Se vivi con una condizione cronica come la fibromialgia, potresti avere una certa familiarità con i sintomi frustranti e indesiderati che può causare. Sebbene non ci sia motivo di vergognarsi di alcun sintomo o effetto collaterale che si verifica, può comunque essere imbarazzante quando la nebbia cerebrale ti fa dimenticare cosa stavi dicendo nel bel mezzo di un’importante riunione di lavoro, o un’improvvisa ondata di dolore ti fa cadere i piatti che stavi riponendo in cucina.
Sebbene possa essere difficile parlare dei sintomi poco affascinanti che la fibro può produrre, essere onesti e aperti sui molti modi in cui può colpire qualcuno è un passo importante verso la sensibilizzazione su questa condizione complessa e spesso fraintesa. Ecco perché abbiamo chiesto alla nostra comunità Mighty di condividere alcuni dei sintomi “imbarazzanti” della fibromialgia che hanno sperimentato, sintomi di cui potremmo non parlare spesso, ma che meritano comunque riconoscimento e comprensione.
Anche se i sintomi della fibrosi (così come alcuni effetti collaterali dei farmaci) possono essere totalmente fuori dal tuo controllo, può comunque essere difficile affrontare gli effetti fisici, emotivi e cognitivi che la fibrosi può causare. Se stai lottando con uno qualsiasi dei seguenti sintomi, sappi che non sei solo.
Ecco cosa ci ha detto la nostra comunità:
1. Nebbia cerebrale
“La nebbia della fibrosi è la ciliegina sulla torta per me. Non c’è niente di più imbarazzante per me che parlare con qualcuno al telefono, o chiunque in generale, e usare costantemente parole di riempimento perché ho difficoltà a trovare le parole che mi servono per esprimermi durante la conversazione. Uso molti Post-it e imposto promemoria per quasi tutto”. – Bee E.
“Non essere in grado di elaborare ciò che qualcuno ti sta dicendo e poi sembrare maleducato per aver chiesto cosa ha detto più di una volta perché per il tuo cervello potrebbe anche parlare in modo incomprensibile”. – Dani S.
“Sicuramente la nebbia cerebrale. È così imbarazzante perdere il filo del discorso a metà frase e non essere in grado di sostenere una conversazione intelligente, o dimenticare completamente qualcosa che qualcuno mi ha detto. È orribile.” – Molly S.
2. Sudorazione eccessiva
“Per me, penso che sia la sudorazione eccessiva senza apparente motivo. L’incapacità di regolare la propria temperatura corporea è frustrante.” – Rachel P.
“Sudorazione! Il minimo movimento e mi surriscaldo e il sudore mi cola sul viso. Sono dappertutto al lavoro e brucio sempre. Fuori fa freddissimo e le altre ragazze hanno una stufa in più accanto a loro e io sto morendo con un ventilatore addosso!” – Christina K.
“Come donna di 27 anni [con] sia fibromialgia che endometriosi soffro spesso di vampate di calore davvero forti. È imbarazzante iniziare all’improvviso a farmi vento o a togliermi certi indumenti nel tentativo di alleviare il disagio.” – Emily G.
3. La necessità di annullare i piani
“La parte più imbarazzante è dover annullare i piani perché non mi sento abbastanza bene per uscire. Alla fine vieni etichettato come ‘quella persona'”. – Lauren H.
“È imbarazzante per me dover annullare i piani senza preavviso. Il dolore e/o la stanchezza sono più di quanto riesca a gestire alcuni giorni e devo annullare qualcosa che volevo davvero fare!” – Jan S. P.
4. Overdrive sensoriale
“Quando ci sono troppe persone che parlano contemporaneamente o troppo rumore, la mia testa va in overdrive e divento così stressata che potrei esplodere. È così difficile nascondere come mi influenza”. – Annie T.
“Una cosa che non riesco più a fare è guardare ‘Il prezzo è giusto’. C’è troppo rumore e urla. E sto arrivando al punto in cui non riesco più a guardarlo come facevo prima”. – Terri S.
5. Bassa energia
“A volte non ho abbastanza energia per fare semplici cose quotidiane come fare la doccia o cucinare la cena per i miei figli o addirittura a volte non riesco ad alzarmi dal letto per fare cose con i miei figli.” – Skye L.
“La totale mancanza di energia. Capisco che è la mia fibro. Altri vedono solo pigrizia.” – Michelle P.
“La stanchezza. Quando colpisce, devo sedermi immediatamente, indipendentemente da dove mi trovi.” – Lisa T.
6. Fluttuazioni di peso
“Sono stanca del mio aumento di peso. Non riesco a scrollarmelo di dosso e mi imbarazza quando vedo persone che mi conoscevano prima.” – Leah M.
7. Sintomi gastrointestinali
“Problemi gastrointestinali. Mi sento sempre a disagio a raccontare ai miei dottori i miei sintomi correlati al tratto gastrointestinale, che si tratti di nausea, stitichezza o diarrea.” – Mattie M.
“Ho la diarrea. I miei problemi di stomaco interferiscono costantemente con la mia vita. Lo scorso Ringraziamento ho dovuto sedermi e guardare tutti mangiare. Ero troppo terrorizzata per mangiare a causa della diarrea. Non finisce mai. A volte passo giorni senza mangiare a causa di ciò.” – Melissa G.
“IBS [sindrome dell’intestino irritabile] e tutta la bellezza che comporta. Devo evitare certi cibi solo perché sono diventata così sensibile a loro. Non solo per i sintomi imbarazzanti che porta, ma anche per i crampi, i mal di testa e le riacutizzazioni che derivano dal mangiare un “cibo cattivo”. – Ashley A.
8. Dolore muscoloscheletrico
“Il dolore alla schiena e alle gambe. Non riesco a stare seduta, in piedi o a camminare per più di 30 minuti alla volta. Mi muovo costantemente se sono in piedi o se devo appoggiarmi a qualcosa. La gente pensa che tu sia pigra, ma le mie gambe vogliono letteralmente cedere!” – Meena N.
“Amo essere attiva e andare in posti come lo zoo o i parchi di divertimento con gli amici. Ma quando mi trovo in un ambiente in cui cammino molto, diventa imbarazzante dover continuare a fare pause a causa delle mie ginocchia e fianchi. A 23 anni, le persone della mia età possono infastidirsi per il mio bisogno di fermarmi, e a volte ricevo sguardi interrogativi da persone più grandi o commenti come “sei troppo giovane per avere quei dolori”. Di solito cerco di impegnarmi il più possibile, ma questo non fa che peggiorare il dolore quando finalmente cedo e mi prendo una pausa”. – Shelby C.
9. Eruzioni cutanee/orticaria
“L’eruzione cutanea rossa che mi viene sul collo dal nulla. A volte è solo in un punto, a volte è diffusa. Quando è in un punto, a volte la gente pensa che abbia un succhiotto. È un po’ imbarazzante.” – Krystina K. F.
10. Problemi di equilibrio
“Il mio equilibrio. È peggiorato e sono caduta quando avrei dovuto essere in grado di salvarmi: quella fuori casa di un’amica nella sua aiuola è stata la peggiore perché è rimasta scioccata (non sa davvero cosa ho).” – Lisa B.
11. Sensibilità agli odori
“La mia scarsa intolleranza al calore, agli odori e al fumo. Come se fossi vestita in modo appropriato e desiderosa di un incontro sociale, poi la sensazione di disagio si manifesta con sudorazione intensa e stordimento dovuto al “calore” che il mio corpo sta percependo. Aggiungi l’odore o il fumo di una cucina, che sia a casa o in un ristorante; il barbecue è la mia nemesi. Voglio godermela ma il mio corpo si rifiuta e gli altri mi vedono come una guastafeste o semplicemente troppo esigente.” – Vee Vee Y.
12. Sentire freddo
“Ho così freddo. Tutto il tempo. Vivo in Texas. Durante l’estate indosso maglioni e devo sempre avere una giacca ovunque vada. Ci sono più di 100 gradi fuori, quindi ovunque c’è l’aria condizionata accesa e cerco di scaldarmi le mani abbastanza da sentirle.” – Kristi R.
13. Contrazioni e spasmi muscolari
“Spasmi. Contrazioni quasi costanti, alcune delle quali sono enormi e la gente ti lancia sguardi strani, perché non riesci a controllare il tuo corpo.” – Rhian S.
“I miei piedi e le mie gambe sussultano o si contraggono. Spesso scricchiolo o grido quando succede perché mi fa male. La gente mi fissa e mi rende incredibilmente insicura. Non riesco a controllarlo.” – Elyse B.
“Gli spasmi casuali alla schiena che mi impediscono di camminare mentre sono in mezzo a un negozio. Non mi piace essere al centro dell’attenzione e niente urla ‘guardami’ come non essere in grado di muovermi.” – Megan M.
“Ho spasmi muscolari casuali. Mi fa cadere spesso le cose.” – Danika S.
14. Avere il “raffreddore”
“I continui raffreddori/tosse/secchezza delle fauci causati dalle mie medicine. Davvero imbarazzante essere in certi posti e tossire e sniffare. Quando mia sorella ha avuto il suo bambino la tenevo in braccio e sniffavo e alcuni pensavano fossi malata e tenessi in braccio un neonato! No! Mi dispiace, sono solo le mie medicine che mi fanno sembrare così!” – Garnet D.
15. Sensibilità al tatto
“Quando qualcuno va a toccarmi, sussulto sempre perché so che mi farà male.” – Amanda P.
“Quando devo dire alla gente per favore non abbracciatemi per salutarmi o salutarmi perché fa troppo male.” – Audrey M.
16. Debolezza muscolare
“Perdita di presa e movimento nella mia mano che causa la caduta di numerosi barattoli. Mentre faccio la spesa mi fermo in mezzo a piangere per la frustrazione, figuriamoci non riuscire ad aprire una lattina o una bottiglia di bevanda.” – Ann W.
“Quando ho una riacutizzazione i miei muscoli diventano rigidi e deboli. Inizio a camminare in modo strano e diventa molto difficile aprire le porte, chinarmi ecc. Le persone saranno molto preoccupate e chiederanno cosa c’è che non va: mi hanno appena vista e stavo bene un giorno o solo un’ora fa. È scioccante per loro e quasi impossibile da spiegare. Poi boom, un giorno, una settimana, qualsiasi cosa dopo sembro stare bene.” – Katrina R.
17. Difficoltà a parlare
“Non riesco a parlare. Dimentico le parole, inciampo su di esse, dico parole che non hanno senso. Quel che è peggio è che lavoro con i bambini e a volte i genitori mi guardano e mi sento così [sciocca] non essendo in grado di esprimere i miei pensieri senza problemi. Solo per scrivere questo mi ci sono voluti 15 minuti perché ho dovuto tornare indietro e riscrivere parole che erano gravemente sbagliate o non avevano senso.” – Marissa E.
“Mescolo le parole e viene fuori così strano! Le persone mi guardano in modo strano perché a volte suona così [sciocca]. La nebbia fibro è la cosa peggiore! Una volta continuavo a dire patate invece di ciambelle. Così imbarazzante.” – Eloise T.
“Nebbia cerebrale… Quando non riesco a ricordare le parole. Potrei guardare qualcosa e non riuscire a ricordare come si chiama. È proprio lì sulla punta della lingua ma non mi vengono le parole.” – Paula D.
18. Incontinenza
“Incontinenza! È super imbarazzante, devo indossare sempre gli assorbenti. E come se non bastasse, ho crampi alla vescica casuali. All’improvviso e dal nulla, mi vengono i crampi alla vescica e devo andare subito. Mi ha causato incidenti.” – Morgan V.
“In realtà riesco a fare pipì ogni 15 minuti. Pensavo fosse solo colpa mia, non avevo idea che fosse per via della fibro! I viaggi in macchina sono una m****!” – Shelby L. S.
19. Emozioni amplificate
“Quando il dolore è davvero forte mi arrabbio: per il dolore, per me stessa e per gli altri. Cerco di avvertire le persone con cui lavoro quando ho un brutto giorno di dolore che se scoppio a piangere o sembro irritata non sono loro, è il dolore.” – Trish G.
20. Gas
“Gas… non serve dire altro.” – Cindy J.
21. Reagire al dolore improvviso
“Il mio sintomo più imbarazzante sono i dolori lancinanti improvvisi che mi fanno cambiare automaticamente espressione e interrompere qualsiasi cosa stia facendo, che io sia al lavoro o con la famiglia. Quando ciò accade tutti notano il cambiamento improvviso e poi chiedono cosa c’è che non va perché sembro ancora “in forma” o “in salute”.” – Katherine L.
“Dolore lancinante spontaneo che a volte è debilitante. Posso avere una giornata perfettamente buona e un dolore acuto arriva dal nulla, facendomi sussultare o persino gridare di dolore”. – DeAnna A. C.
“Quando il mio corpo si blocca all’improvviso, o quando non riesco ad alzarmi dal divano senza fare qualche imbarazzante grugnito. Spesso mi chiedo se le persone notano quanto sforzo mi occorra per fare queste cose”. – Terri S. A.
22. Esaurimento
“L’esaurimento. Non riesco a fare niente per troppo tempo o mi stanco così tanto che diventa doloroso tenere gli occhi aperti. Ho dovuto ridurre le mie ore di lavoro e riesco a malapena ad arrivare a fine giornata. Ho bisogno di fare un pisolino per arrivare a fine giornata.” – Kirsten M. R.
“Esaurimento e isolamento. La fibromialgia mi fa sentire gravemente esausta e a sua volta mi isolo perché mi vergogno di non poter andare a fare cose come incontrare amici e parenti per cena dopo aver lavorato tutto il giorno.” – Koroleva V.
