Leven Met Fibromyalgie | Is Een Echte Hel?

Leven met fibromyalgie

Leven Met Fibromyalgie | Is Een Echte Hel?

Leven Met Fibromyalgieis een echte hel – het gaat over  fibromyalgie Diagnose – Fibromyalgie Pijn op de borst –Fibromyalgie Rugpijn – Fibromyalgie – En fibro – mist

Leven Met Fibromyalgie

Leven met fibromyalgie

Een dag uit het leven van een tiener in Amerika zit vol met zowel fysieke spanningen als sociale spanningen. Of het nu gaat om clubs, drama, debattoernooien of gewoon studeren, alle tieners (of tenminste ik ken ze allemaal) delen de ervaring dat ze uitgeput zijn door alle verwachtingen die we nastreven. Helaas zijn er tieners die omgaan met het extra leed van het worstelen met fibromyalgie. Ik ben een van hen.

Diagnose van fibromyalgie

In 2010 werd ik 13 en dacht dat mijn wereld ten goede zou veranderen. Mijn wereld veranderde, maar helaas niet op een manier die ik beter zou noemen. Terwijl mijn vrienden genoten van het einde van de middelbare school, bracht ik het grootste deel van mijn achtste klas door met reizen in de Camry van mijn grootmoeder naar het centrum van Raleigh voor doktersafspraken. Pijn golfde door mijn hele lichaam en ik was enorm in de war.

Wat kan bij een 13-jarig meisje zo veel pijn veroorzaken dat ze niet eens naar school kon? Tien verschillende specialisten, tientallen röntgenfoto’s, neurologische tests, vier MRI’s, 20+ injectieflacons met bloed, talloze recepten, therapie, spijbelkosten en valse diagnoses onthulden een verklaring die net zo onzichtbaar was als mijn stoornis. Het vraagteken over mijn medisch dilemma blijft hangen in mijn huidige tijd, maar aangezien ik heb geleden en vastgehouden aan mijn ‘verhaal’ van pijn, zijn artsen minder terughoudend om te bevestigen dat ik fibromyalgie heb.

Fibromyalgie is een neurologische aandoening die pijnverwerking in het centrale zenuwstelsel betreft. Fibro veroorzaakt een enorm leed in de manier waarop het het lichaam laat zien hoe het pijn kan waarnemen. Naast de ongelooflijke hoeveelheid onnodige pijn, brengt fibro angst, depressie, geheugenproblemen en concentratie (fibro-mist), vermoeidheid, verhoogde menstruatiepijn, triggerpoints, zwelling, spierspasmen, hoofdpijn en andere overlappende chronische pijnstoornissen met zich mee. Ik kan niet beginnen met het uitwerken van de uitgebreide bijwerkingen van deze bijwerkingen, maar alsof fibro in mijn gezicht lacht, kan ik me niet volledig herinneren welke symptomen ik tegenkom.

De herinnering aan pijn komt voor mij in een lawine van nood. Ik ervaar meestal de intense onrust van fibromyalgie in de winter, of wanneer koude fronten de lucht en zijn kwetsbare slachtoffers verbrijzelen. Mijn ledematen kunnen niet de kracht bevatten die mogelijk is om te functioneren tijdens die koude perioden. De lange straf van Fibromyalgia komt en gaat voor sommigen, maar als tiener is het ontmoedigend. De rest van mijn leven zal ik me nooit meer kunnen herinneren dat ik leef zonder elk wakker moment dat door pijn wordt gekenmerkt.

Fibromyalgie Pijn op de borst

Leven met fibromyalgie

De afwijking van fibro weegt op mijn schouders als ik slaap, wakker ben of ergens daartussenin. Ik word elke ochtend om 5:45 uur wakker om rond 6.20 uur te kunnen schuifelen. De zwaarte van mijn lichaam trekt me naar beneden en doet me pijn als ik een douche neem, mijn kleren aan doe en mijn tas op mijn schouder leg ga naar school. Elk gevoel van aanraking veroorzaakt extreme pijn voor mij. Mijn arm aanraken, in mijn been steken en tegen mijn rug borstelen doet net zo veel pijn als mijn enkel draaien. Mijn radeloze reactie lijkt veel op een hond die huilt van pijn en wantrouwen nadat je per ongeluk op zijn poot bent gestapt.

Door de pijn kan ik geen tiener zijn. Dankzij fibro kan ik me in de winter niet verkleden in mijn favoriete kanten jazzbroek, zwarte trui en Converses. Mijn handen zijn krom en ik schud te veel om make-up aan te brengen. Ik heb moeite met het aanbrengen van eyeliner, omdat mijn handen te veel pijn doen rond een penseel. De ongemakkelijke schoolstoelen laten me huilen als ik thuiskom, omdat ze mijn concentratie vernietigen en me dwingen om me te concentreren op de overweldigende pijn die ik voel. Ik excelleerde vroeger op school, maar nu kan ik nauwelijks snel genoeg denken en kom ik als idioot over. Ik heb het gevoel dat ik constant moeite heb om de fragmenten van mijn intelligentie te behouden die ik verloor door fibromedicatie (Lyrica) en fibromyalgie zelf.

Mijn GPA (een gewogen 4,25) werd mijn bal en ketting op school, in plaats van een prestatie die het waard was om te delen. Gedurende het jaar wordt mijn schema bepaald door het weer. Koud weer veroorzaakt pijnlijke, ondraaglijke pijn die langs mijn ruggengraat en takken door mijn ledematen raast. Als een koud front voorbijgaat, regen valt, sneeuw valt of de temperatuur daalt, bevries ik zoals de Tin Man, behalve dat er geen olie is om mijn gewrichten te bewegen. De manier waarop ik slaap, moet worden beschouwd als een martelmethode.

Fibromyalgie Rugpijn

Veel mensen voelen zich opgefrist of vernieuwd als ze na 8 uur wakker worden, maar ik voel me totaal rusteloos en uitgeput. Ik gooi en draai uren van pijn, omdat de pijnsignalen de slaapcyclus onderbreken. Ik huil intens wanneer ik aan slaap denk; school betekent meestal een gebrek aan slaap, maar ik heb verder geen keus. Mijn biologische systeem kan me niet laten rusten en blijft mijn spieren spannen in een constante staat van vlucht of gevecht.

Met de meeste scholen die om 7 uur beginnen, worstelt mijn lichaam met zes uur slaap (wat echt als twee voelt). Door de uitputting kan ik niet met een paar van mijn beste vrienden omgaan. In de vroege stadia van fibromyalgie kon ik debatteren, met mijn beste vriendin Claire rondhangen en met mijn vrienden door Cary reizen.

Nu bracht ik mijn tijd door, ineengedoken, in een poging de nachten van verloren slaap in te halen. Het gebrek aan slaap en de eindeloze pijn dragen bij aan extreme depressie. De pijn verlangt ernaar dat mijn gedachten naar suïcidale gedachten springen en ik was jarenlang geobsedeerd door de dood. Er was een tijd dat ik naar manieren zocht om mijn leven te beëindigen, omdat niemand me kon helpen en ik de rest van mijn leven niet kon aanzien, wetende dat ik altijd pijn zal hebben. Ik heb deze gedachten nog steeds en ik geloof dat ik dat altijd zal blijven zolang ik pijn uitstraal.

Het hele idee van fibromyalgie brengt me in verlegenheid. Ik schaam me ervoor dat ik constant kreupel, gehandicapt of chronisch ziek word genoemd. Ik schaam me dat fibromyalgie me het gevoel geeft dat ik 67 ben in plaats van 17. Ik schaam me ervoor dat ik nooit een kunstzinnige beat-dichter als Patti Smith of een rock-‘n-roll-gitarist zoals Keith Richards kan worden.

Fibromyalgie

Sommige hechte mensen geloven niet in een onzichtbaar pijnsyndroom en doen alsof mijn fibro niet echt is. Toen de pijn voor het eerst begon, zei bijna iedereen die ik kende dat ik het deed alsof. Meerdere dokters zeiden dat ik te jong was om pijn te voelen en dat het gewoon ‘depressie’ was of dat ik het allemaal verzon. Niemand pleitte in mijn voordeel en iedereen stond toe dat de gezondheidszorg mijn vader die mijn beledigende vader was een reden gaf om me lastig te vallen over mijn pijnsyndroom.

Mijn vervreemde vader dacht dat ik het goedmaakte, zodat hij extra geld zou moeten betalen voor medische procedures. Hij dacht dat ik het leuk vond om mijn bloed te laten afnemen, nieuwe medicijnen in te nemen, MRI’s en vragenlijsten door te nemen en te horen dat ik niet moest voelen hoe ik me voelde. Zijn opvattingen werden gehouden door mijn maatschappelijk werker, die me met spijbelkosten terug naar school dwong, ook al had ik medische papieren die alle tests documenteerden die mijn meerdere artsen me uitvoerden. Niemand gelooft echter een 13-jarige, en pas dit jaar, op 17-jarige leeftijd, erkenden mijn artsen eindelijk dat ik lijd aan fibromyalgie en meerdere andere chronische pijnsyndromen. De hel hield geen kaars vast voor het medische en emotionele trauma dat ik doormaakte om geldigheid te winnen door mijn slopende pijn te voelen.

De beproeving om door het systeem te worden geleid met een onbekend pijnsyndroom, maakte me gefrustreerd boven mijn begrip. De hele wereld neemt het op tegen chronische pijnpatiënten en ik heb heel hard gevochten om nergens en overal te komen met het verspreiden van bewustzijn voor een handicap die meer dan 5 miljoen mensen hebben.

In mijn leven speelde de strijd tegen fibromyalgie op school lelijk. Het Wake County School-systeem voorzag niet in mijn behoeften als gehandicapte student gedurende het jaar dat ik ontdekte dat ik fibromyalgie had, en ik leerde mezelf het hele leerplan van de 8e klas en slaagde voor het einde van de eindexamen. Zelfs vandaag moet ik alleen pleiten en hulp bieden voor mijn behoeften. Ik zie het schoolsysteem lachen om mijn strijd om de beste leerling te zijn. De meeste van mijn leraren geloven me niet als ik over fibro praat, en negeren het elk semester volledig als ik mijn haar uit stress trek. Ik kon de mentale inzinkingen niet tellen die ik had om de rest van de klas bij te houden.

Het lukt me altijd om het te laten werken zonder dat mijn leraren weten hoe hard ik bijna elke nacht snikte om pijn te bestrijden. Onze scholen moeten de manier veranderen waarop ze studenten met chronische pijn ontvangen. We hebben meer tijd nodig om cognitieve opdrachten, volledige opdrachten en extra dagen afwezigheid te verwerken wanneer de pijn te moeilijk wordt om te dragen. Fibromyalgie bestaat en ik eis dat onze schoolsystemen onze strijd erkennen met een levenslange strijd tussen beheersbare en onbeheersbare perioden van pijn.

Fibro Fog

Mensen die ten onrechte beweren pijn te hebben, geven degenen onder ons met fibromyalgie zo’n slechte reputatie. Mijn pijn bestaat niet voor extraatjes, parkeerplaatsen in de buurt of pijnstillers. Als ik een keuze had, denk je dan dat ik door bijna een dozijn medische professionals zou gaan die me teleurstellen met hun verwarring? Denk je dat het gemakkelijk is om te accepteren hoeveel pijn ik heb en dat al die pijn niet te genezen is? Er is geen dag dat ik leef dat ik niet zou willen dat ik geen fibromyalgie had. Ik wil impulsieve uitstapjes maken naar het strand of de bergen, en dat kan niet. Ik kan nergens heen zonder mijn medicijnen mee te nemen, en als ik te snel ga, trekt mijn lichaam zich terug en trekt zich terug in krampen van pijn.

Ik ben het zat om in een wereld te leven zonder genezing van fibromyalgie. Behandelingen duren nooit lang en ik verlang naar het uitwissen van de eeuwige pijn. Ik besta onder alle anderen op mijn school, alleen om geïsoleerd te worden door fibromyalgie. Alle handen die reiken om me te helpen, doen me letterlijk pijn, en meer dan ooit heb ik het publiek nodig om te erkennen dat meer dan 5 miljoen mensen zich zo voelen. Als ik niet kan leven in een wereld zonder fibromyalgie, zou ik een wereld waarderen die meer tolerantie heeft voor fibromyalgie. Fibromyalgie leeft in het meisje dat niet vaak een spijkerbroek kan dragen, niet stijlvol kan zijn en moeite heeft om in en uit haar stoel te komen. Fibromyalgie leeft in onzichtbaarheid en ik hoop dat jullie allemaal je vriendelijkheid betuigen aan iedereen die je vertelt dat ze fibromyalgie hebben. Je zult hun wereld veranderen.

Bron:

Share this post

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *


Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com