Les Beatles ont dit un jour que les gens pouvaient s’en sortir avec un peu d’aide de leurs amis (et de leur famille). Malheureusement, de nombreuses personnes n’ont pas le soutien dont elles ont besoin. Ce manque de soutien peut rendre la gestion de la fibromyalgie particulièrement difficile.
Il y a cependant une bonne nouvelle pour les personnes qui trouvent leur famille et leurs amis peu compréhensifs : la plupart des gens ne les soutiennent pas parce qu’ils ne le veulent pas, mais parce qu’ils ne comprennent pas la fibromyalgie. Il peut être extrêmement douloureux sur le plan émotionnel lorsqu’une personne ressent une douleur physique intense et que personne ne la « comprend ». L’isolement peut nuire à la santé mentale et physique d’une personne, aggravant ainsi son état. Mais ne vous inquiétez pas ! Il existe de nombreuses façons d’obtenir de l’aide de votre famille et de vos amis !
Le manque de soutien de la part de la famille et des amis peut rendre difficile la gestion de la fibromyalgie. De nombreuses personnes ne comprennent pas les symptômes de la fibromyalgie et sont donc peu serviables. Lorsqu’une personne ressent une douleur physique intense et que personne ne la comprend, cela peut provoquer une grave détresse émotionnelle. La personne peut se sentir isolée et son état peut s’aggraver à cause de cela. Cependant, il existe de nombreuses façons d’obtenir de l’aide de votre famille et de vos amis.
Expliquer la douleur
Lorsque vous dites à votre famille et à vos amis que vous souffrez, ils ne comprennent que s’ils ont déjà ressenti un inconfort similaire. Par exemple, si vous avez une migraine (qui est un symptôme de la fibromyalgie) et que vous en parlez à un membre de votre famille qui n’en a jamais eu, il peut penser qu’un mal de tête et une migraine sont la même chose. Cela peut entraîner des interactions stressantes et négatives, vous devez donc communiquer avec votre proche à un niveau qu’il peut comprendre. Parfois, vous pouvez avoir du mal à trouver les mots pour lui faire comprendre. Voici quelques façons d’aborder de telles situations :
Éducation : vous pouvez expliquer à votre famille et à vos amis ce qu’est la fibromyalgie. Même si cela prendra du temps, cela vous facilitera également la tâche. Vous pouvez utiliser des aides visuelles pour vous aider à représenter vos recherches, ainsi que des tableaux et des graphiques. Des sites Web populaires comme YouTube peuvent également être de bonnes ressources à utiliser.
Utilisez des comparaisons : Lorsque vous avez une fibromyalgie, utilisez des comparaisons pour faire passer votre message. Vous pouvez par exemple dire aux gens que vous avez constamment de la fièvre et que vous vous sentez fatigué, confus et courbaturé. Vous pouvez expliquer qu’avec la fibromyalgie, vous dépensez plus d’énergie que votre corps n’en produit.
Soyez proactif : vous devriez présenter l’acronyme SHINE aux membres de votre famille. Il signifie :
Plans anticipés : Avec la fibromyalgie, il est souvent difficile de faire des plans à l’avance. Cependant, la plupart des gens sont heureux de travailler avec vous une fois que vous leur avez expliqué que certains jours vous pourriez vous sentir malade. Il est très important d’écouter attentivement votre corps – après tout, votre famille ne veut pas que vous vous surmeniez. Rassurez-les en leur disant que vous vous amuserez avec eux une fois que vous vous sentirez mieux.
Demandez de l’aide : Ce n’est pas parce que les gens ne peuvent pas voir que vous êtes malade qu’ils refuseront de vous aider. En même temps, essayez de ne pas surcharger une personne encore et encore. Vous pouvez leur demander de l’aide directement ou demander de l’aide pour trouver une aide-soignante pour vous.
Respectez les limites : comprenez qu’ils ont eux aussi leurs propres responsabilités et soyez reconnaissants de l’aide qu’ils vous offrent. Soyez indulgents envers eux pour leurs soins, car le fait de prendre soin de quelqu’un est connu pour être stressant et présente un taux d’épuisement professionnel extrêmement élevé.
Gardez les lignes de communication ouvertes : n’hésitez pas à leur parler de votre état. Discutez avec des personnes spécifiques en qui vous avez confiance.
Si vous souffrez de douleur chronique, votre famille et vos amis ne le feront peut-être pas. Comme ils ne souffrent pas de douleur chronique, lorsqu’ils entendent que vous souffrez, ils associent cela à leur douleur. Ainsi, par exemple, si vous souffrez de maux de tête chroniques, comme les migraines (ce qui arrive à 40 % des personnes atteintes de fibromyalgie), et que vous vous plaignez à votre sœur qui n’a jamais eu de migraine de sa vie, elle pense que votre douleur migraineuse et les maux de tête qu’elle ressent occasionnellement sont les mêmes. Cette mauvaise communication peut souvent donner lieu à des interactions négatives et stressantes. C’est pourquoi il est si important de pouvoir communiquer avec ses proches à un niveau qu’ils sont capables de comprendre.
Parfois, le sentiment de ne pas être entendu par ses proches est si douloureux que vous avez du mal à formuler les mots que vous voulez dire. Voici quelques moyens clairs d’aborder ces conversations potentiellement difficiles :
Les gens ne changeront pas d’attitude et d’idées à moins d’être correctement informés. Il peut être frustrant d’éduquer les gens sur la fibromyalgie, mais prendre le temps et les efforts nécessaires pour l’expliquer vous facilitera grandement la vie par la suite.
L’une des meilleures façons de faire valoir un point de vue est d’utiliser de nombreuses preuves concrètes. Qu’est-ce qui semble le plus percutant ? :
A. De nombreuses personnes souffrent de fibromyalgie.
B. Plus de 5 millions de personnes aux États-Unis souffrent de fibromyalgie.
Évidemment, B semble bien mieux ! Le fait de pouvoir montrer des chiffres précis semble non seulement plus convaincant, mais aide également à contextualiser la réalité et l’étendue de la fibromyalgie.
A. Beaucoup de gens souffrent de fibromyalgie. B. Plus de 5 millions de personnes aux États-Unis souffrent de fibromyalgie. Évidemment, B semble bien mieux ! Le fait de pouvoir montrer des chiffres précis est non seulement plus convaincant, mais aide également à contextualiser la réalité et l’étendue du syndrome de fibromyalgie. Une autre façon dont les gens réagissent à l’information est d’utiliser des aides visuelles. Trouver des tableaux et des graphiques pour mieux représenter vos recherches aidera votre famille à en tirer le meilleur parti. Vous pouvez également rechercher sur YouTube ou sur des sites similaires des vidéos sur la fibromyalgie. Vous pouvez souvent trouver des vidéos avec des interviews de personnes qui vivent avec la fibromyalgie. Entendre vos sentiments exprimés peut aider votre famille à mieux comprendre. Si vous vous sentez à l’aise, publiez des vidéos sur Facebook ou d’autres sites de médias sociaux pour permettre à tous vos abonnés sur les médias sociaux de mieux comprendre la fibromyalgie. Repensez à votre cours de langues étrangères au lycée lorsque vous avez étudié les comparaisons et les métaphores. Nous avons appris que les auteurs les utilisent parce qu’elles aident à transmettre un point précis, une vision ou un sentiment à un public, ce qui serait autrement difficile à faire. Quand Humber Humbert écrit dans Lolita de Nabokov : « Des dames américaines âgées s’appuyant sur leurs cannes se tournaient vers moi comme les tours de Pise », parce que cette image, ce sentiment est très différent de celui que vous ressentiriez s’il écrivait : « Des dames américaines âgées s’appuyant sur leurs cannes se tournaient vers moi ». De même, dire que vous avez mal ou que vous souffrez de fibromyalgie ne sera pas assez précis pour certaines personnes. Vous devez penser comme un auteur et utiliser une comparaison pour faire passer votre message. (Et vous pensiez que vous n’utiliseriez plus jamais les cours d’anglais de 10e année !) Vous pouvez dire aux gens que c’est un peu comme avoir la grippe tous les jours, y compris se sentir fatigué, courbaturé et confus. Pour les membres de votre famille les moins empathiques, peut-être que l’exemple d’un électricien fera l’affaire. Le Dr Jacob Teitelbaum, directeur médical du centre Fibromyalgia and Fatigue Centers, Inc., suggère d’expliquer aux membres de la famille qu’avec la fibromyalgie, « vous êtes arrivé au point où vous avez fait sauter un fusible ». En d’autres termes, il y a une pénurie. Vous utilisez plus d’énergie que ce que votre corps est capable de produire.
