Hvis du elsker en person med fibromyalgi, oplever du intense smerter, der varierer fra dag til dag og fra time til time. Vi kan ikke forudsige dette. Så vi vil gerne have dig til at forstå, at nogle gange skal ting aflyses i sidste øjeblik, og det generer os lige så meget som dig.
Vi vil gerne have dig til at vide, at vi er nødt til at lære at acceptere vores krop med dens begrænsninger, og det er ikke let. Fibromyalgi kan ikke kureres, men vi forsøger at lindre symptomerne hver dag. Vi beder om ikke at lide under det.
Ofte føler vi os overvældede og kan ikke håndtere mere stress, end vi gør. Hvis det er muligt, så undgå at tilføje ekstra stress til min krop.
Selvom vi ser godt, har vi det ikke godt. Vi har lært at leve med konstant smerte det meste af tiden. Når du ser os glade, betyder det ikke nødvendigvis, at vi ikke har et problem, vi tager os bare af det. Nogle mennesker tror, at vi ikke kan være så dårlige, hvis vi har det godt. Smerten er det ikke. Det er en kronisk “usynlig” sygdom, og det er ikke let for os at have den.
Forstå mig, for vi kan ikke arbejde, og vi er ikke vage. Vores træthed og smerte er uforudsigelige, og derfor er vi nødt til at tilpasse vores livsstil. Det, der virker simpelt og nemt at gøre, er ikke noget for os og kan forårsage os en masse træthed og smerte. Det er ikke nødvendigvis noget, vi gjorde i går, vi kan gøre det i dag, men det betyder heller ikke, at vi ikke kan gøre det.
Nogle gange er vi deprimerede. Hvem ville ikke være deprimeret af stærk og konstant smerte? Depression har vist sig at forekomme med lige stor hyppighed ved fibromyalgi som ved enhver anden kronisk smertetilstand. At være deprimeret gør os ondt, men vi er deprimerede af smerten og manglende evne til at gøre det, vi plejede. Vi har det også dårligt, når der ikke er støtte og forståelse fra læger, familie og venner. Forstå mig, med din støtte og hjælp, lindre min smerte.
Selvom vi sover igennem natten, får vi ikke nok hvile. Mennesker med fibromyalgi har dårlig søvnkvalitet, hvilket forårsager dagens værste smerter, når de sover dårligt.
For os er det ikke nemt at blive i samme stilling (selvom vi sidder i sæderne) i lang tid. Det forårsager os mange problemer og tager tid at komme os. Hvorfor ikke droppe nogle aktiviteter, vi ved, at den faktor ville skade os. Nogle gange kender vi udmærket konsekvenserne, det vil medføre.
Vi bliver ikke vanvittige, hvis vi nogle gange glemmer simple ting, hvad vi siger, en persons navn eller det forkerte ord. Disse er kognitive problemer, der er en del af fibromyalgi, især på dage, hvor vi har mange smerter. Det er en mærkelig ting for dig og mig. Men vi griner sammen og hjælper med at bevare vores humoristiske sans.
De fleste mennesker med fibromyalgi kender denne sygdom meget godt, nogle læger og andre, fordi vi har været nødt til at uddanne os selv til at forstå vores kroppe. Så hvis I tilbyder mig en “kur”, så lad være. Ikke fordi jeg ikke sætter pris på jeres hjælp eller forbedring, men fordi jeg holder mig informeret og har prøvet mange ting.
Vi er meget glade, når vi har en dag med lidt eller ingen smerter, når vi sover, når vi gør noget, vi ikke har gjort i lang tid, når vi forstår.
Vi sætter virkelig pris på alt, hvad du har gjort og kan gøre for mig. Inklusive din indsats for at informere og forstå. De små ting betyder meget for mig, og jeg har brug for din hjælp. Vær blid og tålmodig. Husk, at i denne altid trætte krop er jeg altid. Jeg prøver at lære at leve fra dag til dag med mine nye begrænsninger og at bevare håbet for i morgen. Hjælp mig med at le og se de undere, som Gud giver os.
