Sidste september, da Lady Gaga annoncerede, at hun var blevet indlagt på hospitalet på grund af fibromyalgi, lyttede verden.
Efterfølgende kom fibromyalgi i mediernes opmærksomhed, da publikationer som The Guardian og The Independent udgav artikler, der forklarede tilstanden til dem, der aldrig havde hørt om eller oplevet den.
Kort sagt og per definition er fibromyalgi en langvarig tilstand, der forårsager udbredte smerter i kroppen. Korrelerede symptomer inkluderer øget følsomhed over for smerte, muskelstivhed, ekstrem træthed, vanskeligheder med mentale processer, irritabel tyktarm, hovedpine og depression. En cocktail af lort, der trækker dig bagud, både fysisk og mentalt.
Lidelsen rammer kun 5% af verdens befolkning og findes overvejende hos kvinder. Jeg er en af disse kvinder, og det er min mor også.
I dag havde jeg planer om at afslutte en seks måneder lang forskningsartikel, men jeg er vågnet op til lemmerne af en ældre kvinde og trætheden af en bjørn i vinterhi. Mit liv er nået til et punkt, hvor jeg ikke længere klager eller fortæller andre, hvor dårligt jeg har det, fordi den barske virkelighed er, at folk (inklusive dine nærmeste venner og ‘partnere’) lukker sig ned. Deres øjne bliver bogstaveligt talt tomme og ubevidst trækker det af sig, fordi de ikke kan se det – fibromyalgi er usynlig og får dig derfor til at føle det.
Så for alle, der er marginalt interesserede, vil jeg forsøge at introducere, hvordan en typisk periode på 24 timer med tilstanden føles.
Symptomer uden for opblussen.
For det første fungerer det i bølger. Der vil være uger, hvor du næsten føler dig som dig selv og benytter dig af muligheden for at udføre alle de fysiske ærinder, der har akkumuleret sig, mens du havde det dårligt. Rengøring, motion, shopping, hårfarvning, løbe tværs over byen for at hente noget osv. osv. De almindelige, hverdagsagtige aktiviteter, som ikke ville falde en anden ind som problematiske, reduceres til en tidsramme, der er helt afhængig af din fysiske styrke for en person med fibromyalgi. Hvilket betyder, som et indirekte symptom, at din daglige rutine er alvorligt kompromitteret, og du konstant tænker: “Vil jeg være stærk nok til at handle ind i morgen?”
Det er disse symptomer, der aldrig simrer, mens man venter på den uundgåelige bølge i horisonten.
Balancekunsten.
Fysisk aktivitet er begrænset. At leve med fibromyalgi er et balancespil, hvor man prioriterer sådanne ærinder før andre, fordi en indkøbsoplevelse bogstaveligt talt vil forvise dine arme resten af dagen. Du jonglerer konstant med ærinder og udflugter, fordi du er klar over prisen, du skal betale til sidst. Dine muskler er en valuta, der, når den først er brugt, tager lang tid at komme sig.
Hjernetåge.
Den største kamp af alle. Hjernetåge er grim, frustrerende og depressiv. Det føles, som om spændingen i den elektriske aktivitet i din hjerne er blevet tvangsnedjusteret. Ledningen af sensoriske reaktioner, der normalt fungerer med normal hastighed, bliver langsom, stagnerende og fugtig. Ord forsvinder fra din tunge, og emnet vaskes ud i en sløret akvarelfarve, der efterlader dig hængende og svingende i et tumleøjeblik af “hvad fanden prøver jeg at sige?” Koncentration, koordination og følelser skæres til træstubbe i en tåget, fugtig skov af dit sind. Du kan se træerne, men kan ikke helt nå dem. Det er utroligt frustrerende. Og svært.
Træthed og søvnløshed.
Almindelige, raske mennesker føler sig trætte, når de naturligt har udmattet deres krop og sind. Mennesker med fibromyalgi (blandt anæmi og andre lidelser) føler sig konstant trætte. At være årvågen er en gave, der kun skinner et par gange om måneden. Så vil søvnløsheden slå dig i ansigtet ud af det blå og udløse et opblussen. Søvnen kan ikke blive dybere til REM-søvn i flere dage, og tirsdag er du en zombie af dig selv. Træthed har en dominoeffekt på andre symptomer og resten af dit liv. Venner kan ikke forstå, hvor trættende en fest kan være, eller en underviser vil aldrig forstå, hvordan en 3 timers stenografilektion får dig til at ville kaste op af udmattelse.
Sensorisk overbelastning.
Det er den del, der tager et stykke tid at forstå, for i starten sætter man oprigtigt ikke spørgsmålstegn ved den irriterende interferens fra skarpt lys eller høje lyde. Men langsomt synes det tydeligt, at denne følsomhed er akut og i modsætning til ‘almindelige’ mennesker. Min ekspartner kunne ikke forstå, hvorfor det var for meget for mig at have vaskemaskinen tændt og radioen, og hun var faktisk også ret forfærdelig omkring det. Sensorisk følsomhed kan forstyrre din daglige rutine, forstyrre din sindsro og desværre forårsage spændinger derhjemme.
Og nu, mine damer og herrer, velkommen til den bølge, I vidste ville komme alligevel.
Tidlig morgen. At vågne op på en dårlig dag er dårligt. De første par sekunder af bevidsthed fortæller dig dette, fordi din krop vejer et ton og trykker madrassen sammen som en blybaseret statue. Din hud er strakt, og dine muskler brænder under den. At åbne øjnene kræver en latterlig mængde indsats, hvilket kun understreger den udfordring, du har foran dig: at stå op. At flytte dine lemmer på dette tidspunkt er lige så forfærdeligt, som du måske kan forestille dig, som at løfte en fuld vægt på 20 kg før morgenmad. Så naturligvis vælger du ikke at bevæge dig, fordi det gør for ondt. I stedet ligger du simpelthen i fordybningen og overvejer, hvordan fanden du skal møde dagen, og føler dig svagere, end du nogensinde troede var muligt. Til sidst samler du energien til at løfte ryggen og kravle ud under dynen for at lægge dine fodsålerne på en overflade, der gør ondt at røre ved; gulvet. At stå op er en ubelejlig nødvendighed. Belastningen skyder op gennem din krop, mens du forsøger at manøvrere den til badeværelset. Din krop er ikke din egen på dette tidspunkt. I hvert fald er det sådan, det føles for mig. Det er fremmed, det er en byrde, og det er virkelig skide ømt. Det er som om din hud er en spændetrøje, og selv den mest simple bevægelse er nærmest umulig. At børste tænder kræver den samme mængde indsats som at slå en boksebold. Igen og igen med de mindste grader.
Hjernetåge forhindrer dig i at huske, hvor kaffen er. Dine arme narrer dig til at tro, at koppen vejer mere, end den burde, og belastningen i din hånd får dine led til at skrige. Dit håndled kniber, mens du fylder kedlen og sætter den tilbage på basen føles som om, du har løbet et maraton på dine hænder. Alt, absolut hver eneste lille bevægelse, er forlænget med smerter, ømhed og stivhed, der får dig til at græde, fordi det at føle sig så patetisk efter selv den mest simple opgave er svært at sluge. Jeg er 25 år gammel. Hvorfor føler jeg mig 90?
Sen morgen. Glem det, du havde planlagt i dag, det kommer ikke til at ske. Alt på din to-do-liste må vente, fordi du fysisk ikke er i stand til at gøre ret meget. Dette er især vanskeligt for dem, der ønsker at få succes i livet. Du vil arbejde mere end noget andet, men din krop giver dig ikke det privilegium i dag. Det var hårdt nok at lave morgenmad, og dine arme er nu sydende varmere end de spejlæg, du lige akkurat nåede at tygge.
To kopper kaffe og en stabil morgenmad/brunch giver dig lidt ekstra energi. Du kan bevæge dine lemmer en milliliter mere, end da du vågnede for 3 timer siden, fordi det var så lang tid, det tog at komme ned ad trappen og begynde dagen. Du står lidt mere afslappet og humper hen til dit skrivebord, hvor din bærbare computer venter.
Frokost.
At forsøge at skrive en artikel eller udføre nogen form for research bliver en tung opgave, især når dine fingre gør ondt ved hvert lille tryk på tastaturet. Trætheden er så stærk, at du føler dig svimmel, øjenlågene blafrer i en kamp for at holde sig åbne. Jo hårdere du kæmper, jo mere snurrer dit hoved, og din krop vil bare give op og lukke ned. Det kræver hver en ounce af din udtyndede, begrænsede energi at holde sig vågen.
Kaffe nummer 3 er endnu et offer, for selvom koffeinen hjælper dig med at fortsætte, mildner den også smerten. Dine knogler føles, som om et lag af stoffet har spredt sig over alle overflader, forgiftet marven og bidraget til listen over lort, der trækker dig under vand. Denne reaktion er almindelig hos mennesker med fibromyalgi, når det gælder fødevarer med højt sukker- og kulhydratindhold. For ikke at nævne de uforudsigelige fødevareintolerancer, hvor din mave beslutter sig for at trække posen ud på et givet tidspunkt.
Sent på eftermiddagen har din to-do-liste måske halvanden ting krydset af, og din internethistorik indeholder flere madlavningsvideoer end legitime researchkilder. Det er sandsynligvis omkring sidst på eftermiddagen, når tågen lægger sig nok til, at du kan få en klar tanke, at en person med fibromyalgi indser, hvor meget tilstanden holder dig tilbage, og hvor meget den koster dig. I dag har været en smertefuld kamp med dine håb og drømme, der langsomt flagrer væk.
Aftenen. Depression og ubehag. På dette tidspunkt er smerten normalt aftaget til en håndterbar baggrundsstøj, om end kun i et par timer, fordi den fysiske aktivitet med at lave aftensmad eller gå tur med hunden vil bringe det hele tilbage igen. Så du er nødt til at tænke metodisk og taktisk. At hakke grøntsager vil gøre ondt i dine hænder, en wokret vil gøre ondt i dine albuer. Den frosne fisk i fryseren vil dog ikke. Så du stikker endnu et stykke GM-møg ind i ovnen og hader dig selv igen for ikke at være i stand til at gøre de mest simple ting.
Mens fisken varmes, beslutter du dig for at læse en bog i sofaen. Det er dejligt at sidde der, bogen er fantastisk, og du er ivrig efter at finde ud af, hvad der skete med mirakelbarnet. Et kapitel senere begynder udmattelsen af at holde bogen op at bygge sig op i dine arme, og uanset hvor hårdt du prøver at ignorere den, vil den altid være højere, end du er i stand til at gøre det. Du hviler dine arme, håndfladerne opad, hovedet tilbage og øjnene lukkede, og bønfalder Gud om at give dig glæden ved at læse. Men ikke i dag, i dag er en dårlig dag.
Natten.
Prikkende og prikkende fornemmelser bølger gennem dine fingre i en vinkel på 250°, mens du ligger på din seng og overvejer den nytteløse dag, du har haft. Smerten har ændret sig, den har forvandlet sig, og i stedet for den vantro vægt, du først følte om morgenen, forvandles natten til en dyb forbrænding indefra. Dine muskler er i brand, og din hud syder til sprød, menneskelig bacon, mens dine tanker kæmper imod dig og straffer dig for det nytteløse, uproduktive liv, du levede i dag. Du føler dig syg, vel vidende at det er mandag i morgen, vel vidende at du bliver nødt til at vente en hel uge, før du får en ny chance for at forsøge at gøre alle de ting, du ville gøre i dag.
Forbrændingen er så statisk, at du er oprigtigt lamslået, at du ikke kan høre dit kød gå i opløsning. At du ikke kan høre din sjæl gå i opløsning. Tryk fra puden brænder. Tekstur fra dynen klemmer. Uanset hvordan eller hvor du ligger, kan du ikke finde dig til rette, fordi din krop er i hyperalarm, hvilket får dit centrale nervesystem til at tro, at den mindste bevægelse, den svageste berøring, kan dræbe dig på et enkelt øjeblik. Og på dette tidspunkt ville du ikke være så bekymret, fordi de smertestillende midler, du tog tidligere, har gjort det hele alligevel.
For dem med fibromyalgi bliver det meget hurtigt for sent at klage over symptomerne, fordi ingen, bogstaveligt talt ingen, ønsker at høre det. At leve med fibromyalgi kan være tilbagetrukket og ensomt. Venner forstår ikke, hvorfor du ikke kan gøre bestemte ting, eller gå bestemte steder hen, eller hvorfor du føler, som du gør. Og som et resultat opgiver du overhovedet at forsøge at forklare eller anerkende din smerte offentligt, fordi det ikke giver nogen mening.
Alt i alt er der dog en unik ydmyghed, der kommer fra en smertefuld tilstand som fibromyalgi. Du kan ikke dø af det, og du vil heller ikke blive reduceret til en kørestol (for livet i hvert fald), og uanset hvor elendigt det er, uanset hvor begrænset du føler dig, kunne det være værre.
