« Ils Pensent Que Le Handicap Est Presque Pire Que D’Etre Mort »

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« Ils Pensent Que Le Handicap Est Presque Pire Que D’Etre Mort »

Le handicap est presque pire que d’être mort »

“Je ne te laisserai pas me faire du mal pour les choses que je ne peux pas faire, je suis fatigué d’être discuté par des gens comme toi.”

Pour regarder Tilly Moses jouer sa musique folklorique sur scène, il n’y a aucun indice visuel qu’elle est handicapée – bien que le message soit fort et clair dans certaines de ses paroles.

Il y a un an, Moïse a reçu un diagnostic de fibromyalgie , une maladie chronique qui cause de la douleur et de la fatigue. Cela survient souvent après un choc important pour le système immunitaire: Moses, qui a grandi à Stanton, dans le Suffolk, a eu une méningite à l’âge de 11 ans.

Elle dit que sa fibromyalgie peut la laisser si fatiguée qu’elle s’évanouit. Cela affecte également sa fonction cognitive et elle peut souffrir beaucoup, et elle doit parfois utiliser un bâton de marche ou un fauteuil roulant.

«Quand les gens me voient, parce que je suis jeune et que je joue, les gens supposent que vous ne pouvez pas être ces choses et être handicapés.»

L’idée fausse l’a ennuyée et elle a donc commencé à écrire des chansons à ce sujet.

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Moses, 21 ans, dit que ce n’est que lorsqu’elle a commencé à se classer comme handicapée qu’elle s’est sentie «libérée», bien qu’elle ait été choquée par les réponses de certaines personnes.

«Les personnes handicapées ne sont pas représentées équitablement dans les médias; le handicap est bien plus que ce que les gens pensent », dit-elle. «C’est un problème de société; il y a cette attitude qu’un handicap est quelque chose à surmonter. »

À une occasion, alors qu’elle avait son bâton de marche, elle s’est assise sur l’un des sièges pour handicapés d’un bus. Une femme parlait fort d’elle, disant qu’elle devait avoir fait semblant parce que son maquillage était si bien fait, dit-elle.

«C’est comme si nous n’étions pas des gens à part entière et que nous menions une vie si tragique que nous ne penserions pas au maquillage et à l’habillage. Je ne pouvais pas croire ce que j’entendais; J’ai été stupéfait. “

Une autre fois, elle était dans un aéroport et son petit ami la poussait dans un fauteuil roulant. Il déconnait et la poussa rapidement sur une rampe, la faisant rire parce que c’était drôle, dit-elle.

«Un homme m’a regardé et était tellement perplexe. Il y a une perception que ma vie doit être tragique et pourquoi je ris. Ma vie va bien, je ne changerais rien.

«Je suis heureux mais les gens trouvent cela vraiment perplexe, comme si être handicapé était presque pire que d’être mort. J’ai des amis, de la famille, un petit ami, une carrière, ma musique. Parfois, je ne peux pas sortir du lit mais ça va. “

La diplômée en politique de l’Université de York, qui a sorti son premier album en 2017, dit qu’elle s’est constituée un public et a connu un «succès mineur» avant son diagnostic. Elle espère utiliser sa plate-forme pour continuer à parler positivement du handicap et partager des histoires et des idées des gens qui «ne sont pas diffusées à titre musical».

«Je fais une petite différence là où je peux et je suis vraiment honorée d’être à ce poste», dit-elle.

L’universitaire handicapé Gill Loomes, qui souffre de plusieurs affections, dont la fibromyalgie, dit que ce que fait Moses est «vraiment très important».

«L’une des choses qui m’étonne, c’est comment elle parvient à intégrer une théorie sociale politique assez complexe dans les paroles des chansons et les rend lyriques et accessibles sans perdre le contexte. Une chanson «remarquable» pour elle est The Social Model.

“Je ne suis pas cassé ni un problème à résoudre, je ne suis pas un outil d’apprentissage pour vous faire évoluer davantage,

“Je suis une passion et une personne, j’ai de l’ambition, de l’amour et du dynamisme,

“Je pourrais être libéré de toutes les chaînes que vous dessinez sur moi dans votre esprit si vous me le permettiez.”

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“Avoir quelqu’un dans la position de Tilly, qui non seulement a une compréhension de la condition avec toutes ses nuances et complexités, mais qui peut également la mettre de manière à attirer l’attention des gens, est vraiment une réussite”, explique le jeune homme de 36 ans, d’Halifax. «C’est presque un programme pour la politique des droits des personnes handicapées; c’est formidable d’avoir quelqu’un qui place ces questions à l’ordre du jour public. »

Pour Moses, qui dit qu’elle est «vraiment fière» d’avoir écrit des chansons qui résonnent, sa musique ne lui donne pas seulement une voix – elle aide également à étouffer la négativité des personnes handicapées.

«Je trouve ça habilitant de se lever sur scène, de chanter ma vie et ce que c’est que d’être handicapé sans craindre que quelqu’un m’interrompt et me dise que je me trompe.»

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