Om du älskar någon med fibromyalgi upplever du intensiv smärta som varierar från dag till dag och timme till timme. Vi kan inte förutse detta. Så vi vill att du ska förstå att ibland måste saker ställas in i sista minuten och det stör oss lika mycket som du.
Vi vill att du ska veta att vi måste lära oss att acceptera vår kropp med dess begränsningar, och det är inte lätt. Fibromyalgi kan inte botas, men vi försöker lindra symtomen varje dag. Vi ber om att inte lida av det.
Ofta känner vi oss överväldigade och klarar inte av mer stress än vi gör. Om möjligt, lägg inte till extra stress på min kropp.
Även om vi ser bra mår vi inte bra. Vi har lärt oss att leva med konstant smärta för det mesta. När du ser oss lyckliga betyder det inte nödvändigtvis att vi inte har problem, vi tar bara hand om det. Vissa människor tror att vi inte kan vara så dåliga om vi är bra. Smärtan är det inte. Det är en kronisk “osynlig” sjukdom och det är inte lätt för oss att ha den.
Förstå mig, för vi kan inte arbeta och vi är inte vaga. Vår trötthet och smärta är oförutsägbara och av denna anledning måste vi anpassa vårt sätt att leva. Det som verkar enkelt och lätt att göra är inte för oss och kan orsaka oss mycket trötthet och smärta. Det är inte nödvändigtvis något vi gjorde igår, vi kan göra det idag, men det betyder inte att vi inte kan göra det heller.
Ibland är vi deprimerade. Vem skulle inte bli deprimerad av stark och konstant smärta? Depression har visat sig förekomma lika ofta vid fibromyalgi som vid alla andra kroniska smärttillstånd. Att vara deprimerad skadar oss, men vi blir deprimerade av smärtan och oförmågan att göra det vi brukade. Vi mår också dåligt när det inte finns stöd och förståelse från läkare, familj och vänner. Förstå mig, med ert stöd och hjälp, lindra min smärta.
Medan vi sover hela natten får vi inte tillräckligt med vila. Personer med fibromyalgi har dålig sömnkvalitet, vilket orsakar dagens värsta smärtor när de sover dåligt.
För oss är det inte lätt att sitta kvar i samma position (även om vi sitter i sätet) länge. Det orsakar oss mycket problem och tar tid att återhämta sig. Varför inte lämna vissa aktiviteter, vi vet att den faktorn skulle skada oss. Ibland vet vi mycket väl vilka konsekvenser detta kommer att medföra.
Vi blir inte galna om vi ibland glömmer enkla saker, vad vi säger, någons namn eller fel ord. Det här är kognitiva problem som är en del av fibromyalgi, särskilt på dagar då vi har mycket ont. Det är en konstig sak för dig och mig. Men vi skrattar tillsammans och hjälper till att behålla vår humor.
De flesta med fibromyalgi känner till denna sjukdom mycket väl, vissa läkare och andra eftersom vi har varit tvungna att utbilda oss för att förstå våra kroppar. Så snälla, om ni erbjuder mig ett “botemedel”, gör det inte. Inte för att jag inte uppskattar er hjälp eller förbättring, utan för att jag håller mig informerad och har provat många saker.
Vi är väldigt glada när vi har en dag med lite eller ingen smärta när vi sover, när vi gör något vi inte har gjort på länge, när vi förstår.
Vi uppskattar verkligen allt ni har gjort och kan göra för mig. Inklusive era ansträngningar att informera och förstå. De små sakerna betyder mycket för mig och jag behöver er hjälp. Var mild och tålmodig. Kom ihåg att i denna alltid trötta kropp, är jag alltid. Jag försöker lära mig att leva från dag till dag med mina nya gränser och att hålla hoppet för morgondagen. Hjälp mig att skratta och se de underverk som Gud ger oss.
