meg å le og se underverkene Gud gir oss.
