Si padece una enfermedad crónica como la fibromialgia, es posible que esté familiarizado con los síntomas frustrantes e indeseables que puede provocar. Aunque no hay motivos para sentirse avergonzado por los síntomas o efectos secundarios que experimente, puede resultar embarazoso que la confusión mental le haga olvidar lo que estaba diciendo en medio de una importante reunión de trabajo o que un repentino ataque de dolor le haga tirar los platos que estaba guardando en la cocina.
Si bien puede resultar difícil hablar de los síntomas poco glamorosos que puede producir la fibromialgia, ser honesto y abierto sobre las muchas formas en que puede afectar a alguien es un paso importante para generar conciencia sobre esta enfermedad compleja y a menudo malinterpretada. Por eso, le pedimos a nuestra poderosa comunidad que compartiera algunos de los síntomas “vergonzosos” de la fibromialgia que hayan experimentado; síntomas de los que tal vez no hablemos a menudo, pero que merecen reconocimiento y comprensión de todos modos.
Aunque los síntomas de la fibromialgia (así como algunos efectos secundarios de los medicamentos) pueden estar totalmente fuera de tu control, puede ser un desafío lidiar con los efectos físicos, emocionales y cognitivos que puede causar la fibromialgia. Si estás luchando con alguno de los siguientes síntomas, debes saber que no estás solo.
Esto es lo que nuestra comunidad nos dijo:
1. Niebla mental
“La niebla mental es lo peor para mí. No hay nada más vergonzoso para mí que hablar con alguien por teléfono, o con cualquier persona en general, y usar constantemente palabras de relleno porque tengo problemas para encontrar las palabras que necesito para expresarme durante la conversación. Uso muchas notas adhesivas y establezco recordatorios para casi todo”. – Bee E.
“No poder procesar lo que alguien te está diciendo y luego parecer grosero por preguntar lo que dijo más de una vez porque para tu cerebro es como si estuviera diciendo un galimatías”. – Dani S.
“Definitivamente, la niebla mental. “Es muy vergonzoso perder el hilo de mis pensamientos a mitad de una frase y ser incapaz de mantener una conversación inteligente, o olvidar por completo algo que alguien me dijo. Es horrible.” – Molly S.
2. Sudoración excesiva
“Para mí, creo que es la sudoración excesiva sin razón aparente. La incapacidad de regular la temperatura corporal es frustrante.” – Rachel P.
“¡Sudoración! Con el más mínimo movimiento, me acaloro y el sudor me gotea por la cara. Estoy por todas partes en el trabajo y siempre ardo. Hace mucho frío afuera y las otras chicas tienen un calentador adicional al lado y ¡aquí estoy yo, muriendo con un ventilador encima!” – Christina K.
“Como mujer de 27 años [con] fibromialgia y endometriosis, a menudo sufro sofocos muy fuertes. Es vergonzoso comenzar de repente a abanicarme o quitarme ciertas prendas de ropa en un intento de aliviar la incomodidad.” – Emily G.
3. Necesidad de cancelar planes
“La parte más vergonzosa es tener que cancelar planes porque no me siento lo suficientemente bien como para salir. Al final, te etiquetan como ‘esa persona’”. – Lauren H.
“Me da vergüenza tener que cancelar planes sin avisar con mucha antelación. El dolor y/o la fatiga son más de lo que puedo soportar algunos días y tengo que cancelar algo que realmente quería hacer”. – Jan S. P.
4. Sobrecarga sensorial
“Cuando hay demasiada gente hablando a la vez o demasiado ruido, mi cabeza se acelera y me estreso tanto que podría explotar. Es muy difícil ocultar cómo me afecta”. – Annie T.
“Una cosa que ya no puedo hacer mucho es mirar ‘El precio justo’. Hay demasiado ruido y gritos. Y estoy llegando a un punto en el que simplemente no puedo mirarlo como antes”. – Terri S.
5. Baja energía
“A veces no tengo suficiente energía para hacer cosas cotidianas simples como ducharme o cocinar la cena para mis hijos o incluso algunos días no puedo levantarme de la cama para hacer cosas con mis hijos”. – Skye L.
“La falta total de energía. Entiendo que es mi fibromialgia. Otros solo la ven como pereza”. – Michelle P.
“La fatiga. Cuando me ataca, tengo que sentarme de inmediato, sin importar dónde esté”. – Lisa T.
6. Fluctuaciones de peso
“Estoy cansada de mi aumento de peso. No puedo quitármelo de encima y me da vergüenza cuando veo a gente que me conocía de antes”. – Leah M.
7. Síntomas gastrointestinales
“Problemas gastrointestinales. Siempre me siento incómoda al contarles a mis médicos sobre mis síntomas relacionados con el tracto gastrointestinal, ya sean náuseas, estreñimiento o diarrea”. – Mattie M.
“Tengo diarrea. Mis problemas estomacales interfieren con mi vida constantemente. El pasado Día de Acción de Gracias tuve que sentarme y ver a todos comer. “Tenía demasiado miedo de comer por la diarrea. Nunca se acaba. A veces paso días sin comer por eso”. – Melissa G.
“El síndrome del intestino irritable y todo lo bueno que conlleva. Tengo que evitar ciertos alimentos porque me he vuelto muy sensible a ellos. No solo por los síntomas vergonzosos que trae, sino también por los calambres, los dolores de cabeza y los brotes que vienen con comer un ‘alimento malo’”. – Ashley A.
8. Dolor musculoesquelético
“El dolor de espalda y piernas. No puedo sentarme, estar de pie o caminar por más de 30 minutos seguidos. Me muevo constantemente si estoy de pie o tengo que apoyarme en algo. La gente piensa que eres perezosa, ¡pero mis piernas literalmente quieren rendirse!” – Meena N.
“Me encanta estar activa e ir a lugares como el zoológico o parques de diversiones con amigos. Pero cuando estoy en un entorno en el que camino mucho, me da vergüenza tener que tomar descansos constantemente debido a mis rodillas y caderas. Como tengo 23 años, la gente de mi edad puede molestarse por mi necesidad de parar, y a veces recibo miradas interrogativas de personas mayores o comentarios como ‘eres demasiado joven para tener esos dolores’. Por lo general, trato de esforzarme lo más que puedo, pero eso solo empeora el dolor cuando finalmente cedo y tomo un descanso”. – Shelby C.
9. Erupciones/urticaria
“El sarpullido rojo que me sale en el cuello sin motivo aparente. A veces aparece en un solo lugar, a veces en todo el cuerpo. Cuando aparece en un solo lugar, la gente a veces piensa que tengo un chupetón. Es un poco vergonzoso”. – Krystina K. F.
10. Problemas de equilibrio
“Mi equilibrio. Ha empeorado y me he caído cuando debería haber podido salvarme; la caída fuera de la casa de una amiga sobre su parterre fue la peor porque estaba en shock (en realidad no sabe qué tengo)”. – Lisa B.
11. Sensibilidad a los olores
“Mi pobre intolerancia al calor, los olores y el humo. Como si estuviera apropiadamente vestida y ansiosa por una reunión social, entonces aparece la sensación de incomodidad con sudoración intensa y mareos debido al “calor” que percibe mi cuerpo. Agregue el olor o el humo de una cocina, ya sea en casa o en un restaurante; “La barbacoa es mi némesis. Quiero disfrutarla, pero mi cuerpo se niega y los demás me ven como una aguafiestas o demasiado quisquillosa”. – Vee Vee Y.
12. Sentir frío
“Sentir mucho frío. Todo el tiempo. Vivo en Texas. Durante el verano, uso suéteres y siempre tengo que llevar una chaqueta a donde quiera que vaya. Hace más de 100 grados afuera, así que en todos los lugares el aire acondicionado está a tope y trato de calentarme las manos lo suficiente para tener sensibilidad en ellas”. – Kristi R.
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13. Espasmos y tics musculares
“Espasmos. Espasmos casi constantes, algunos de los cuales son enormes y la gente te mira raro, porque no puedes controlar tu propio cuerpo”. – Rhian S.
“Mis pies y piernas se sacuden o se mueven bruscamente. A menudo chillo o grito cuando sucede porque me duele. La gente se me queda mirando y eso me hace sentir increíblemente cohibida. No puedo controlarlo”. – Elyse B.
“Los espasmos de espalda aleatorios que me dejan sin poder caminar mientras estoy en medio de una tienda. No me gusta ser el centro de atención y nada grita ‘mírame’ como no poder moverme”. – Megan M.
“Sufro espasmos musculares aleatorios. Hacen que se me caigan muchas cosas”. – Danika S.
14. Tener “moqueo”
“Los moqueos/tos/boca seca constantes que me causan mis medicamentos. Es muy incómodo estar en ciertos lugares y toser y moquear. Cuando mi hermana tuvo a su bebé, la sostenía en brazos y sollozaba, y algunos pensaron que estaba enferma y sostenía a un recién nacido. ¡No! Lo siento, ¡solo mis medicamentos me hacen sonar como si lo estuviera!” – Garnet D.
15. Sensibilidad al tacto
“Cuando alguien me va a tocar, siempre me estremezco porque sé que me va a doler”. – Amanda P.
“Cuando tengo que decirle a la gente que no me abrace para despedirme o saludarme porque me duele demasiado”. – Audrey M.
16. Debilidad muscular
“Pérdida de agarre y movimiento en mi mano que hace que se me caigan varios frascos. Mientras hago las compras, me quedo parada en el medio llorando de frustración, sin mencionar que no puedo abrir una lata o una botella de bebida”. – Ann W.
“Cuando tengo un brote, mis músculos se ponen rígidos y débiles. Empiezo a caminar de forma extraña y se me hace muy difícil abrir puertas, agacharme, etc. La gente se preocupa mucho y me pregunta qué me pasa; me acaban de ver y estaba bien hace un día o una hora. “Es impactante para ellos y casi imposible de explicar. Luego, ¡bum!, un día, una semana, lo que sea, después parezco estar bien”. – Katrina R.
17. Dificultad para hablar
“No poder hablar. Olvido palabras, me trabo, digo palabras que no tienen sentido. Lo peor es que trabajo con niños y los padres a veces me miran y me siento tan [tonta] por no poder expresar mis pensamientos con fluidez. Solo escribir esto me ha llevado 15 minutos porque he tenido que volver atrás y reescribir palabras que estaban muy mal escritas o que no tenían sentido”. – Marissa E.
“¡Confundo palabras y me sale tan raro! La gente me mira raro porque a veces suena tan [tonto]. ¡La niebla fibrosa es lo peor! Una vez decía patatas en lugar de donas. Qué vergüenza”. – Eloise T.
“Niebla mental… Cuando no puedo recordar las palabras. Puede ser que esté mirando algo directamente y no pueda recordar cómo se llama. “Lo tengo en la punta de la lengua, pero no me salen las palabras”. – Paula D.
18. Incontinencia
“¡Incontinencia! Es muy vergonzoso, tengo que usar protectores diarios todo el tiempo. Y, como si eso no fuera lo suficientemente malo, tengo calambres en la vejiga de vez en cuando. De repente, sin previo aviso, me dan calambres en la vejiga y tengo que ir al baño de inmediato. Me ha provocado accidentes”. – Morgan V.
“De hecho, puedo orinar cada 15 minutos. Pensé que era solo yo, ¡no tenía idea de que era por la fibromialgia! ¡Los viajes por carretera son una mierda!” – Shelby L. S.
19. Emociones intensificadas
“Cuando el dolor es muy intenso, me enojo, con el dolor, conmigo misma y con los demás. Intento advertir a las personas con las que trabajo cuando tengo un día de mucho dolor que, si me pongo a llorar o parezco irritada, no son ellos, es el dolor”. – Trish G.
20. Gases
“Gases… no hace falta decir más.” – Cindy J.
21. Reacción al dolor repentino
“El síntoma más vergonzoso para mí son los dolores repentinos y punzantes que me hacen cambiar automáticamente de expresión y dejar de hacer lo que esté haciendo, ya sea en el trabajo o con la familia. Cuando eso sucede, todos notan el cambio repentino y luego preguntan qué me pasa porque todavía parezco “en forma” o “saludable”. – Katherine L.
“Dolor punzante espontáneo que a veces es debilitante. Puedo tener un día perfectamente bueno y un dolor agudo surge de la nada, lo que me hace hacer muecas o incluso gritar de dolor”. – DeAnna A. C.
“Cuando mi cuerpo se bloquea de repente, o cuando no puedo levantarme del sofá sin hacer un gruñido vergonzoso. A menudo me pregunto si la gente se da cuenta del esfuerzo que me supone hacer estas cosas”. – Terri S. A.
22. Agotamiento
“El agotamiento. “No puedo hacer nada durante mucho tiempo o me canso tanto que me duele mantener los ojos abiertos. He tenido que reducir mis horas de trabajo y apenas puedo sobrevivir. Necesito dormir la siesta para pasar el día”. – Kirsten M. R.
“Agotamiento y aislamiento. La fibromialgia me produce un agotamiento severo y, a su vez, me encierro porque me da vergüenza no poder hacer cosas como reunirme con amigos y familiares para cenar después de trabajar todo el día”. – Koroleva V.
