Hvis du elsker noen med fibromyalgi, opplever du intens smerte som varierer fra dag til dag og fra time til time. Vi kan ikke forutsi det. Så vi vil at du skal forstå at noen ganger må ting avlyses i siste liten, og det plager oss like mye som deg.
Vi vil at du skal vite at vi må lære å akseptere kroppen vår med sine begrensninger, og det er ikke lett. Det finnes ingen kur mot fibromyalgi, men vi prøver å lindre symptomene hver dag. Vi ber om å ikke lide av dette.
Mange ganger føler vi oss overveldet og takler ikke mer stress enn vi gjør. Hvis mulig, ikke legg mer stress på kroppen min.
Selv om vi ser bra, føler vi oss ikke bra. Vi har lært å leve med konstant smerte mesteparten av tiden. Når du ser oss lykkelige, betyr det ikke nødvendigvis at vi ikke har problemer, vi håndterer bare det. Noen tror at vi ikke kan være så ille hvis vi har det bra. Smerte er ikke det, det er en “usynlig” kronisk sykdom, og det er ikke lett for oss å ha det.
Vennligst forstå, for vi kan ikke jobbe og vi er ikke late. Vår tretthet og smerte er uforutsigbar, og det er derfor vi må gjøre justeringer i livsstilen vår. Noe som virker enkelt og greit å gjøre er ikke for oss og kan forårsake mye tretthet og smerte. Ikke nødvendigvis noe vi gjorde i går, vi kan gjøre det i dag, men det betyr ikke at vi ikke kan gjøre det heller.
Noen ganger er vi deprimerte. Hvem ville ikke bli deprimert av sterke og konstante smerter? Det har blitt funnet at depresjon forekommer med samme hyppighet ved fibromyalgi som ved enhver annen kronisk smertetilstand. Det gjør vondt for oss å være deprimerte, men vi blir deprimerte av smerten og manglende evne til å gjøre det vi har brukt. Vi føler oss også dårlige når det ikke er støtte eller forståelse fra leger, familie og venner. Vennligst forstå at med din støtte og din hjelp kan vi redusere smerten min.
La oss sette dette klistremerket på bilen din og spre bevisstheten. Så mange mennesker der ute anser ikke sykdommen vår som ufør, fordi de ikke vet det. – Klikk her for å få ditt uførhetsklistremerke til bilen din.
Selv om vi sover hele natten, hviler vi ikke nok. Personer med fibromyalgi har dårlig søvnkvalitet, noe som gjør at selv de verste døgnsmertene sover dårlig.
For oss er det ikke lett å holde seg i én stilling (til og med i en stol) over lengre tid. Det forårsaker mange problemer, og det tar tid å komme seg. Hvorfor ikke droppe noen aktiviteter? Vi vet at denne faktoren kan skade oss. Noen ganger er det bra å vite konsekvensene det vil medføre.
Vi blir ikke gale hvis vi noen ganger glemmer enkle ting, hva vi sier, noens navn eller uttaler feil ord. Dette er kognitive problemer som er en del av fibromyalgi, spesielt på dager når vi har mye smerte. Det er merkelig for deg og meg. Men vi ler sammen og bidrar til å opprettholde humoren vår.
De fleste med fibromyalgi er veldig kjent med denne tilstanden, noen leger og andre fordi vi har blitt tvunget til å utdanne oss for å forstå kroppene våre. Så vær så snill, hvis du tilbyr meg en “kur”, ikke gjør det. Ikke fordi jeg ikke setter pris på hjelpen din eller ikke, men fordi jeg holder meg informert og har prøvd mange ting.
Vi er veldig glade når vi har en dag med lite eller ingen skade, når vi sover, når vi gjør noe vi ikke har oppnådd på lenge, når vi forstår det.
Vi setter virkelig pris på alt du har gjort og kan gjøre for meg; inkludert din innsats for å informere og forstå. De små tingene betyr mye for meg, og jeg trenger din hjelp. Vær snill og tålmodig. Husk at i denne fortsatt slitne kroppen er jeg stille. Jeg prøver å lære å leve dag for dag med mine nye grenser og holde håp for morgendagen. Hjelp meg å le og se de fantastiske tingene Gud gir oss.
