The Beatles zeiden ooit dat mensen het kunnen redden met een beetje hulp van hun vrienden (en familie). Helaas hebben veel mensen niet de steunkringen die ze nodig hebben. Dit gebrek aan steun kan het omgaan met fibromyalgie extra moeilijk maken.
Er is echter goed nieuws voor mensen die vinden dat hun familie en vrienden niet zo begripvol zijn: de meeste mensen steunen niet omdat ze dat niet willen, maar omdat ze fibromyalgie niet begrijpen. Het kan emotioneel ongelooflijk pijnlijk zijn als iemand intense fysieke pijn voelt en niemand het ‘begrijpt’. De isolatie kan een tol eisen van iemands mentale en fysieke gezondheid, waardoor de toestand verslechtert. Maar maak je geen zorgen! Er zijn genoeg manieren om hulp te krijgen van je familie en vrienden!
Gebrek aan steun van familie en vrienden kan het omgaan met fibromyalgie lastig maken. Veel mensen begrijpen de symptomen van fibromyalgie niet en zijn daarom niet erg behulpzaam. Als iemand intense fysieke pijn voelt en niemand het begrijpt, kan dat ernstige emotionele stress veroorzaken. De persoon kan zich geïsoleerd voelen en de aandoening kan daardoor verergeren. Er zijn echter veel manieren om hulp te krijgen van uw familie en vrienden.
De pijn uitleggen
Wanneer u uw familie en vrienden vertelt dat u pijn hebt, begrijpen ze het alleen als ze zelf ook een soortgelijk ongemak hebben ervaren. Als u bijvoorbeeld migraine hebt (een symptoom van fibromyalgie) en u vertelt het aan een familielid dat er nog nooit last van heeft gehad, denken ze misschien dat hoofdpijn en migraine hetzelfde zijn. Dit kan stressvolle en negatieve interacties veroorzaken, dus u moet met uw dierbare communiceren op een niveau dat hij of zij kan begrijpen. Soms vindt u het misschien moeilijk om de woorden te vinden om het ze te laten begrijpen. Hier volgen enkele manieren om dergelijke situaties aan te pakken:
Educatie: U kunt fibromyalgie aan uw familie en vrienden uitleggen. Hoewel het tijdrovend zal zijn, zou het de zaken ook gemakkelijker voor u maken. U kunt visuele hulpmiddelen gebruiken om uw onderzoek te helpen weergeven, samen met diagrammen en grafieken. Populaire websites zoals YouTube kunnen ook goede bronnen zijn om te gebruiken.
Gebruik vergelijkingen: Gebruik vergelijkingen om je punt duidelijk te maken als je met fibromyalgie te maken hebt. Je kunt bijvoorbeeld tegen mensen zeggen dat het voelt alsof je constant koorts hebt en je moe, duf en pijnlijk voelt. Je kunt uitleggen dat je bij fibromyalgie meer energie verbruikt dan je lichaam produceert.
Wees proactief: Je moet het acroniem SHINE aan je familieleden introduceren. Het staat voor:
Vooraf plannen: Bij fibromyalgie is het vaak moeilijk om van tevoren plannen te maken. De meeste mensen werken echter graag met je samen als je ze eenmaal hebt uitgelegd dat je je op sommige dagen ziek kunt voelen. Het is erg belangrijk om goed naar je lichaam te luisteren. Je familie wil tenslotte niet dat je jezelf overbelast. Stel ze gerust dat je plezier met ze zult hebben als je je eenmaal beter voelt.
Vraag om hulp: Alleen omdat mensen niet kunnen zien dat je ziek bent, betekent niet dat ze je niet zullen helpen. Probeer tegelijkertijd niet steeds weer één persoon te overbelasten. U kunt hen rechtstreeks om hulp vragen of om hulp vragen om een zorgverlener voor u te vinden.
Respecteer grenzen: begrijp dat zij ook hun eigen verantwoordelijkheden hebben en wees dankbaar voor de hulp die zij bieden. Wees vriendelijk voor hen voor hun zorg, want het is bekend dat mantelzorg stressvol is en een extreem hoog burn-outpercentage heeft.
Houd de communicatielijnen open: u moet zich vrij voelen om met hen over uw aandoening te praten. Voer gesprekken met specifieke mensen die u vertrouwt.
Terwijl u met chronische pijn te maken hebt, hebben uw familie en vrienden dat misschien niet. Omdat zij niet met chronische pijn te maken hebben, vergelijken ze het met pijn als zij horen dat u pijn hebt. Dus als u bijvoorbeeld chronische hoofdpijn hebt, zoals migraine (wat tot 40% van de mensen met fibromyalgie heeft), en u klaagt bij uw zus die nog nooit migraine heeft gehad in haar leven, denkt zij dat uw migrainepijn en de hoofdpijn die zij af en toe krijgt hetzelfde zijn. Deze miscommunicatie kan vaak resulteren in negatieve en stressvolle interacties. Daarom is het zo belangrijk om met je geliefden te kunnen communiceren op een niveau dat ze kunnen begrijpen.
Soms is het gevoel dat je geliefden je niet horen zo pijnlijk dat je moeite hebt met het formuleren van de woorden die je wilt zeggen. Hier zijn enkele duidelijke manieren om deze potentieel moeilijke gesprekken aan te pakken:
Mensen zullen hun houding en ideeën niet veranderen tenzij ze goed zijn opgeleid. Het kan frustrerend zijn om mensen te onderwijzen over fibromyalgie, maar de tijd en moeite nemen om het uit te leggen, zal je leven later veel gemakkelijker maken.
Een van de beste manieren om een punt te maken, is door veel concreet bewijs te gebruiken. Wat klinkt impactvoller?:
A. Veel mensen hebben fibromyalgie.
B. Meer dan 5 miljoen mensen in de Verenigde Staten hebben fibromyalgie.
B klinkt duidelijk veel beter! Het kunnen tonen van specifieke cijfers klinkt niet alleen overtuigender, maar helpt ook om te contextualiseren hoe echt en wijdverspreid fibromyalgie is.
A. Veel mensen hebben fibromyalgie. B. Meer dan 5 miljoen mensen in de Verenigde Staten hebben fibromyalgie. B klinkt natuurlijk veel beter! Het kunnen tonen van specifieke getallen klinkt niet alleen overtuigender, maar helpt ook om te contextualiseren hoe echt en wijdverbreid fibromyalgiesyndroom is. Een andere manier waarop mensen reageren op informatie is via visuele hulpmiddelen. Het vinden van grafieken en diagrammen om uw onderzoek verder te vertegenwoordigen, zal uw familie helpen de volledige impact te krijgen. U kunt ook zoeken op YouTube of vergelijkbare sites naar video’s over fibromyalgie. Vaak kunt u video’s vinden met interviews van mensen die met fibromyalgie leven. Als uw gevoelens worden herhaald, kan uw familie het beter begrijpen. Als u zich op uw gemak voelt, plaats dan wat video’s op Facebook of andere sociale mediasites om al uw volgers op sociale media fibromyalgie beter te laten begrijpen. Denk terug aan uw taalvaardigheidsles op de middelbare school toen u vergelijkingen en metaforen doornam. We leerden dat auteurs ze gebruiken omdat het helpt om het precieze punt, of beeld, of gevoel over te brengen aan een publiek dat anders moeilijk zou zijn om te doen. Als Humber Humbert in Nabokovs Lolita schrijft “Bejaarde Amerikaanse dames leunend op hun wandelstokken gericht op mij als torens van Pisa”, dan is dat gevoel, vanwege dat beeld, heel anders dan het gevoel dat je zou krijgen als hij zou schrijven “Bejaarde Amerikaanse dames leunend op hun wandelstokken gericht op mij.” Op dezelfde manier is het zeggen dat je pijn hebt of dat je fibromyalgie hebt, voor sommige mensen niet specifiek genoeg. Je moet denken als een auteur en een vergelijking gebruiken om je punt duidelijk te maken. (En jij dacht dat je nooit meer de Engelse les van de 10e klas zou gebruiken!) Je kunt mensen vertellen dat het een beetje voelt alsof je elke dag griep hebt, inclusief je vermoeid, pijnlijk en wazig voelen. Voor de minder empathische familieleden is het voorbeeld van een elektricien misschien wel geschikt. Dr. Jacob Teitelbaum, MD, medisch directeur van de Fibromyalgia and Fatigue Centers, Inc., stelt voor om familieleden uit te leggen dat met fibromyalgie, “je op het punt bent gekomen dat de zekering is doorgebrand.” Met andere woorden, er is een tekort. Je gebruikt meer energie dan je lichaam kan aanmaken.
