Lo que debes saber sobre la fibromialgia: La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano de la Universidad de Edimburgo, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el tiempo, se describió como artritis crónica, mialgia o fibrositis.
A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, sino que son un conjunto de signos y síntomas que, por desgracia, para el paciente se presentan al mismo tiempo.
La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes. La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados a la fibromialgia no son de origen psicológico. No se trata de un trastorno del tipo “todo está en tu mente”.
En 1987, la Asociación Médica Estadounidense reconoció la fibromialgia como una enfermedad física real y una de las principales causas de discapacidad. La fibromialgia puede ser incapacitante y deprimente, alterando las actividades cotidianas más sencillas. -Lo que sabes de mí:
1. Mi dolor – Mi dolor no es tu dolor. No es causado por una inflamación. Tomar tu medicación para la artritis no me ayuda. No puedo trabajar porque mi cuerpo no resiste. No es un dolor que se queda en una sola parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana podría estar en un pie, o tal vez ya no esté. Mi dolor es causado por señales que llegan a mi cerebro de manera incorrecta, posiblemente debido a trastornos del sueño. Esto no se entiende muy bien, pero es real.
2. Mi cansancio: No solo me siento muy cansado. Estoy muy agotado. Me gustaría participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes como algo personal. Si me viste ayer haciendo compras, pero hoy no puedo evitar limpiar el jardín, no es porque no quiera. Pago el precio de estresar mis músculos más allá de su capacidad.
3. Mis problemas de concentración. Todos los que sufrimos fibromialgia llamamos a estos problemas “niebla fibrosa”. Puede que no recuerde tu nombre, pero sí tu cara. Puede que tú no recuerdes lo que te prometí hacer, aunque me lo hayas dicho unos segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, sino que puede estar relacionado con el trastorno del sueño. No tengo memoria selectiva. Hay días en los que ni siquiera tengo memoria a corto plazo.
4. Mi torpeza: si me levanto o corro detrás de la multitud, no correré detrás de ti. No tengo control sobre mis músculos para hacer esto. Si estás detrás de mí en una escalera, ten paciencia. Hoy en día, tomo la vida paso a paso.
5. Mi sensibilidad: ¡no puedo quedarme aquí! Esto puede deberse a ciertos factores como la luz brillante, el ruido muy fuerte o muy bajo, los olores. La fibromialgia ha sido llamada “el trastorno que empeora todo”.
6. Mi intolerancia: No soporto el calor ni la humedad. Si soy hombre, sudo profusamente. Si además soy mujer. Y no te extrañes si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco soporto el frío. Mi termostato interno está roto y nadie sabe cómo arreglarlo.
7. Mi depresión: Sí, hay días en los que preferiría quedarme en la cama, en casa o morir. El dolor intenso es implacable y puede causar depresión. Tu interés sincero y tu comprensión pueden sacarme del abismo.
8. Mi estrés: Mi cuerpo no soporta bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en casa, no es porque sea perezoso. El estrés diario puede agravar mis síntomas y dejarme completamente incapacitado.
9. Mi peso: puedo tener sobrepeso o ser delgada. De cualquier manera, no fue mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito se ve afectado y nadie sabe cómo solucionarlo.
10. Mi necesidad de terapia: si necesito un masaje diario, no me envidies. Mi masaje no es tu masaje. Piensa en lo que un masaje en mi cuerpo puede hacer si el dolor en una pierna la semana pasada ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser muy doloroso, pero lo necesito. Masajearse regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.
11. Mis días buenos: si me ves sonreír y funcionar normalmente, no pienses que estoy bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mi buen día, semanas o incluso meses. De hecho, es el buen día el que me permite seguir adelante.
12. Mi individualidad: incluso quienes sufren fibromialgia no son iguales. Esto significa que es posible que no tenga todos los síntomas mencionados.
Puede que tenga migrañas, dolor en las caderas, los hombros o las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor que alguien con este trastorno. Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún tienes preguntas sobre mi dolor, tu librería, tu biblioteca o Internet tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia. Nota del autor: Esta carta se basa en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia en todo el mundo. Esto no representa a ninguna de las 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a las personas sanas a comprender lo devastadora que puede ser esta afección. Por favor, no me quites este dolor.