Vivre Avec La Fibromyalgie | Est Un Véritable Enfer D’Epreuve?

Vivre Avec La Fibromyalgie

Vivre Avec La Fibromyalgie | Est Un Véritable Enfer D’Epreuve?

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Vivre Avec La Fibromyalgie

Vivre Avec La Fibromyalgie

Une journée dans la vie d’un adolescent en Amérique est pleine de tensions physiques et sociales. Que ce soit les clubs, le théâtre, les tournois de débats ou tout simplement les études, tous les adolescents (ou du moins tous ceux que je connais) partagent l’expérience d’être épuisés par toutes les attentes que nous nous efforçons de répondre. Malheureusement, il y a des adolescents qui font face à la détresse supplémentaire de lutter contre la fibromyalgie. Je suis l’un d’eux.

Diagnostic de la fibromyalgie

En 2010, j’ai eu 13 ans et je pensais que mon monde allait changer pour le mieux. Mon monde a changé, mais malheureusement, pas d’une manière que j’appellerais mieux. Pendant que mes amis profitaient de la fin du collège, j’ai passé la majorité de ma huitième année à voyager dans le Camry de ma grand-mère au centre-ville de Raleigh pour des rendez-vous chez le médecin. La douleur a ondulé dans tout mon corps et j’étais extrêmement confuse.

Qu’est-ce qui pourrait causer une douleur si intense chez une fille de 13 ans qu’elle n’a même pas pu aller à l’école? Dix spécialistes différents, des dizaines de radiographies, des tests neurologiques, quatre IRM, plus de 20 flacons de sang, d’innombrables ordonnances, une thérapie, des frais d’absentéisme et de faux diagnostics ont révélé une explication aussi invisible que mon trouble. Le point d’interrogation sur mon dilemme médical persiste de nos jours, mais depuis que j’ai souffert et collé à mon «histoire» de douleur, les médecins sont moins réticents à confirmer que j’ai la fibromyalgie.

La fibromyalgie est un trouble neurologique qui concerne le traitement de la douleur dans le système nerveux central. Fibro provoque une immense détresse dans la façon dont il montre au corps comment percevoir la douleur. En plus de l’incroyable quantité de douleur inutile, le fibro apporte de l’anxiété, de la dépression, des problèmes de mémoire et de concentration (fibro-brouillard), de la fatigue, une augmentation des douleurs menstruelles, des points de déclenchement, une enflure, des spasmes musculaires, des maux de tête et d’autres troubles douloureux chroniques qui se chevauchent. Je ne peux pas commencer à élaborer sur les effets secondaires prolongés de ces effets secondaires, mais comme si le fibro me faisait rire, je ne me souviens pas complètement des symptômes que je rencontre.

Le souvenir de la douleur vient pour moi en avalanches de détresse. J’expérimente généralement l’intense agitation de la fibromyalgie en hiver, ou chaque fois que des fronts froids anéantissent l’air et ses fragiles victimes. Mes membres ne peuvent pas contenir la force possible pour fonctionner pendant ces périodes de froid. La longue peine de la fibromyalgie va et vient pour certains, mais, à l’adolescence, c’est décourageant. Pour le reste de ma vie, je ne pourrai jamais me souvenir d’avoir vécu sans chaque moment d’éveil marqué par la douleur.

Douleur thoracique de fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie

L’anomalie de la fibro pèse sur mes épaules lorsque je suis endormi, éveillé ou n’importe où entre les deux. Je me réveille à 5h45 chaque matin afin de me déplacer à 6h20. La lourdeur de mon corps me tire vers le bas et me fait mal en prenant une douche, en enfilant mes vêtements et en plaçant mon totebag sur mon épaule pour allez à l’école. Tout sens du toucher crée des niveaux de douleur extrêmes pour moi. Toucher mon bras, me piquer la jambe et me frotter contre le dos me faisait autant mal que de me tordre la cheville. Ma réaction désemparée ressemble beaucoup à un chien qui pleure de douleur et de méfiance après que vous ayez accidentellement marché sur sa patte.

La douleur m’interdit d’être adolescent. Grâce à fibro, je ne peux pas m’habiller avec mon pantalon de jazz en dentelle préféré, mon pull noir et Converses pendant l’hiver. Mes mains sont tordues et tremblent trop pour se maquiller. J’ai du mal à appliquer l’eyeliner, car mes mains me font trop mal enroulées autour d’une brosse. Les chaises d’école inconfortables me font pleurer quand je rentre chez moi, car elles détruisent ma concentration, me forçant à me concentrer sur la douleur écrasante que je ressens. J’avais l’habitude d’exceller à l’école, mais maintenant, je peux à peine penser assez vite, et me montrer aussi idiot. J’ai l’impression que je lutte constamment pour maintenir les fragments de mon intelligence que j’ai perdus à cause de la fibromédication (Lyrica) et de la fibromyalgie elle-même.

Mon GPA (un 4,25 pondéré), est devenu mon ballon et ma chaîne à l’école, plutôt qu’un exploit qui mérite d’être partagé. Au cours de l’année, mon emploi du temps est dicté par la météo. Le froid provoque une douleur atroce et atroce qui pénètre le long de ma colonne vertébrale et des branches à travers mes membres. Si un front froid passe, la pluie tombe, la neige tombe ou les températures chutent, je gèle comme le Tin Man, sauf qu’il n’y a pas d’huile pour bouger mes articulations. La façon dont je m’endors doit être considérée comme une méthode de torture.

Fibromyalgie Maux de dos

Beaucoup de gens se sentent rafraîchis ou renouvelés au réveil après 8 heures, mais je me sens complètement agité et épuisé. Je lance et me tourne pendant des heures dans la douleur, car les signaux de douleur interrompent le cycle du sommeil. Je pleure intensément chaque fois que je pense au sommeil; l’école signifie généralement un manque de sommeil, mais je suis encore plus privé sans choix. Mon système biologique ne peut pas me permettre de me reposer et continue de tendre mes muscles dans un état constant de fuite ou de combat.

Avec la plupart des écoles à partir de 7 heures du matin, mon corps a du mal à courir pendant six heures de sommeil (ce qui en fait vraiment deux). L’épuisement m’empêche de sortir avec certains de mes amis les plus proches. Au début de la fibromyalgie, je pouvais faire du débat, passer du temps avec ma meilleure amie, Claire, et voyager avec mes amis à travers Cary.

Maintenant, je passe mon temps blotti, essayant de rattraper les nuits de sommeil perdu. Le manque de sommeil et la douleur sans fin contribuent à une dépression extrême. La douleur aspire à ce que mes pensées bondissent vers des pensées suicidaires, et j’étais obsédée par la mort pendant des années. Il fut un temps où je cherchais des moyens de mettre fin à ma vie, car personne ne pouvait m’aider et je ne pouvais pas affronter le reste de ma vie en sachant que je souffrirais toujours. J’ai toujours ces pensées, et je crois que je le ferai toujours tant que j’émettrai de la douleur.

L’idée d’avoir la fibromyalgie me gêne. Je suis gêné d’être constamment appelé invalide, handicapé ou malade chronique. Je suis gêné que la fibromyalgie me donne l’impression d’avoir 67 ans au lieu de 17. Je suis gêné de ne jamais pouvoir être un poète beat arty comme Patti Smith ou un guitariste de rock’n’roll comme Keith Richards.

Fibromyalgie

Certaines personnes étroites ne croient pas en un syndrome de douleur invisible et agissent comme si mon fibro n’était pas une chose réelle. Lorsque la douleur a commencé, presque tout le monde que je connaissais a dit que je la simulais. Plusieurs médecins ont dit que j’étais trop jeune pour ressentir de la douleur et que c’était simplement de la «dépression» ou que j’inventais tout. Personne n’a plaidé en ma faveur et tout le monde a permis au système de santé de donner à mon père violent une raison de me harceler à cause de mon syndrome douloureux.

Mon ex-père pensait que je me rattrapais pour qu’il pût payer un supplément pour les actes médicaux. Il pensait que j’aimais faire prendre mon sang, prendre de nouveaux médicaments, passer des IRM et des questionnaires, et qu’on me dise que je ne devrais pas ressentir ce que je ressentais. Son opinion était détenue par mon travailleur social, qui m’a forcé à retourner à l’école avec des accusations d’absentéisme, même si j’avais des documents médicaux documentant tous les tests que mes multiples médecins me faisaient subir. Personne ne croit cependant à un enfant de 13 ans, et ce n’est que cette année, à l’âge de 17 ans, que mes médecins ont finalement reconnu que je souffrais de fibromyalgie et de plusieurs autres syndromes de douleur chronique. L’enfer n’a pas résisté au traumatisme médical et émotionnel que j’ai vécu en essayant de gagner en validité en ressentant ma douleur débilitante.

L’épreuve d’être mis à travers le système avec un syndrome douloureux inconnu m’a laissé frustré au-delà de ma compréhension. Le monde entier se dresse contre les personnes souffrant de douleur chronique, et je me suis battu très dur pour aller nulle part et partout avec la sensibilisation à un handicap que plus de 5 millions de personnes ont.

Dans ma vie, la lutte contre la fibromyalgie s’est mal déroulée à l’école. Le système scolaire du comté de Wake n’a pas répondu à mes besoins en tant qu’étudiant handicapé au cours de l’année où j’ai découvert que je souffrais de fibromyalgie, et je me suis enseigné tout le programme de 8e année et j’ai réussi les examens finaux de fin de classe. Aujourd’hui encore, je dois défendre et aider par moi-même mes besoins. Je regarde le système scolaire rire de ma lutte pour être le meilleur élève. La plupart de mes professeurs ne me croient pas quand je parle de fibro, et n’en tiennent absolument pas compte chaque semestre alors que je m’arrache les cheveux sous le stress. Je ne pouvais pas compter les dépressions mentales que j’avais eues pour suivre le reste de la classe.

Je réussis toujours à le faire fonctionner sans que mes professeurs sachent à quel point je sanglotais presque chaque nuit pour combattre la douleur. Nos écoles doivent changer la façon dont elles accueillent les élèves qui souffrent de douleurs chroniques. Nous avons besoin de plus de temps pour traiter cognitivement les affectations, les affectations complètes et les jours d’absence supplémentaires lorsque la douleur devient trop difficile à supporter. La fibromyalgie existe, et j’exige que nos systèmes scolaires reconnaissent notre bataille avec une lutte à vie entre des périodes de douleur gérables et ingérables.

Fibro Fog

Les gens qui prétendent faussement souffrir donnent à ceux d’entre nous atteints de fibromyalgie une si mauvaise réputation. Ma douleur n’existe pas pour les avantages, les places de stationnement plus proches ou les analgésiques. Si j’avais le choix, pensez-vous que je passerais par près d’une douzaine de professionnels de la santé me décevant de leur confusion? Pensez-vous qu’il est facile d’accepter à quel point je souffre et que toute cette douleur est incurable? Il n’y a pas un jour où je vive que je ne souhaite pas ne pas avoir de fibromyalgie. Je veux faire des voyages impulsifs à la plage ou à la montagne, et je ne peux pas. Je ne peux aller nulle part sans apporter mes médicaments, et si je vais trop vite, mon corps recule et se rétracte en spasmes de douleur.

Je suis fatigué de vivre dans un monde sans remède contre la fibromyalgie. Les traitements ne durent jamais longtemps et j’ai mal à l’effacement de la douleur éternelle. J’existe parmi tout le monde dans mon école, seulement pour être isolée par la fibromyalgie. Toutes les mains qui parviennent à m’aider me font littéralement mal, et plus que jamais, j’ai besoin que le public reconnaisse que plus de 5 millions de personnes ressentent cela. Si je ne peux pas vivre dans un monde sans fibromyalgie, j’apprécierais un monde plus tolérant à la fibromyalgie. La fibromyalgie vit au sein de la fille qui ne peut pas porter de jeans souvent, qui ne peut pas être élégante et qui a du mal à entrer et à sortir de son siège. La fibromyalgie vit dans l’invisibilité, et j’espère que chacun d’entre vous étend sa gentillesse à quiconque vous dit qu’il souffre de fibromyalgie. Vous allez changer leur monde.

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