Afgelopen september, toen Lady Gaga aankondigde dat ze in het ziekenhuis was opgenomen vanwege fibromyalgie, luisterde de wereld.
Vervolgens kwam FM in de media-aandacht met publicaties zoals The Guardian en The Independent, die artikelen publiceerden om de aandoening uit te leggen aan mensen die er nog nooit van hadden gehoord of er nog nooit van hadden gehoord.
Kortom, per definitie is fibromyalgie een chronische aandoening die wijdverspreide pijn in het hele lichaam veroorzaakt. Bijbehorende symptomen zijn onder andere een verhoogde pijngevoeligheid, spierstijfheid, extreme vermoeidheid, mentale problemen, het prikkelbaredarmsyndroom, hoofdpijn en depressie. Een cocktail van ellende die je fysiek en mentaal achter de rest aan sleept.
De aandoening treft slechts 5% van de wereldbevolking en komt voornamelijk voor bij vrouwen. Ik ben een van die vrouwen, net als mijn moeder.
Vandaag was ik van plan een zes maanden durend onderzoeksartikel af te ronden, maar ik werd wakker met de ledematen van een oudere vrouw en de vermoeidheid van een beer in winterslaap. Mijn leven is op een punt beland dat ik niet meer klaag of aan anderen vertel hoe slecht ik me eigenlijk voel, omdat de harde realiteit is dat mensen (inclusief je beste vrienden en ‘partners’) zich afsluiten. Hun ogen worden letterlijk leeg en wuiven het onbewust weg omdat ze het niet kunnen zien – fibromyalgie is onzichtbaar en zorgt er daarom voor dat je je zo voelt.
Dus voor iedereen die er ook maar een beetje in geïnteresseerd is, zal ik proberen een introductie te geven van hoe een typische periode van 24 uur met de aandoening aanvoelt.
Symptomen buiten de opvlamming.
Ten eerste verloopt het in golven. Er zullen weken zijn waarin je je bijna jezelf voelt en de gelegenheid aangrijpt om alle fysieke boodschappen te doen die je hebt gedaan terwijl je je slecht voelde. Schoonmaken, sporten, winkelen, je haar verven, door de stad rennen om iets te halen, enzovoort. Die doorsnee, alledaagse activiteiten die bij iemand met fibromyalgie niet eens opkomen als problematisch, worden teruggebracht tot een tijdsbestek dat volledig afhankelijk is van je fysieke kracht. Wat betekent dat, als indirect symptoom, je dagelijkse routine ernstig in gevaar komt en je constant denkt: ‘Ben ik morgen wel sterk genoeg om boodschappen te doen?’
Dit zijn de symptomen die nooit sudderen, terwijl je wacht op die onvermijdelijke golf aan de horizon.
De evenwichtsoefening.
De fysieke activiteit is beperkt. Leven met FM is een evenwichtsoefening, waarbij je dergelijke boodschappen voorrang geeft boven andere, want boodschappen doen verbiedt je armen letterlijk voor de rest van de dag. Je jongleert constant met boodschappen en uitstapjes, omdat je je bewust bent van de prijs die je uiteindelijk moet betalen. Je spieren zijn een valuta die, eenmaal opgebruikt, lang nodig heeft om te herstellen.
Hersenmist.
De grootste strijd van allemaal. Hersenmist is lelijk, frustrerend en deprimerend. Het voelt alsof de elektrische activiteit in je hersenen met geweld is verlaagd. De geleiding van sensorische reacties die normaal gesproken op normale snelheid verloopt, wordt traag, stagneert en benauwd. Woorden vloeien van je tong en de inhoud vervaagt tot een waas van waterverf, waardoor je in een soort van onkruidverdelgingsmoment blijft hangen: ‘Wat probeer ik in vredesnaam te zeggen?’ Concentratie, coördinatie en emotie worden versneden tot boomstronken in een mistig, vochtig bos van je geest. Je kunt de bomen zien, maar je kunt ze niet helemaal bereiken. Het is ongelooflijk frustrerend. En moeilijk.
Vermoeidheid en slapeloosheid.
Gewone, gezonde mensen voelen zich moe wanneer ze hun lichaam en geest op natuurlijke wijze hebben uitgeput. Mensen met fibromyalgie (naast bloedarmoede en andere aandoeningen) voelen zich constant moe. Alert zijn is een geschenk dat je maar een paar keer per maand ziet. Dan slaat slapeloosheid je uit het niets in je gezicht en veroorzaakt een opvlamming. De slaap kan dagenlang niet tot REM-slaap doordringen, en tegen dinsdag ben je uit jezelf een zombie. Vermoeidheid heeft een domino-effect op andere symptomen en de rest van je leven. Vrienden begrijpen niet hoe vermoeiend een feestje kan zijn en een tutor zal nooit begrijpen hoe je na een steno-les van drie uur bijna moet overgeven van uitputting.
Sensorische overbelasting.
Dit is het deel dat even duurt om te begrijpen, want in het begin twijfel je echt niet aan de hinderlijke interferentie van fel licht of harde geluiden. Maar langzaam maar zeker wordt het duidelijk dat deze gevoeligheid acuut is en anders dan bij ‘gewone’ mensen. Mijn ex-partner kon niet begrijpen waarom de wasmachine en de radio aan te zetten te veel voor me waren, en ze was er ook echt vreselijk over. Sensorische gevoeligheid kan je dagelijkse routine verstoren, je gemoedsrust verstoren en helaas ook spanningen thuis veroorzaken.
En nu, dames en heren, welkom bij de golf waarvan je toch al wist dat die eraan kwam.
Vroeg in de ochtend.
Wakker worden op een slechte dag is slecht. De eerste paar seconden van je bewustzijn vertellen je dit, omdat je lichaam een ton weegt en de matras als een loden standbeeld indeukt. Je huid is uitgerekt en je spieren branden eronder. Je ogen openen kost een belachelijke hoeveelheid inspanning, wat alleen maar de uitdaging die je te wachten staat benadrukt: opstaan.
Je ledematen op dit punt verplaatsen is net zo vreselijk als je je kunt voorstellen, net als het tillen van een volle 20 kilo voor het ontbijt. Dus kies je er natuurlijk voor om niet te bewegen, omdat het te veel pijn doet. In plaats daarvan lig je gewoon in de deuk en denk je na over hoe je in godsnaam de dag moet aanpakken, je voelt je zwakker dan je ooit voor mogelijk had gehouden.
Uiteindelijk wek je de energie op om je rug op te tillen en onder het dekbed vandaan te kruipen om je voetzolen op een oppervlak te zetten dat pijn doet: de vloer. Staan is een ongemakkelijke noodzaak. De spanning ervan schiet door je lichaam terwijl je probeert het naar de badkamer te manoeuvreren. Je lichaam is op dit punt niet van jou. Tenminste, zo voelt het voor mij. Het is vreemd, het is een last en het doet echt vreselijk pijn. Het is alsof je huid een keurslijf is en de simpelste bewegingen bijna onmogelijk zijn. Je tanden poetsen kost net zoveel moeite als succesvol op een boksbal slaan. Keer op keer, zelfs met de kleinste graadjes.
Hersenmist zorgt ervoor dat je niet meer weet waar de koffie is. Je armen laten je denken dat de beker zwaarder is dan hij zou moeten, en de spanning in je hand zorgt ervoor dat je gewrichten het uitschreeuwen. Je pols doet pijn als je de waterkoker vult en hem terug op zijn plaats zet, het voelt alsof je een marathon op je handen hebt gelopen. Alles, echt elke, kleine beweging, wordt verlengd met pijntjes, kwalen en stijfheid, waardoor je wilt huilen, want het is moeilijk te verkroppen dat je je zo zielig voelt door de simpelste taken. Ik ben 25 jaar oud. Waarom voel ik me 90?
Laat in de ochtend.
Vergeet wat je vandaag had gepland, het gaat niet gebeuren. Alles op je to-dolijstje zal moeten wachten, omdat je fysiek niet veel kunt doen. Dit is vooral moeilijk voor wie succesvol wil zijn in het leven. Je wilt dolgraag werken, maar je lichaam gunt je dat voorrecht vandaag niet. Ontbijten was al moeilijk genoeg en je armen zijn nu gloeiend heet, meer dan de gebakken eieren die je net hebt kunnen kauwen.
Twee kopjes koffie en een stevig ontbijt/brunch geven je een flinke opkikker. Je kunt je ledematen een milliliter meer bewegen dan toen je drie uur geleden wakker werd, want zo lang duurde het om de trap af te komen en aan de dag te beginnen. Je staat wat gemakkelijker op en strompelt naar je bureau waar je laptop staat te wachten.
Lunch.
Proberen een artikel te schrijven of onderzoek te doen, wordt een lastige opgave, vooral als je vingers pijn doen bij elke tik op het toetsenbord. De vermoeidheid is zo sterk dat je je duizelig voelt, je oogleden trillen in een strijd om open te blijven. Hoe harder je vecht, hoe meer je hoofd tolt en je lichaam het gewoon wil opgeven en afsluiten. Het kost je al je dunne, beperkte energie om wakker te blijven.
Koffie nummer 3 is weer zo’n offer, want hoewel de cafeïne je helpt om door te gaan, verzacht het ook de pijn. Je botten voelen aan alsof een laagje cafeïne zich over elk oppervlak heeft verspreid, het merg vergiftigt en bijdraagt aan de lijst met rotzooi die je onder water trekt. Deze reactie komt vaak voor bij mensen met fibromyalgie bij voedsel met veel suiker en koolhydraten. Om nog maar te zwijgen van de onvoorspelbare voedselintoleranties waarbij je maag op elk moment besluit de zak tevoorschijn te halen.
Laat in de middag staat er misschien wel anderhalve taak van je to-dolijstje afgevinkt en je internetgeschiedenis bevat meer kookvideo’s dan betrouwbare onderzoeksbronnen. Het is waarschijnlijk rond de late namiddag, wanneer de mist voldoende is opgetrokken om helder te kunnen denken, dat iemand met fibromyalgie zich realiseert hoeveel de aandoening je tegenhoudt en hoeveel het je kost. Vandaag was een pijnlijke strijd, waarbij je hoop en dromen langzaam wegvlogen.
De avond.
Depressie en ongemak. Op dit punt is de pijn meestal vervaagd tot een hanteerbaar achtergrondgeluid, al is het maar voor een paar uur, want de fysieke inspanning van het koken of het uitlaten van de hond brengt het allemaal weer terug. Je moet dus methodisch en tactisch denken. Groenten snijden doet pijn aan je handen, een roerbakgerecht doet pijn aan je ellebogen. De bevroren vis in de vriezer echter niet. Dus stop je wéér een stuk GM-troep in de oven en haat je jezelf opnieuw omdat je de simpelste dingen niet kunt doen.
Terwijl de vis opwarmt, besluit je een boek te lezen op de bank. Daar zitten is fijn, het boek is geweldig en je bent benieuwd wat er met het wonderkind is gebeurd. Een hoofdstuk later begint de uitputting van het vasthouden van het boek zich echter in je armen op te stapelen en hoe hard je ook probeert het te negeren, het zal altijd luider klinken dan je vermogen om het te doen. Je laat je armen rusten, met de handpalmen omhoog, hoofd achterover en ogen dicht, en smeekt God om je het plezier van lezen te gunnen. Maar niet vandaag, vandaag is een slechte dag.
De nacht.
Spelende vingers rimpelen door je vingers met een hoek van 113 graden terwijl je op je bed ligt en terugdenkt aan de nutteloze dag die je hebt gehad. De pijn is veranderd, hij is getransformeerd en in plaats van het ongelooflijke gewicht dat je ‘s ochtends eerst voelde, verandert de nacht in een diepe branderigheid, van binnenuit. Je spieren staan in brand en je huid sist tot knapperig, menselijk spek terwijl je gedachten tegen je racen en je straffen voor het nutteloze, onproductieve leven dat je vandaag hebt geleid. Je voelt je misselijk omdat je weet dat het morgen maandag is, omdat je weet dat je een hele week moet wachten voordat je weer de kans krijgt om alles te doen wat je vandaag wilde doen.
De branderigheid is zo statisch dat je echt verdoofd bent dat je je vlees niet kunt horen uiteenvallen. Dat je je ziel niet kunt horen uiteenvallen. De druk van het kussen brandt. De textuur van het dekbed knelt. Hoe of waar je ook ligt, je kunt je niet op je gemak voelen, omdat je lichaam in een hyper-alert staat en je centrale zenuwstelsel denkt dat de kleinste beweging, de zwakste aanraking, je in een oogwenk kan doden. En op dat punt zou je er niet meer half bij stil staan, omdat de pijnstillers die je eerder hebt genomen toch al niets hebben gedaan.
Voor mensen met fibromyalgie wordt klagen over de symptomen al snel heel oud, omdat niemand, letterlijk niemand, het wil horen. Leven met fibromyalgie kan teruggetrokken en eenzaam zijn. Vrienden begrijpen niet waarom je bepaalde dingen niet kunt doen, niet naar bepaalde plaatsen kunt gaan of waarom je je zo voelt. En als gevolg daarvan geef je het op om je pijn in het openbaar uit te leggen of te erkennen, omdat het geen zin heeft.
Over het algemeen bestaat er echter een unieke nederigheid die voortkomt uit een pijnlijke aandoening als fibromyalgie. Je kunt er niet aan sterven, en je zult ook niet in een rolstoel terechtkomen (in ieder geval voor de rest van je leven), en hoe klote het ook is, hoe beperkt je je ook voelt, het kan erger.
