Wat is fibromyalgie?
Wanneer je voor het eerst de woorden ‘je hebt fibromyalgie’ hoort, gaan er waarschijnlijk veel gedachten, gevoelens en emoties
door je hoofd.
Je vraagt je misschien af wat dat is, waarom je het hebt, of je ooit beter zult worden, hoe je leven er nu uit zal zien. Je kunt
je zorgen maken over hoe dit je baan, gezin, hobby’s en je leven zal beïnvloeden.
Je voelt misschien zelfs een beetje opluchting dat je eindelijk een naam hebt voor al deze frustrerende symptomen. Je kunt rouwen
om je vroegere leven en het gevoel hebben dat je nooit meer dezelfde persoon zult zijn.
Je zult waarschijnlijk een heftige combinatie van emoties tegelijk voelen, en met een goede reden.
Geen van deze gevoelens is verkeerd, geen van deze gevoelens is ook maar goed. Er is gewoon geen goed of fout. Ieder
van ons moet op onze eigen manier met onze diagnose omgaan. Net zoals ieder van ons deze ziekte vervolgens op onze eigen manier moet behandelen en ermee moet leren leven.
Wie krijgt fibromyalgie?
Fibromyalgie is een van de meest voorkomende vormen van chronische pijn. Naar schatting hebben wereldwijd tussen de 200 en 400 miljoen mensen fibromyalgie.
Het is bekend dat meer vrouwen dan mannen last hebben van fibromyalgie, en de meesten krijgen de diagnose rond de leeftijd van 30 jaar of ouder. Maar het is belangrijk om te onthouden dat er mannen met fibromyalgie zijn en dat er kinderen en tieners met fibromyalgie zijn. Negeer uw symptomen, of die van uw dierbare, niet omdat u of zij niet voldoen aan de
typische criteria voor iemand met deze ziekte.
Wat is fibromyalgie precies?
Volgens de Mayo Clinic “geloven onderzoekers dat fibromyalgie pijnlijke sensaties versterkt door de manier waarop uw hersenen pijnsignalen verwerken te beïnvloeden.” Er is ook ontdekt dat “herhaalde zenuwstimulatie ervoor zorgt dat de hersenen van mensen met fibromyalgie veranderen.
Deze verandering houdt een abnormale toename in van bepaalde chemische stoffen in de hersenen die pijn signaleren
(neurotransmitters). Bovendien lijken de pijnreceptoren in de hersenen een soort geheugen voor de pijn te ontwikkelen en
gevoeliger te worden, wat betekent dat ze overdreven kunnen reageren op pijnsignalen.”
Wat betekent dit? Simpel gezegd, we voelen meer pijn dan de gemiddelde gezonde persoon. Ons lichaam interpreteert
druk als pijn; ons lichaam interpreteert lichte pijn als extreme pijn. Ons lichaam voelt zelfs pijn wanneer daar helemaal geen
reden voor is.
Dat gezegd hebbende, veel andere symptomen worden hierdoor niet verklaard.
De symptomen van fibromyalgie
Er is een lange lijst van meer dan 100 mogelijke symptomen, samen met bijbehorende aandoeningen, die vaak
geassocieerd worden met fibromyalgie. Enkele van de meest voorkomende symptomen zijn:
Aanhoudende pijn in het hele lichaam
Vermoeidheid
Cognitieve vermoeidheid, ook wel hersenmist genoemd
Gewrichtsstijfheid
Spierstijfheid en spasmen
Slaapproblemen
Angst, depressie of stemmingswisselingen
Prikkelbaredarmsyndroom (PDS)
Kaakpijn of kaakgewrichtsklachten (TMJ)
Hoofdpijn
Hormonale disbalans
Gevoeligheid voor licht, geluid, kou en warmte
Huidgevoeligheid
Frequent of pijnlijk urineren
Het proces van de diagnose fibromyalgie
De weg naar de diagnose fibromyalgie kan voor iedereen anders zijn. Maar voor velen is dit een lange, hobbelige weg. Ik heb zelf al sinds mijn kindertijd fibromyalgie, maar de diagnose werd pas op mijn 22e gesteld.
Jarenlang heb ik tegen verschillende artsen gezegd dat ik pijn had, dat ik me gewoon niet lekker voelde. Ze vonden altijd wel iets kleins om de schuld op te schuiven
of negeerden me volledig. Ik had mezelf ervan overtuigd dat veel van mijn symptomen normaal waren, of gewoon in mijn hoofd zaten.
Maar naarmate ik ouder werd, werden de symptomen erger en hardnekkiger. Uiteindelijk moest ik accepteren dat er
iets mis was en dat ik moest uitzoeken wat het was. Ik ging naar een nieuwe arts. Ik legde hem al mijn
symptomen uit en hoe lang ze al aanhielden. Hij was de eerste die echt naar me luisterde, de eerste die herkende
dat er iets ernstigers was dan groeipijnen, een verkoudheid of griep.
Nadat hij een aantal tests bij hem had gedaan, en die allemaal negatief waren, stuurde hij me door naar een reumatoloog. De
reumatoloog luisterde ook naar al mijn symptomen en deed nog een heleboel bloedonderzoeken. Opnieuw waren alle
bloedonderzoeken negatief. Vervolgens deed ze de tenderpointtest, en toen ik op alle 18
punten pijn had, gaf ze me de diagnose fibromyalgie. De tenderpointtest, ook wel drukpunttest genoemd, wordt niet langer beschouwd als de definitieve test voor
fibromyalgie zoals dat vroeger het geval was. De Mayo Clinic legt uit dat de reden hiervoor is dat “fibromyalgiesymptomen
kunnen komen en gaan, waardoor iemand de ene dag 11 gevoelige plekken kan hebben, maar de andere dag slechts acht. Bovendien wisten veel huisartsen niet zeker hoeveel druk ze moesten uitoefenen tijdens een tenderpointonderzoek.
Hoewel specialisten of onderzoekers nog steeds tenderpoints gebruiken, is er een alternatieve reeks richtlijnen ontwikkeld
die artsen in de huisartsenpraktijk kunnen gebruiken.”
Volgende pagina: Meer informatie over hoe fibromyalgie wordt gediagnosticeerd. Wat veroorzaakt fibromyalgie? En hoe wordt
fibromyalgie behandeld?
Hoe wordt fibromyalgie gediagnosticeerd?
Er is een nieuw diagnostisch criterium waar artsen rekening mee houden, namelijk:
Wijdverspreide pijn die minstens drie maanden aanhoudt
Vergezeld van andere symptomen zoals vermoeidheid, moe wakker worden en mentale wazigheid
Geen andere onderliggende aandoening die de symptomen kan verklaren
Uw arts zal er zeker van willen zijn dat uw symptomen niet worden veroorzaakt door een ander onderliggend probleem of aandoening
met vergelijkbare symptomen. Daarom zullen uw artsen waarschijnlijk veel bloedonderzoek doen, u veel vragen stellen en
zelfs een lichamelijk onderzoek uitvoeren.
Ze zullen zoeken naar reumatische aandoeningen zoals reumatoïde artritis, het syndroom van Sjögren en lupus, omdat deze zich
aanvankelijk kunnen uiten met algemene pijn.
Psychische problemen, zoals depressie en angst, veroorzaken vaak algemene pijn die
lijkt op de beginfasen van fibromyalgie.
Ze kunnen ook zoeken naar neurologische aandoeningen, zoals multiple sclerose en myasthenia gravis. Dit komt doordat fibromyalgie bij sommigen gevoelloosheid en tintelingen veroorzaakt, wat lijkt op de symptomen van deze neurologische aandoeningen.
Het is belangrijk om ervoor te zorgen dat deze ziekten niet de oorzaak zijn van uw huidige symptomen.
Wat veroorzaakt fibromyalgie?
Hoewel de exacte oorzaak van fibromyalgie niet volledig bekend is, zijn er een aantal factoren die kunnen bijdragen aan het ontstaan van deze mysterieuze ziekte.
Genetica. Er lijkt een genetische component te zijn bij fibromyalgie, aangezien het vaak voorkomt in familiegroepen, hoewel het over het algemeen niet als erfelijk wordt beschouwd.
Bepaalde infecties. Sommige infecties, zoals hepatitis C, het Epstein-Barr-virus, de ziekte van Lyme en het parvovirus, blijken fibromyalgie te kunnen veroorzaken.
Blessure of fysiek trauma. In veel gevallen kunnen verwondingen, zoals een auto-ongeluk, het begin van
fibromyalgie veroorzaken.
Emotioneel trauma. In sommige gevallen lijken psychisch trauma, ernstige emotionele stress of mishandeling, evenals
een posttraumatische stressstoornis (PTSS), bijdragende factoren te zijn voor fibromyalgie.
Auto-immuunziekten. Fibromyalgie wordt vaak gezien bij mensen die al een auto-immuunziekte hebben,
zoals reumatoïde artritis, lupus, artrose en de ziekte van Bechterew.
In veel gevallen hebben mensen die fibromyalgie ontwikkelen meer dan één van de bovengenoemde factoren.
Hoe wordt fibromyalgie behandeld?
Er zijn verschillende manieren om fibromyalgie te behandelen. Het is belangrijk om te onthouden dat elk individu anders is en
de juiste fibromyalgiebehandeling voor hem of haar moet vinden. In de meeste gevallen is een combinatie van factoren nodig om de
vele symptomen van fibromyalgie te behandelen. Voordat u een nieuw medicijn of andere behandelmethoden probeert, is het raadzaam om met uw arts te overleggen en onderzoek te doen om er zeker van te zijn dat het geen wisselwerking heeft met andere medicijnen of andere aandoeningen die u heeft.
Enkele van de meest voorkomende methoden die worden gebruikt om fibromyalgie te behandelen zijn:
Medicatie. Een aantal medicijnen kan helpen om sommige symptomen van fibromyalgie te verlichten. Er zijn zowel pijnstillers op recept als vrij verkrijgbare pijnstillers. Er zijn ook medicijnen die oorspronkelijk
werden ontwikkeld voor depressie en epileptische aanvallen en die bij sommigen succesvol zijn gebleken in het verminderen van de pijn van
fibromyalgie. Spierverslappers kunnen ook gunstig zijn bij het verminderen van spierstijfheid en u helpen om
de hoeveelheid en kwaliteit van uw slaap te verbeteren.
Vitamines en supplementen. Het komt vaak voor dat veel mensen met fibromyalgie een tekort hebben aan bepaalde noodzakelijke
vitaminen en mineralen. Een bloedtest kan aantonen of er sprake is van een vitamine- en mineralentekort. Veel mensen hebben verlichting
gevonden van sommige van hun symptomen door een supplement te nemen voor vitamine D, magnesium of kalium. Sommigen hebben ook baat gehad bij het gebruik van 5-hydroxytryptofaan (5-HTP) en S-adenosyl-L-methionine
(SAMe). Deze natuurlijke supplementen zijn in sommige gevallen nuttig gebleken om veel van de symptomen
van fibromyalgie te verminderen. Een natuurlijk slaapmiddel kan voor sommigen ook gunstig zijn voor een betere nachtrust, wat op zijn beurt
helpt bij het verlichten van een aantal symptomen, waaronder pijn, vermoeidheid en hersenmist, en een beter humeur bevordert.
Beweging. Beweging en fibromyalgie lijken op het eerste gezicht niet goed samen te gaan. Maar het is keer op keer bewezen
dat enige vorm van beweging noodzakelijk is voor een succesvolle behandeling van fibromyalgie. Velen hebben de
voordelen gezien van lichte rek- en strekoefeningen, zoals pilates. Anderen hebben ervaren dat krachttraining helpt
bij het verminderen van pijn, naast het verbeteren van hun algehele welzijn. Wateraerobics is voor
velen ook gunstig gebleken. Men gelooft dat het zelfs nuttiger is dan andere oefeningen bij het verbeteren van pijnniveaus, slaap,
algemene stemming en het vergroten van de behendigheid.
Warmte en/of kou. Het gebruik van warmtekussens of dekens, kruiken of ijspakkingen is voor
velen nuttig gebleken. Verschillende mensen reageren anders op warmte en kou, dus je moet uitzoeken wat het beste voor jou werkt.
Enkele recente studies, gepubliceerd in Scientific Reports, beschrijven een onderzoek naar zogenaamde explosieve synchronisatie (ES) in menselijke hersendata. Dit kan inzicht geven in de oorzaak van chronische pijnaandoeningen, zoals
fibromyalgie.
“Voor het eerst toont dit onderzoek aan dat de overgevoeligheid die chronische pijnpatiënten ervaren, mogelijk het gevolg is van
overgevoelige hersennetwerken”, aldus Richard Harris, PhD, universitair hoofddocent anesthesiologie aan het
Michigan Medicine bij het Chronic Pain and Fatigue Research Center. “De proefpersonen hadden vergelijkbare aandoeningen als
andere netwerken die explosieve synchronisatie ondergaan.”
Bij ES kan een kleine stimulus leiden tot een gecoördineerde reactie binnen het netwerk, vergelijkbaar met de reactie op een stroomstoring, waardoor dingen snel worden uitgeschakeld, of op een aanval, waardoor dingen snel worden ingeschakeld. Dit wordt beschouwd als een
veelbelovende aanzet tot een beter begrip van hoe iemand fibromyalgie ontwikkelt.
“In tegenstelling tot het normale proces waarbij verschillende hersencentra na een stimulus geleidelijk met elkaar in verbinding komen, hebben patiënten met chronische pijn aandoeningen die hen vatbaar maken voor een abrupte, explosieve verbinding”, zegt UnCheol
Lee, Ph.D., natuurkundige en universitair docent anesthesiologie aan de Universiteit van Michigan.
Onderzoekers registreerden de elektrische activiteit in de hersenen van 10 vrouwen met fibromyalgie. De resultaten toonden
overgevoelige en onstabiele hersennetwerken. Ze vonden ook een sterke correlatie tussen de mate van ES-aandoeningen en de zelfgerapporteerde intensiteit van chronische pijn die de patiënten rapporteerden tijdens het EEG-onderzoek.
Na het gebruik van computermodellen van hersenactiviteit om de reacties van fibromyalgiepatiënten te vergelijken met de normale
aandoening, ontdekten de onderzoekers dat het fibromyalgiemodel gevoeliger was voor elektrische stimulatie dan het
model zonder ES-kenmerken.
Wat betekent dit allemaal? Het zou mogelijk toekomstige behandelingen voor fibromyalgie kunnen helpen bepalen!
Leren leven met fibromyalgie
Leven met fibromyalgie is ongetwijfeld een uitdaging, en het zou oneerlijk zijn om te doen alsof dat niet zo is. Maar er zijn
manieren om de grip die fibromyalgie op je leven heeft te verminderen.
Ik heb ontdekt dat evenwicht cruciaal is in het leven met fibromyalgie. Er moet een evenwicht zijn tussen het accepteren van deze
ziekte en het vasthouden aan de hoop op verlichting. Er moet een evenwicht zijn tussen activiteit en rust. Er moet
een evenwicht zijn tussen realistisch zijn en een positieve instelling hebben. Er moet een evenwicht zijn tussen de zorg voor
je gezondheid en de zorg voor je familie en vrienden.
Leven met fibromyalgie is voor veel mensen een compleet nieuwe wereld. Het vereist een nieuwe manier van denken en doen.
Dit hoeft echter niet per se slecht te zijn. Een verandering in focus en perspectief kan
positief zijn.
Blijven stilstaan bij de negatieve aspecten van fibromyalgie, bij het verleden, of bij hoe veel beter het bij anderen lijkt te zijn, zal je
niet helpen. Dat wil niet zeggen dat positieve gedachten je zullen genezen, dat zal het niet, maar het kan het omgaan met
je nieuwe omstandigheden wel makkelijker maken. Een vrolijke kijk kan ook je humeur verbeteren en stress verminderen.
De diagnose fibromyalgie krijgen kan alarmerend zijn. Het is goed om te onthouden dat er manieren zijn om ermee om te gaan en dat je nooit alleen bent. Er zijn miljoenen strijders over de hele wereld die succesvol leven met
fibromyalgie en jij kunt dat ook!
